[慢性疲労症候群患者・欧米の実態]
このページは、赤十字社語学奉仕団の御協力を頂き完成したものである。 [English]
1.慢性疲労症候群追悼リスト (5月12日, ME/CFS認識の日を記念して) ・・・2003年
〜米国National CFIDS Foundationのまとめによる〜
特に子供の頃発症した場合、親・医師や周囲にも伝えようもなく追い込まれてしまう事が多い
[例:私の場合]
1.毎日電車通学の際、途中、殆ど一駅毎に下車、嘔吐しながら学校に通う。
2.学校や周囲からも理解を得られない為「怠け者」「我が儘」「やる気がない」などと言われ必用な休息が取れない。
(登校拒否と間違われるケースもある)
3.医師からは「あなたの存在が邪魔」「慢性疲労症候群?信じないね」
「あなた死んでもいいじゃない?あなたが死んでも誰が気にするわけじゃなし、何が変わるわけもなし」
など無神経な言葉を聞いた。
4.血液検査に異常が出ない(炎症反応が上がらない)為「精神的なもの」「母親の育て方が悪い」など医師から非難される。
(医師が母親を非難すると、子供は自分を責める)
上記に紹介した例は全て、ごく一部ですが、この死亡者リストの邦訳には、医師からも友人からも社会からも理解を得られず、
生きる気力を失って自ら命を絶った方も少なからずあります。日本でも同じような状況下におかれた方々も多いかと思います。
「激しい全身性炎症があるにも拘わらず炎症反応(ESR, CRP) が正常」という現象は、
再発性多発性軟骨炎--希少疾患・自己免疫疾患・発症率3.5-5人/100万人-- の患者さんの一部にも起きている現象です。
まずは少しでも、慢性疲労症候群の実態を知って頂くと共に、「血液検査が正常だから気のせい」
「炎症反応が上昇しないから全身性炎症はない」とする今の医学界の常識について、
真剣に考え直して頂ければと願っています。
・再発性多発性軟骨炎:[200ケース以上診た専門医の論文,1980]
http://rpolychondritis.tripod.com/DRTrentham.html
[ 赤十字語学奉仕団翻訳チームの皆様、コーディネーター渡辺理恵子氏、
同奉仕団翻訳チーム、鈴木俊彰氏、坂本靖明氏、五十嵐正喜氏、コーディネーター渡辺隆啓氏、
そして、この企画をサポートして下さった、稲田美峰氏に、心より感謝を申し上げます。]
陰山理香
Administrator: Co-Cure-Japan
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