東京の膠原病リウマチ内科医は相変わらず「誹謗中傷作戦」を繰り広げているようであるが、
当アドミニストレーターに関しては、
※１．「北里大学膠原病内科教授（ベーチェット研究班長）」、
※２．「日大板橋膠原病内科教授」
どちらも「診察をしていない」「誤診している」という意味で
まったく「根拠のない誹謗中傷」である。
致命的な病気の「きっかけ」になるほどの強いストレスを患者・家族に与えた東京の膠原病内科は一体どうなっているのか。
当アドミニストレーターは、1990年代から海外における「慢性疲労症候群患者サポート」ボランティア活動により、
その人物の確かさについては世界中によく知られており、それを証明する関係者は数知れず存在する。
国内でも、
体調が尋常ではなく悪い中、「主治医依頼により」、国内患者のサポート（１人４時間の電話相談など）や、
”一生二度と思い出したくない不愉快な過去を振り返り”、
むしずの走る（最も苦手な）マスコミ取材協力にも耐え（１９９４年、サンデー毎日、読売新聞、朝日？）
慢性疲労症候群の、あまりにも知られていない「実態」「真の深刻さ」を伝えるため
「出来ることを」「出来る限り」「出来るときに」、文字通り命を削ってきた。
-現・慢性疲労症候群研究班長は「嫌ならやらなきゃいい」と言った。「CRP」を含めそういう問題なのか？-
他科の医師とトラブルを起こした経験など一切なく、医学界には友人・知人が多い。
同じ大学病院内でも悪評高い「リウマチ・膠原病内科医」（患者相談窓口で「リウマチ科は変わった医者が多い」と
酷評を受けている医師達）に、どうこう言われる筋合いは一切なく、
今では東京のリウマチ科医による誹謗中傷は「リウマチ科の”変わった医者”証明」になっている。
（医者というものは「経験と知力を振り絞り”自ら”患者に治療法を提案・治療する技術」を持っており
「発症年月日が違うのに」いきなり家族を犯人扱いしたり (しっかり聴取しないからそうなる)
「指標がないから治療出来ない」「大切な検査項目をフォローアップしない」ということもあってはならない）
「慢性疲労症候群」の場合、”医者”がこれ以上馬鹿げた対応を続けると集団訴訟になる。覚悟しろ。
＊再発性多発性軟骨炎・腸管ベーチェット「以外」の部分で”躊躇なく”誹謗中傷が出来る人物は
慢性疲労症候群研究班と非常に近い関係にある人物「ただ一人」。
見事に証明したことになる
（その人物が直接誹謗中傷しなくとも、膠原病内科医で慢性疲労症候群研究班に近い人物に漏らすことが出来る。
今の電子カルテは個人情報さえ手に入れれば「自分の患者でなくとも」内容を見ることは出来る。
守秘義務違反でもある）
東京の大学病院膠原病内科と一緒に「何がなんでも」悪評を流したいのであろうが
日本医学界はこの犯罪行為をいつまで許す気か
（以前これは「医者であれば犯罪行為である」と明記した）
いつまで”東京の膠原病内科”は「彼らによって」恥をさらし続け「させられる」のか？
冷静になって考えてほしい。東京に暮らす人たちはそれでいいのか？
これら医者の行為が「全国の患者の為」になっているのか？
メトトレキセート18.5mg/week でも進行が止まらず、生物製剤（２種）は「有害事象で使えない」 治療について
「打つ手がない」「全国的に医者を探すよう」とのことで、関西も当たるが、「稀少疾患は人口比から東京」とのことで
戻ってきたところ、いきなり、近隣の医師会（東京都板橋区医師会）は「ベーチェット研究班長の病院（北里大学）で
全身のデータをとって調べてもらわないと”内科近医も紹介してやらない”」と言った。東京都板橋区医師会
「慢性疲労症候群研究班」と密接な関係にある膠原病内科が所在する大学の場所は「板橋区」
※１について
診察室で「紹介状も文句ばかりでロクに読まず」「診察もせず」「検査もせず」「患者・家族の話も全く聞かず」
「西日本医療はいい加減だから一切信用できない」と、家族の目の前で言い切った
１．「再発性多発性軟骨炎はありそう」（肯定的）
２．「炎症反応（CRP)陰性のベーチェットは違う・ベーチェットを知らない素人が診断した」とのこと
・・・ベーチェット関与を指摘したのは東大病院
腸管ベーチェットとしてフォローしているのは東京医科歯科大学消化器内科・・・
(素人判断ではない）
※「CRP」については、いかに信頼を欠くか」については散々述べた
ベーチェット研究班長については、「誰かに真実ではない情報を与えられ、
それを信じた結果あおられたのではないか」という印象が最初から強い。
診察室で「患者と家族」から話しを聞いていれば見抜けたであろう
いずれにしても「医者」ともあろう職業にある人物が恥ずかしい話である
※２について
二度予約で行って二度とも「大学病院では診察できない」とのこと。（この時点でワケがわからない）
同医が毎週行くという「クリニックなら診察できる」ということでわざわざ行って診察を受けたが
”胸部打診だけで”「線維筋痛症の典型」と、”家族の前で"言い切った
しかも、痛みの種類は「重い・鈍い激痛」であった。
※線維筋痛症は通常「体の中で火薬が爆発するような痛み」「万力で締め付けられるような痛み」
