病名変更について

 

日本の慢性疲労症候群は、2008年、日本内科学会によって「膠原病類縁疾患」(自己免疫疾患)に分類され、専門医を育成している。

 

今や「医学界」が率先して”専門医”を育成しているという点で、患者にとって最先進国 ”ではあるが”、

患者が「どこの科を受診すれば良いか」明らかになった今でも、現場には殆ど変化がなく、現病名は社会の誤解が非常に多い。

別称「筋痛性脳脊髄炎」(カナダ・ガイドライン)は「現診断基準そのものが複雑で未熟なため(特に除外疾患部分現場のさらなる混乱を招く

カナダ・ガイドライン: https://sites.google.com/site/cfsnonhome/kanada-no-mansei-hirou-shoukougun--me--cfs-shindan-kijun

 

 

この難病の”深刻さについて”一日も早く社会の隅々まで浸透するために

社会から充分理解を得られ、かつ、医学的に的確な病名」が必要である。

 


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...... 以下、日本を含め、世界各国で起きている慢性疲労症候群患者の現実の一部 ........

 

・医者が「CFSだから」という理由で油断、7箇所の癌を数年間見過ごし癌治療の手遅れに発展。

・「慢性疲労症候群以外に分類出来ない」”ベーチェットに酷似した病態”で死亡。

・「CFSだから」という理由で合併した他の自己免疫疾患(再発性多発性軟骨炎)診断がCFS発症から30年遅れる。

・「結核(抗酸菌症)」を発症、その後「癌」を発症して死亡。

・「車いす」や「寝たきり」の患者が実際に存在する。慢性疲労症候群が原因で死亡の報告もある。

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上記いずれも「慢性疲労症候群」の診断を持つ患者である。

    慢性疲労症候群の診断を持つ限り、ステロイドを含め「長期にわたる」免疫抑制治療は「受けていない」「受けられない」

    (ステロイドや免疫抑制剤を使わない状態で、全身性疾患があるにも関わらず「炎症反応が上昇しない」)

 

日本では「慢性疲労症候群」は自己免疫疾患に分類されている。

「血管炎」の患者には、破壊的な全身性炎症が起きていても、炎症反応(CRP, ESR)が上昇しない患者が多い

上記現実を考えても、医師達は「的確な病名」血管炎の一種に思い当ることが本当に出来ないのであろうか・・・?

 

最近「SEID(systemic exertion intolerance disease:全身性労作不耐病」という病名が"米国医学研究所"(Institute of Meicine, IOM)

で提唱されたが少なくとも日本ではこの病名を聞いて、医師・患者・社会が、慢性疲労症候群の「実態」を想起することは出来ない。

ベーチェットを殆ど知らない欧米では、この病気の正しい病名を見つけることは非常に困難なようである。

  


特に小児の場合、社会一般のみならず、親・兄弟姉妹・学校・友人の理解と支援が不可欠であり、大変深刻な問題である

慢性疲労症候群を40年、50年わずらっている重症患者たちには時間がない。

(海外では血小板交換療法などを試みることが出来るが日本では不可能である)

 

 早急に「病名変更」

同時に

迅速・安全かつ有効な「治療」と「治療薬・治療方法開発」が最重要課題である。

 

 

病名変更:その変遷

 

 

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  「患者・家族・一般の人たち」がここまで頑張っている一方、未だに、日本の医師達の態度は「見て見ぬふり」。

  日本の場合、「治療」の分野では社会制度もあり世界に遅れをとる傾向は否めないが(たとえ薬が出来ても治験は海外)、

  せっかく「慢性疲労症候群」を理解出来る土台を持ち、慢性疲労症候群を世界に先駆けて「自己免疫疾患」にカテゴライズした

  国であるなら、「日本の」医師の中から、せめて『病名』だけでも、世界中で困っている『患者の役に立とう』とする動きが

  出てこないものであろうか。日本の医学界だからこそ世界に貢献出来ること(日本しか出来ないこと)はないのだろうか。

 


 

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