慢性疲労症候群の患者さんへ:

 

日本のベーチェット研究班長に会ったところ、「西日本医療(京大を含む)は”いい加減”で、何でもかんでもベーチェットにする」など

診察せずも、話も聞かず、紹介状もろくに読まず、ぼろくそに西日本医療(九州を含む)を「けなした」。

「西日本医療はいい加減で信用できない」について

 

 

ベーチェット病の診断基準に「炎症反応が上昇しない場合はベーチェットではない」と明記されているのはご存じかと思うが、

要は、「西日本は”炎症反応(CRP, ESR)が上昇しない場合でも”ベーチェットと診断する」ということに対する非難のようである。

しかし、炎症反応(CRP, ESR)が「アテにならない検査」であることは、医学界では「知る人ぞ知る」(知られている)。

 

5年ぶりに(九州)西日本から「東京」へ戻ったところ、自己免疫疾患(膠原病内科)全体がおかしくなっており(下記「再発性多発性軟骨炎」参照)

あたかも「CRP, ESR上昇がないと全身性炎症疾患ではない」という事実を認めたくないために、しっかり調査もせず、各疾患「診断基準の書き換え」

(改訂)まで行われている。(不正行為ではないのか?)

 

くるくる診断基準が書き変えられ、その度に「診断のやりなおし」を要求される自己免疫疾患の稀少疾患患者達は大変な迷惑をこうむっており、

各研究班に関わる患者”以外”は、いつ訴訟を起こしてもおかしくない状態にある。

 

現状では、膠原病内科が「すぐに」慢性疲労症候群患者を受け入れられる状態ではない。

あまりにも長く待たされ、「医療差別」を受け続けている慢性疲労症候群患者には、「時間がない」。

 

  1.「炎症反応(CRP, ESR)」を絶対視しない内科医を探す

 

  2.あなたの言葉をしっかり信じて、「確実な判断」が出来る医師を探す

    (打診で「痛い」と言ったら、痛みの種類の鑑別もしない医師は、どれほど人間的に素晴らしい人であっても避ける

    ---その医師の「人間としての素晴らしさ」は「あなた」が一番よく知っている。)

  ※膠原病リウマチ内科医を探す時は、確かな医師を軸にして、相談しながら動いた方がよい。(この「業界」はムズカシイ)

 

  3.慢性疲労症候群の病態は軽度から重度まで様々であるが、各患者が「深刻な免疫の病気」であることを自覚し、それを共有できる医師を探す。

     ・何かの「異変」(関連疾患-自己免疫疾患や癌-などの兆候)では、速やかに専門医を紹介してくれる「近医」(開業医)がよい。

     ・近所にろくな医師がいないときは、どこかの勤務医を探す(どこかに必ず「いる」)

      探す為には「カネはかかる・不愉快」でロクなことはないが命に関わる。「面接」と割り切って探し当ててほしい。

 

     ・凄腕の外科医の周りには、優秀な内科医がいる。どうしても見つからない場合は、優秀な外科医に相談するのも一つの手である。

(”現時点で”慢性疲労症候群患者が一番困るのは「手術」--免疫疾患や薬剤有害事象が「脳のせい」では手術時に望む患者は殺されるのを待つばかり)

 

 


 

残念ながら「東京」は一番遅れている。

(どの膠原病内科関連疾患研究班も、人の命より「炎症反応(CRP, ESR)を守るため」必死になっており、まさに「本末転倒の権化」)

特に、関東にいる患者は「開業医」で探すしかない。(小児慢性疲労症候群は「日本医科大千葉北総病院・小児膠原病内科」)

 

   東京はいつまでも「炎症反応絶対(CRP, ESR)信奉」で、約40年前と全くかわっていない。

   挙句に「炎症反応(CRP, ESR)」を信用していない西日本医療を非難する。

   ・・・「炎症反応(CRP, ESR)」がアテにならない検査であることは「”本当に”免疫をよく知る医師たち」(感染症専門家など)には、

   西でも東でもよく知られており、「東京」の膠原病内科の態度・対応は「全国の患者」にとってトンデモナイ被害と迷惑を与えている。

   狭い日本で「西」も「東」もあるものか

 

慢性疲労症候群は、2008年、日本内科学会により「膠原病類縁疾患(自己免疫疾患)」に分類されているが、

地方の患者・医師は、いつまでも「西」とか「東」とか言い続けているややこしい、下らない、役にたたない「東京の膠原病内科の動向」

(おかみの動向)や、それを「見て見ぬふりをしている」わけのわからない「日本医学界」など待たず、

「こんな奴らに巻き込まれてたまるか」と、発奮して、自ら行動を起こし、自分の命は、何がなんでも、自分で守って下さい。

 

Co-Cure-Japan, Administrator, 陰山理香

 


 

 

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