「キリで刺されたような痛み」「ガラスの破片が（体の中を）流れるような痛み」などと形容される
・・・wikiより
「圧痛点」の確認」も、前面（胸部２・腕２・肩２）、後面（背・腰）のみで
背面に関しては、「医師が自分の体重をかけ（患者が動くほど）」”患者の背中の圧痛点”を押したが
「全く痛くない」ことを不思議がっていた。
この時点で「圧痛点は満たしていない」＝「線維筋痛症は誤診」
※もし「線維筋痛症」であれば、どの時点であれ「P-ANCA」の上昇はない
「再発性多発性軟骨炎」と「繊維筋痛症」では「痛みの種類」が「全く」違う。
繊維筋痛症では”SAA”「48.3」という数値をたたき出すのか？（今のところ聞いたことはない）
SAA（血清アミロイドＡ蛋白）について：
また血清アミロイドＡ蛋白が高値で持続することにより続発アミロイドーシスの合併を生じることがある。
炎症による細胞損傷から放出されｒダメージ信号を伝えるdanger-associated molecular pattern (DAMP)なども
炎症の持続に関与すると考えられている
「軟骨」と「筋繊維」の区別は整形外科が診れば一発で見抜く
「再発性多発性軟骨炎」は膠原病内科医のような骨格系に対する素人では判断が難しい
・・・といっても、余程細かい部位の軟骨でない限り、
「胸肋軟骨」など大きな軟骨と「筋繊維」の痛みを間違う膠原病内科医は見たことない
繰り返す。上記２人の「膠原病内科医」から日本全国に広げられている誹謗中傷は「全く」根拠がない。
（診察も検査もしていない・誤診）
これらの医師が「日本を代表する膠原病内科医」であることは日本医学界の恥以外何物でもない
実際に診察をした大学病院のリウマチ・膠原病内科医でも、
患者に指摘されるまで「指標がないから治療出来ない」「大切な検査項目のフォローがない」
この調子では｢東京の大学病院・膠原病内科」は。相談できる”専門医”はいないという事になる。
にわかに信じられない現象である。
いつまでも、（小児科以外）、現場が「慢性疲労症候群を無視していること」、
（患者ではなく）「慢性疲労症候群研究班を信じていること」
を考え合わせると、それが真実なのかもしれない。
慢性疲労症候群は「神経の病気」と主張する慢性疲労症候群研究班に対して
神経内科の分野でも同じなのだろうか？
何度でも述べるが、慢性疲労症候群研究班の主張する「神経説」は
「全身性炎症疾患があれば必ずＣＲＰが上昇するはず」
という「ＣＲＰ絶対信奉」から生まれたものである。
（現実は「全身性炎症があってもＣＲＰは上昇しない」）
脳神経の症状には、おおまかに「血管」「神経」どちらかが主になる。
（血管に炎症が起きた結果出る神経症状など）
「脳神経が原因だからＣＲＰが上昇せず、あらゆる症状を引き起こす」という慢性疲労症候群研究班の主張は
あまりにも矛盾が多すぎる。
たとえ「誤診」が多く混ざっているとしても、死亡者リストが語る、多岐にわたる症状・死因は
神経だけでは考えにくい。
慢性疲労症候群が「集団訴訟」に発展する前に、医師たちには、自分たちの言動をよく考えもらいたい。
そして、誰にもかかりうる「慢性疲労症候群の”実態”と”深刻さ”」について真剣に考えてほしい
（すべては「慢性疲労症候群」から始まった）
|
１．日大板橋はかつて「村上医師」という「繊維筋痛症の”大家”」（心療内科）がおり 退官後、現「山王病院」勤務医。（および国際医療福祉大学教授）とのこと
２．日大板橋では「慢性疲労症候群」は全て上記「心療内科・村上医師」に任せているとのこと
・・・上記、日大板橋膠原病内科教授の言葉による （慢性疲労症候群が心療内科で対応できる病気であるとは考えにくい）
同教授によれば「非常に混んでおり、予約をとるのは大変難しいが、 線維筋痛症に関しては山王病院の村上医師が最もよい」とのこと。 上記は患者の声ではないが参考になればと紹介する ただ、山王病院は”今時”「患者相談室」が見当たらない病院である
※「村上医師」と「現・慢性疲労症候群研究班」との密着度は”非常”に強いことは有名である
※当アドミニストレーターにおける「軟骨炎診断」について、 ベーチェット研究班長でさえ肯定的であり、「絶対信じない」と言っているのは 「慢性疲労症候群研究班」と密接な関係を持つ日大板橋のみである。 「大学病院では診察出来ない」というワケの解らない理由で、 １回目予約時”２時間”、２回目予約時”３時間”「雑談」であったことを考え合わせると、 「絶対信じない」裏には何か不都合があるとしか考えられない。
|
以下、繰り返しになるが
１．「慢性疲労症候群研究班」が主張している「慢性疲労初稿群＝神経免疫学」とは
「全身性炎症性疾患であればＣＲＰが上昇するはず」という、「ＣＲＰ絶対信奉から発生したもの」である。
・・・この研究班が唱える「神経免疫学」に関しては、「全身性炎症疾患があってもＣＲＰは上昇しない」（アテにならない）という真実を踏まえた考え方「ではなく」、慢性疲労症候群の場合「全身性炎症があるにもかかわらず”ＣＲＰ”が上昇しない現象を「説明するために」、”慢性疲労症候群の為に新しく創りあげられた分野”を指す
（パーキンソンなど厳密な意味での「神経免疫学」とは異なる）
