陰山理香、Co-Cure-Japan, Administrator

 

慢性疲労症候群ボランティア歴26年

大阪大学名誉教授(血液内科・木谷照夫)、慈恵医大名誉教授(膠原病内科・橋本信也)の依頼を受け、1992年より

「日本の」慢性疲労症候群患者サポートボランティア開始。頻回の厚労省訪省はともかく、後者依頼の一回につき数時間”

”一日数度”に及ぶ電話サポートで体調悪化。(日本と米国では患者の知識が全く違い、当時は、今よりも医師の患者教育が

全くなされておらず対応に困った)米国の慢性疲労症候群患者団体(インターネット上では世界初、オーナーは米国政治家)

にボランティアとして参加。世界中の慢性疲労症候群患者サポート(365日24時間シフト体制、自殺・フレーム・押し売り防止

などなど、世界から抜粋で5人、日本人は1人であった)を経て、日本側には「翻訳」という形で情報提供を続けたが、あまりにも

おびただしい数の友人(慢性疲労症候群患者)を失い、3年前に最後の友人(日本)を失ったことを機に、日本に軸を移して

ボランティアを続けているが日本の研究班はいつまで1991年発足当時と変わらぬ「堂々めぐり」を続けるのか。いい加減にしろ。

 

何千人(何万人?)世界の「慢性疲労症候群」のサポートをしてきたが、”誰でもかかりうるこの病気の実態”は「病名」からは

まったく想像がつかないほど深刻なものである。

「朝目が覚めなければよかった」と感じるほどの強烈な倦怠感・他”身体症状”が、365日一秒の休みもなく持続するこの病気を

『疲労』と表現するなら、”癌や膠原病の疲労”を「一般的な疲労」と表現していると同じことになる。

癌や膠原病内科医に問いたい。それらの病気に伴う倦怠感を「大したことない」と理解しているということなのか?

亡くなった多くの友人達や、彼らと同じ道(典型的な慢性疲労症候群)を辿っている自分自身のようにさらに

ある年齢を境に、次々と「自己免疫疾患」「癌」など免疫疾患を発症するこの病気の実態を知ろうともせず、まだ「大したことない」

と片付けたいのか。

 

日本全体を見たとき「誰でもかかりうる」「患者数の多い病気」をこのまま放置していよいのか。一体どうするつもりなのか。

「研究班好みの患者」は研究班が治す自信があるのだろう。研究班に任せておけばよい。

「ここで取り上げている病態」は、とてもではないが、日本の慢性疲労症候群研究班が扱える病態ではない

 


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