２．脳神経の症状には、大雑把に「血管」「神経」どちらかが主になる。
（同じ「神経症状」でも色々ある。「血管に炎症を起こした結果」神経症状が出る、など）
慢性疲労症候群の研究班が主張するように「”脳神経が原因だから”あらゆる症状を引き起こす」ということはなく、
「いくら誤診が混ざっているにせよ」、”死亡者リスト”が語るよう、慢性疲労症候群の症状のような多岐にわたる
症状を発症する場合、「神経だけが原因」とは考えにくい。
（脳神経が原因とするならば「日本のケースは一体どう説明するつもりなのか。「慢性疲労症候群とは：日本を含む」）
神経内科医に尋ねる。慢性疲労症候群を「全て”神経”が原因の疾患」と捉えることは正しいのか？それで良いのか？
「慢性疲労症候群」は希少疾患でも何でもなく「多忙な医師を含め誰でもかかりうる」深刻な病気である。
上記の迷惑な「日本を代表する膠原病内科医」を含め「生きている人間全員」のことを心配している。
*「慢性疲労症候群」は、日本では、２００８年、日本内科学会により正式に「自己免疫疾患」にとして分類されている
http://www.naika.or.jp/jsim_wp/wp-content/uploads/2015/05/cu_131.pdf
実際問題として、「慢性疲労症候群」の診断を持つ医療関係者は少なくない。
同診断を下された医師も多く、特に「看護師さん」は多い。
職場の同僚に病名を明かすわけにいかず、
診断名について相談を受けた同僚医師達も「誤診ではないか」と苦しんでいる
（どう考えても「誤診ではない」という結論に至る）
2008年日本内科学会のカテゴライズ通り
「慢性疲労症候群」を「慢性疲労症候群として」現場が受け入れることによって
一体何の支障が生じるのであろうか。
「ＣＲＰ」は信頼に欠くことは今や誰の目にも明らかである。
日本の”小児科”では、”小児膠原病内科”で「診ている」ということの”意味”をよく考えてほしい
Co-Cure-Japan, Administrator： Rika Kageyama （陰山理香）
in March, 2017
慢性疲労症候群（15歳発症）
再発性多発性軟骨炎
腸管ベーチェット
ほか
※東京の大学病院では、「冠攣縮性狭心症」の場合、”大腸内視鏡検査”で「ブスコパン使用禁止」としているが、
西日本では「ブスコパンは冠攣縮性狭心症に対して”のみ”使用可」が”常識”であり患者は何の問題も起きてない。
東京では冠攣縮性狭心症のことを「異型狭心症のこと」と言っているが、
まるで違う病気の話をしているようで全く話が通じない。
冠攣縮性狭心症は西洋には少ない（日本発で世界に発信している病気）
西日本に東京の権威を納得させる「力」が不足しているのか、
「世界も見ず」（希少疾患では患者数・経験全てに勝る海外の常識を無視し）、
「東京」しか知ろうとしない”東京の権威”が「西日本医療」をバカにして受け入れないのか。
狭い日本で一体どうなっているのか？どうして「西」と「東」では「医療現場の常識」がこうも全く異なるのか？
困るのは「患者」である。なんとかしてほしい。
（大腸内視鏡の場合、腸の動きを止めないと検査できないことがありブスコパンの件は深刻な問題である）
権威でも知らないことはある。
「CRP」ではないが、何でも”東京”が正しいわけではない。
命に係わる問題である。
カネの力で外科は充実している東京ではあるが、
「内科」に関して東京の「権威達」が
「西日本医療は信用ならない」とか延々と「認める・認めない」を続けるほど
「東京の内科」は「絶対」なのか？
東京の大学病院・膠原病内科・診察室では
米国だから・ヨーロッパだから「診断は信用出来ない」（いい加減だから）という言葉も聞いた
東京に暮らす人々は、
東京の内科「鎖国医療」（談合医療）につきあわされているということになる。
東京に暮らす人たちはこれでいいのか？
そもそも、
患者に「尊厳死」を決意させるほどの「東京（内科）絶対医療」とは
一体何なのか？
情報公開は十分に行われた。
当アドミニストレーターの体調不良によりこのＨＰは終了となるが、
現行の医療について（特に内科）、『本当にこれで良いのか』
政治家を含め国民人一人がよく考えてほしい
超実力・競争社会により非常に厳しい「外科」と違い、
「内科」を育てるのは「患者」であり、「内科医の”質”」は、患者の意識一つでいくらでも変わる。
世界でも経験のない超高齢化社会を抱え、本当に「一億総活躍社会」とやらを実現したいのであれば
患者は、内科医に対して、ただただ「特別視」や「あがめたてる」ことなく、
「一般社会における職業の一つ」「社会の一員として」、
”命”という「非常に厳しい重責」を担う職業が故に
一般職「以上」に、内科医達に一切の「甘え」を生じさせてはならない。
何かというと医師が逃げ込む「世界に誇る医療”制度”」には限界がある。
（そもそも「日本の医療”制度”」は医師の逃げ込み寺ではない）
「医療の”質”の向上」が伴わない限り「世界に誇る医療制度」は成立しない。
「患者の、医師に対する厳しい要求・高い理想・意識」が伴わなければ
「医療の質」は決して向上しない。同時に、世界に誇る医療”制度”も効果を発揮しない。
このＨＰに紹介したような、ふざけた内科医達が存在する限り、この国はつぶれる。
日本の「医療”社会”」「医療の”質”」を変えるのは「あなた」である。
患者とは、
内科医に対し、診察室で「その場限りのおべんちゃら」を使ってご機嫌とりをするものではない。
一般社会における「あらゆる職種」に対する以上に、相手（内科医）をよく観察し、厳しくも暖かい態度で接し、
”伝えるべきことは遠慮せず伝える”「社会的責任義務」を伴う。
よく覚えていてほしい。「診察室」は雑談の場ではなく「命のかかった真剣な場」である。
「世界に誇る医療社会・医療の質」を軸に、日本社会の益々の発展を心から願ってやまない。
幸運を祈る。
何より、「慢性疲労症候群」という深刻な病気を、ワケのわからない”権威”とやらに任せず
慢性疲労症候群の実態をしっかり直視し、自分のような「１５才から３８年間、東京（内科）医療
に振り回され続け自己免疫疾患連鎖発症」「薬剤副作用連発で使える治療薬がなくなっている」
という極めて馬鹿げた人生を送らざるをえなくなった人間を、”二度と”つくらないで欲しい。
医師一人一人が、「病名にまどわされず」考えてほしい。
「全ては慢性疲労症候群から始まった」
〜2017年3月, in March, 2017〜
Co-Cure-Japan, Administrator 陰山理香：Rika Kageyama
・慢性疲労症候群（発症１５才・1979年）・・・診断（米国州立ワシントン大学・1989年）
・再発性多発性軟骨炎（1995年）・・・診断（2005年）
・腸管ベーチェット（2001年）・・・診断（2011年）
・冠攣縮性狭心症(2013年)
・ほか、「未診断」 （全身浮腫・全身紫斑・激しい頭痛とふらつき）・・・発症：2016年5月
---2016年7月、東京へ戻って「9ヶ月」過ぎたが「東京（内科）医療」では誰も気にしない（何だこれは？）--
＊"炎症反応"：「SAA」が一昨年(2015年)8月(8.3)以降、一貫して上昇。今年３月（2017年）「48.3」
・・・CRP陰性の間、「SAA上昇」の初指摘は”京都”、2009年・・・
1. 慢性疲労症候群について
2. 「ベーチェット病と酷似していた慢性疲労症候群死亡例」：Alison Hunter さん （邦訳）
3.
死亡者リスト(〜2003)
・・・死亡者リストの中には誤診もあるであろうが、
30年近くボランティアをしていて、実際の友人の死亡者数はあまりにも多く不可解であった
4. 慢性疲労症候群の問題
1) 「東京（内科）医療」とは、
医師の間で「よく知られていない病気」に関しては「診断に１０年かけ」「治療開始に更に数年かけ」
「治療が始まっている患者に対しても権威が”ＣＲＰ”のようなアテにならない検査を振り回し延々ともめる」。
「診断」がつかないと治療は出来ないのであるが、せっかく「日本一頭の良い人たち」が集まっていても、
”政治”と”権威集団”の距離が近いと、仕方ないことなのかもしれない。
日本全国の医師・患者に甚大な迷惑をかけている日本の首都「東京（内科）医療」。
天下り頼みの「コクサイ」一辺倒で「国内の医師・患者の悪口拡散」に没頭する暇があるなら、
「日本・地方に貢献する」という意識は持てないものか。
地方医療関係者が「ナンデモカンデモ東京にはかなわないハズ」と考えているのは、間違っている。
逆に東京はナンデモカンデモ「東京だから他より優れているに違いない」という思い込みで、いつの間にか
「鬆が入った」ような状態になっている（実力が落ちている）
・・・決定的なことは、関東全体が「東大だのみ」で競争力がない。
関西は「京大」「阪大」「神戸大」が、”独立して”、しっかり競争しているが、関東は結局「東大頼み」「東大傘下」で、
”東京医療”は「競争力がない」。（政治に頼るからそういうことになる）。
外科は別であり、「科によるが」、”東京医療”の実態は”イメージ”より遙かに「遅れている」。
・・・たとえば、”特区”というのは、関西のような特殊な環境を指すのであって、天下りを使って無理矢理”特区”を
作ってもらって「一校独占体勢（東大傘下）の医学部」を創るものではない。そういう事態が起きること「そのもの」が、
遅れの原因になる。何もかも政治と直結している”東京医療”が変わるのは無理なのかもしれないが、”東京”という
「イメージ」が全国の医師・患者にもたらす影響は大きく、非常に迷惑である。
関東の大学病院も、政治力に頼らず（ラクしようとせず）、自力で、各大学切磋琢磨し、しっかり実力をつけてほしい。
2) 「再発性多発性軟骨炎・日本の研究班の診断基準について」
McAdams'の診断基準（世界標準）で診断された再発性多発性軟骨炎の患者達は、
”日本の研究班が”独自の診断基準に”最近”書き加えた「生検（侵襲性の高い検査）が必要」
という一言のせいで、”必要な検査”でさえ「警戒して」受けられなくなっている。
（診断に響くのではないか・・・という”恐怖”）
希少疾患である為に、どの患者も「診断」がつくまでに驚くほど長い年月がかかっている。
患者達は非常に怒っている。
ほかの病気では、「生検」など侵襲性の高い検査は、”最初に検討すべき”とは「されていない」。
「再発性多発性軟骨炎に限り」、一体何故、”生検”のような侵襲性の高い検査を、「最初に」
検討しなければならないのか？その根拠は何なのか？
医療分野での「侵襲性」という概念は、「検査・治療・手術などで、より侵襲性の低いものから
検討していき、どうしても診断に困る場合に検討・行われるべきもの」ではないのか？
特に「再発性多発性軟骨炎」の場合、「生検が病気そのものを悪化させる可能性がある」という事実は
患者数が日本より桁違いに多い欧米の医師・患者の間では周知の事実である。
再発性多発性軟骨炎の生検にも「偽陰性」は存在する。
日本の「再発性多発性軟骨炎」の研究班は一体何を考えているのか？
欧米に比べ経験が殆どない日本の研究班は、何を根拠に独自の診断基準へ「生検（侵襲性の検査）が必要」
という一文を「倫理に反してまで」新たに書き加えたのか？
”再発性多発性軟骨炎に限り”、新たに、診断基準に、「ほかの病気には存在しない」、
（世界の「再発性多発性軟骨炎の常識」にも「存在しない」）
患者達に「恐怖」を与える”一言”を入れた「日本の」研究班の行為に対し、
その必要性における「絶対的な根拠」を挙げて貰いたい。
「ＣＲＰが陰性だから」という理由は通用しない。（ＣＲＰそのものが「信頼性に欠く検査である」）
一体、どういうことなのか？
・・・「再発性多発性軟骨炎」・・・
日本での総患者数は「推定５００人」とされているが、「患者総数が少ないから」といって
「医者側が何でもできる」「問題にならない」と考えているとすればトンデモナイことである
3) 「消化管アミロイドーシスについて」
”消化管アミロイドーシスの臨床像―画像診断を中心に─胃・十二指腸病変の特徴”
http://medicalfinder.jp/doi/abs/10.11477/mf.1403114091
注：にわかに信じられないが、関東では、アミロイドーシスは本当に「非常に希な病気」と考えられており
検査も滅多に行われることがない。
このホームページは、慢性疲労症候群に特化されたものであり、いずれの出来事も「慢性疲労症候群」と関係がある。
慢性疲労症候群は、希少疾患とは違い、”誰でも”かかりうる非常に患者数の多い疾患であると同時に、病名からは想像がつかないほど深刻な病態である （今、このページを読んでいる「あなた」がかかる病気である）。子供の場合「早期発見・早期治療」により健常者と変わらない人生を送ることが出来る。病気である限り大人も子供も「早期発見・早期治療」が必要である。いつまでも「認める・認めない」と言っている場合ではない。日本内科学会は、２００８年、正式に、「慢性疲労症候群」を「膠原病類縁疾患」（自己免疫疾患）に分類している
http://www.naika.or.jp/jsim_wp/wp-content/uploads/2015/05/cu_131.pdf
|
注：高齢者医療（東京・大學病院・内科）・・・西洋医学（西洋文化）の扱い方 |
・・・東京の一部の大学病院では既に「年齢による切り捨医療」が始まっている
（二言目には「トシだから」。数年前には聞かなかった言葉）
人口が減少している日本では「年齢による切り捨医療の方向性」は正しい選択ではない。このままで、本当にいいのか？・・・
・・・”日本社会”では、「西洋医学」（内科）の”使い方”を間違えている。
・・・「超少子高齢化」という現象を引き起こしたのは「政府」であり（政策の失敗）、現存する高齢者が責められる必要性は
かけらもない。（政府は、医師まで巻き込んで問題をすげ替えようとしている）。
・・・高齢者をしっかり診察・治療してくれないと、家族（若い世代）の負担は増えるばかり
・・・内科医について。（外科医と同様）内科医達は自分たちも「技術者である」という自覚はないのであろうか？
「技術者」として考えれば、医師自身「どうあるべきか」おのずと答えが出るであろうに。
--2017年5月加筆、Co-Cure-Administrator, 陰山理香 (Rika Kageyama)
ps.
数年ぶりに東京へ戻ってきたら、誰の言うことを真に受けたのか、「過去の診断は信じない」と呆れたことを言い出す。
（診断をつけたのは「日本を代表する”東京の”専門医達」。”根拠のない否定”で唖然とした）
-全ては「慢性疲労症候群と自己免疫疾患は"一切"関係ない」と信じさせたい集団が、問題すげ替えの為の手段として
行ったものであったが、長期にわたりわたり治療続行も出来ない”ほか”深刻な事態に発展。「どうしてくれるつもりなのか」-
「少子高齢化の対応」でも、何らかが「失策（自分達）の責任逃れのため」医学界に泣きついた結果、ある時期から
診察室では「トシだから」と、高齢患者の対策を真剣に考えなくなる。（どうしてくれるつもりなのか）
東京の大学病院の医師達（内科）はいつまで「自力で考える力のない集団」なのか。
自力で考える力のない、何にでも乗せられやすい（どうにでもなる）、権力だけ強い、東京の大学病院内科関係者の傾向は、
迷惑以外の何ものでもない。何をしているのか。「技術者として」しっかりしてほしい。
pps.
2008年に、”慢性疲労症候群”を「自己免疫疾患」へ分類しておきながら、いつまで「患者」を放っておくのか。
いつ、「小児科」と同じように、膠原病内科での治療が始まるのか。いつまで待たせるのか。
「CRPが信頼性に欠ける検査であること」は、このHPで十分説明されている。
いつまで、信頼すべき根拠を示すことなく「CRP絶対信奉」を続ける「西洋追随型医療」を続けるつもりなのか。
（人口減少を起こしている「日本」がとるべき道ではない）
ＣＲＰは海外で延々と神のように信じられている検査でその根拠は不明
西日本でも「一部」の”権力”を持つ学校がＣＲＰ絶対信奉を続けているが
ＣＲＰが”そこまで”信用される理由を問うと誰も答えられない。
（そういう検査だから・・・「みんながそう言うから」という程度）
「炎症物質がＣＲＰだけではないこと」は「最先端の大学・医療機関」では１０年以上前から知られている
ＣＲＰが信頼に欠くことはこのページで十分説明されている
日本の場合「事態が深刻（人口減少）」であり医師は慎重になってほしい。
・・・このような検査なので、「ＣＲＰの値だけ」で”炎症の度合い”や”種類”を言い切る医者がいたら、
「その医者の見解は怪しい」と解釈するのが”安全”。命に関わる。
（救急の現場ではどう対応するのだろうか？信頼に欠くＣＲＰを振り回されたら患者は死んでしまうが・・・）
--炎症物質はＣＲＰだけではない--
Copyright © 2012 Co-Cure-Japan, All right reserved
このページは、医師に対する嫌がら
子供の頃から医者にはカネをぼったくられ邪魔もされ続けているが、
その都度お世話になった医師がいるからこそ伝えられる内容である。
「慢性疲労症候群について」
自分の子供がこういう人生になったらどう感じるか、よく考えてほしい
◆ すべては慢性疲労症候群から始まった
(慢性疲労症候群は「誰でも」かかりうる病気である）
◆ 炎症物資は”CRP, ESR”「だけではない」
「CRP, ESRが正常」という理由だけで全身性炎症疾患は否定できない
いつまで「信頼性を欠くCRP, ESR」だけで全身性炎症疾患を判定するのか？
※ＣＲＰは海外で根強い「絶対的」信用があるがその根拠は不明
昨今の膠原病内科の医者には愛想がつきた。
「再発性多発性軟骨炎」だろうが何だろうがもはや病名みたいなものどうでもよい。
全ては「慢性疲労症候群」(15歳)から始まった
こっちは既に４０年近く我慢している
病人には時間がない
"慢性疲労症候群"は、日本では、２００８年、日本内科学会により正式に「自己免疫疾患」として分類されている
いつまで信頼性に欠く「CRP, ESR」を振りまわして
我々ような犠牲者を増やし続けるつもりか
「CRP, ESR」に関しては、人類の存亡に対して重責を持つ結核予防会が
2004年の論文で下記のように発表している
1. ＣＲＰ値や赤沈値が、診断だけでなく治療効果（治療中の活動性の推移）のモニタリングにおいても
それほど鋭敏な指標ではないことは既に報告がある。
2. 治療効果モニタリングの指標としても信頼性を欠く可能性は高いものと推測される。
3. 結核予防会複十字病院の治療中結核患者のルーチン血液検査項目には
数年前からＣＲＰや赤沈の測定は除外されているが、これによって臨床上の初判断に支障をきたした例は見当たらない。
「肺結核診断における炎症反応測定の意義」(2004年）
--抜粋 （考察：最終２パラグラフ）--
この検査は「一般の健康診断」で用いられている
一体この「信頼を欠く検査」をいつまで続けるつもりなのか
何の根拠で続けているのか答えろ
同じ親子でも
「親はCRPに対し医師が望むように反応する」
「子供はCRP陰性」
このようないい加減な検査に頼っていては危ない
|
何故いつまでも”ＣＲＰやＥＳＲ”なのか？ |
「CRP(C Reactive Protein), ESR（血沈）」とは
このまま、”「東京」で根強い”「CRP, ESR絶対信奉」
（CRP, ESRが上昇しないと炎症疾患は存在しない）を続けていると、
”医師を含め”、皆様の「感染症、癌、自己免疫疾患」が見落とされます。
それでいいのですか？
※"CRP"は海外で根強い人気のある検査でありその根拠は不明
*検査会社との利害関係は一切ない
|
「炎症反応(CRP, ESR)が上昇しなくとも全身性炎症疾患は存在する」という事実について。 それが「すべて脳のせい」主張する馬鹿げた医者に対しては、どーぞお好きなように、という気分ではあるが、 自分だけではなく、日本のみならず世界中の人々の命がかかっている限り、あーそうですか、と簡単に引くわけにはいかない。
|
|
「このページ」は、ベーチェット班長らに会ったあと「治療継続が出来ない」という実害を被り、症状悪化・固定を起こしたので、未整理のまま公表を急いだ。
再発性多発性軟骨炎の患者さんへ 全国の「再発性多発性軟骨炎」」の患者さんに、東京から、警告を伝えます。 今、東京では「再発性多発性軟骨炎に関しては”生検がない限り信じない”」という意見を持つ医師が主になり、 McAdam'sの診断基準で診断を下された患者は、医師によっては、「治療を中断されてしまう」という事態が発生しています。
ご存じの通りMcAdam'sの診断基準は世界で最も多く診断に使われている再発性多発性軟骨炎の診断基準ですが 欧米に比べて経験の遥かに乏しい日本の再発性多発性軟骨炎の研究班が、「なぜか」”McAdam'sの診断基準”に 「基本、生検が必要」（その前は「診断がついていても生検が必要」）と書き加え、診断基準を改定（改ざん）したことが 原因のようです。
欧米では、 「症状が十分に存在する時には生検は必要としない。すでに炎症を起こしている組織から採取すると、場合により 病気そのものを悪化させる」ということが、再発性多発性軟骨炎の治療に長年携わっている専門医の間で”常識”となっており、 「生検」は、「明らかに再発性多発性軟骨炎を発症しているらしいにも関わらず、McAdam'sの診断基準にある症状を十分 満たさない」（診断がつけられないとき）、「早期診断・早期治療」（患者のため）、「診断の助け」として「生検」という手段を 取り入れてきました。 *日本の場合、再発性多発性軟骨炎の生検は「医師のため」（「信じる・信じない」の為の生検）であり、本来の意味とは かけ離れ、本末転倒が起きています。
なぜ、日本の研究班のように「再発性多発性軟骨炎の経験が乏しい医師たち」の意見が通っているのかよく解りませんが わかりませんが、「東京」の動向は、地方の医師・患者に大きな影響を与えます。
なお、明らかに「生検がなければいけない・信じない」という意見を持っている医師たちは、 --以下、実際に話を聞いた医師--
北里大学・膠原病内科教授（東大卒） 日大板橋・膠原病内科教授（日大卒） 杏林大学・膠原病内科准教授（東大卒）
すでに、McAdam'sの診断基準で診断を受けた患者は、医師を変えない限り、治療を中断しなければならない事態が「実際に」 東京で起きています。 ・・・McAdam'sの診断基準で診断を下された患者さんで呼吸器に症状のある人たちには、最悪死に至ることになります （たとえ呼吸器症状が出ても、画像でAir trapping などが証明されたものではない限り、「生検を受けていない患者は信じない」 と、東京のほとんどの大学病院の膠原病リウマチ内科医たちが主張し始めています）
世界中の再発性多発性軟骨炎の患者団体にも報告しましたが、世界中の患者さんたちが非常に驚いています。
世界の「再発性多発性軟骨炎」の患者さんから皆様に宛てたメッセージです。 「自分を信じてがんばってください」 （日本の「まず生検ありき」（まず患者ではなく）には通用しないのだろうが、「写真をよく活用するように」とのことです）
医者の都合で、患者・家族の人生をひっかきまわすのは、いい加減にしてほしい
日本の医学界に尋ねる １．医者が”診察もせず”、”前医に確認もせず”「勝手に治療を中断する/不十分なまま放置する」は法律に沿った医療行為なのか？
２．「診断」は、「McAdam'sの診断基準」（世界中でもっとも多く用いられているスタンダードな診断基準）で診断されており、間違いではない。 ・・・「再発性多発性軟骨炎」に関しては「東・西」にかかわらず診断がついている。 ・・・「ベーチェット」関しては最初「東大」、腸管ベーチェットに関しては「東京医科歯科」（ベーチェットの付随する腸管病変）が関与と考えていた。 （「東京」が最初に言いだしたことで、西日本ではない。ベーチェット研究班長の「西日本医療はいい加減・信じない」とはどういうことか？）
３．診断に疑問があるなら、何故、「前医」や「診断を下した医師達」に「直接」連絡をとって確かめないのか？（科学者にあるまじき行為） その医師達について、診察室で患者にボロクソにけなすのなら、学会など、その医師達に会って直接ボロクソにけなすなり 「どうしたらよいか」議論すべきである。（確認もとらず、勝手に治療を中断/不十分なまま放置するのは”患者にとって”非常に危険である） ・・・この病気は緊急を要する病気である。患者は開き直って笑っていられるが、医者が笑っていられる病気ではない。 --学会では診断を下した医師達「全員」に会う機会がある。診断を下した医師達は「全員」生きている（現役か最近退官したばかり） どうして、「守秘義務違反にならないよう」”患者本人の許可をとったうえで”、「学会で」「全員で」検討しないのか。 その為の「学会」ではないのか？ （繰り返す。なぜ勝手に治療を中断/不十分なまま放置するのか。なぜ前医と連絡をとらないのか。患者の病状はどうしてくれるつもりなのか。） ・・・・・・膠原病リウマチ内科の学会は本当に「社交場」らしい。 「診察室で患者に伝えるように」、疑問に思うことを”直接”その医師に伝え、議論し勉強する医師など一人もいない。 「仲間はずれ」を異様に怖がり、他人に「同調」し、「噂」する場でしかなく、「患者のことを真剣に考える場」ではないらしい。
ベーチェット研究班長は、本当に楽しい素敵な人であり ”共通の知人”（班長母校卒の医師）も沢山おり、 個人的な恨みではない。
「それとこれとは別」 (医療とは常に「命がけ」の行為であり、生と死は感情に左右されることのない厳然たる「現実」である）
以下は憶測や噂ではなく 「実際に診察室で会った結果」（現実）
「東京の大学病院・膠原病内科医」・・・”幼稚さ”・”不真面目さ”・”だらしなさ”
どれだけ患者と家族が必死で生きてきたか、命がけで東京に戻ってきたか。 「東京ならば」と、西日本に所属する医師たちも、どれだけ期待して「報告書」を書いたか。
”真剣に”「命」を考えたこともない、「再発性多発性軟骨炎」のことを「知らない」無責任な素人の「病気関係者（患者・医者）」にあおられ、 「馬鹿げた”素人説”」（「生検がないと”信じられない”」）に乗ったのであろうが、 --CRP, ESR「みたいなもん」が陰性なまま、激しい炎症疾患が起きて一番困るのは、”誰”なのか？--- あまりにもひどいものであった。 （「診断を下した東京の医師全員を訴訟してよい」という覚悟をもって言ってることであろうな。ふざけるのもいい加減にしろ）
東京へ戻ってきてからの「東京の大学病院膠原病内科医師たちの対応」が原因で、一家心中しなかったのは、有難いと思ってほしい。 「臨床医」として、東京の膠原病内科（リウマチ専門医）には「患者」を「診断」する能力はあるのか。（物証があれば「誰でも」診断できる） 東京の膠原病内科医（リウマチ専門医）は「素人集団」なのか。 狭い日本、西から東に転居するだけで、「西と東の診断方法は違うから治療継続が出来ない」とは、一体どういうことなのか？ 東から西では、「医者間の問い合わせ」も出来ないとはどういうことなのか。患者のことを考えた医療とは「とても言えない」。（医療は何の為なのか） 冷戦時代の旧東西ドイツ間でも起きなさそうなことが日本で起きている。 ---難病患者では「よくある」そうである（西と東, 東が「認めない」）。難病患者は「電気」か？ ---東京は「西日本はいい加減だから」とのことだが、”炎症反応(CRP, ESR)”に関しては「東京がおかしい」ではないか。 日本のベーチェット診断基準では「炎症反応が上昇しないといけない」とあるが、その炎症反応とは「CRP, ESR」のことで「信頼を欠く」検査のことである）
メトトレキセート18.5mg/week でも進行が止まらず、生物製剤（２種）は「有害事象で使えない」 治療について 「打つ手がない」「全国的に医者を探すよう」とのことで、関西も当たるが、「稀少疾患は人口比から東京」とのことで 戻ってきたところ、いきなり、近隣の医師会は「ベーチェット研究班長の病院（北里大学）で全身を調べてもらわないと 内科近医も紹介してやらない」。東京都板橋区医師会 （以前に比べ「やたら頭でっかちなった」と思ったら、最近この医師会は東大と一緒にやっている。 「科」によるが、臨床が出来なくなり、何より「自信を持ってゴタクを並べるようになった」ことに納得する）
慢性疲労症候群の皆様へ 確か、日大板橋は「現・慢性疲労症候群研究班長」と一緒に研究を続けている医者がいた学校（村上医師）。 「慢性疲労症候群は村上に任せている」という大学病院の医師が、「大学では診察できないからクリニックで」 ということでクリニックで診察を受けたところいきなり胸部を打診。 「痛い」というと、"痛みの種類の確認もなく"、「全身疼痛だから”繊維筋痛症の大家・村上医師を紹介する”」と言われた。 （その時、肩・背中側には痛みはなく背部打診でも痛みはなかった。「どうして肩・背に痛みがないのだろう」と言いながらのことであった） ---1. 肩・背に痛みが全くなかったのであれば、圧痛点の数は満たしていない可能性が高い （具体的な数字は聞いていない） ---2. 再発性多発性軟骨炎の診断を持つ患者に、胸部打診をすると、痛いのは当たり前 （胸部は軟骨だらけ） 「現・慢性疲労症候群研究班員と関係の深い医療機関」が、このような「いい加減な知識」で「繊維筋痛症の診断」を下している。 ・・・通常、研究班員や研究班員の所属する学校の医師は他の学校より「その病気」をよく知っているが、「繊維筋痛症」については 「他の学校の方が正しい方法で」診断していた--「圧痛点の数」と「痛みの種類の確認」・・・ 現・慢性疲労症候群の研究班に近い医師が関係する学校が、 「繊維筋痛性を正しく診断出来ない」「薬剤の有害事象まで”患者の妄想”（脳のせい）」。 どういうことなのか。 「現・慢性疲労症候群の研究班とその取り巻きは一体どういう集団なのか」、疑問に感じざるをえない。 （繊維筋痛症の誤診）
1990年代、倉常医師に直接メールで「全身性炎症があっても炎症反応が上昇しないのではないか」と尋ねたことがある。 返事は「そういうことはない」--当時、倉常医師は阪大に勤務していた。 同医師の研究は「全身性炎症疾患があれば、必ず炎症反応(CRP, ESR)が上昇する」という前提に基いて 続けられた研究（持論）である。（炎症反応が上昇しないから「脳が原因」）。 間違った「前提」（まず「炎症反応(CRP, ESR)ありき」）から始まり、膠原病内科疾患に対する無知などが絡まって、 「慢性疲労症候群の解明として」は、とても正しい研究とは思えない。 --「膠原病内科医」で、慢性疲労症候群研究班員達が、同研究班を去った事実を忘れられない。 彼らはうんざりしており、一人は激怒していた、「マイコプラズマはもう十分だ！」。 今はマイコプラズマではないが、「健常者10人と慢性疲労症候群の患者9人のデータを統計的に数値化した比較」で マスコミを使って大騒ぎをしたり。相変わらずである-- http://www.riken.jp/pr/press/2014/20140404_1/ http://news.mynavi.jp/news/2014/04/07/382/ http://www.genki-dou.net/fatigue_resilience/脳の炎症で起こる慢性疲労症候群！/
「慢性疲労症候群診断基準(現研究班発表）の不可解について」
”信頼性を欠く検査”（全身性炎症があれば必ずCRP, ESR が上昇する）を絶対視して研究されている 膠原病類縁疾患・自己免疫疾患--「慢性疲労症候群」、「ベーチェット」、「再発性多発性軟骨炎」など、 「一般検査に異常が出ない全身性炎症疾患」の日本の研究班には、大きな疑問を抱かざるを得ない。 これだけ「炎症」に関して「CRP頼り」では、「癌・感染症」などどうなっているのか。非常に心配である。（見落とし、研究）
2004年の「結核予防会」の報告によれば、 「数年前からＣＲＰや赤沈の測定は除外されているが、これによって臨床上の初判断に支障をきたした例は見当たらない」とのこと。 ”肺結核診断における炎症反応測定の意義”(2004年） http://www.jata.or.jp/rit/rj/kekkaku/79ito309.pdf
Co-Cure-Japan のロゴの副題が示すよう（今は亡き友人たちに捧ぐ）、慢性疲労症候群の古い親友は全員亡くなった。 この病気は、流行のような形で世間の理解を得る病気ではない。本当に「死んでいる」。しかも「誰でもかかりうる病気」。
東京の膠原病内科の馬鹿騒ぎのおかげで、東京へ戻ってきて５か月経過したが、まだ、治療の継続が出来ない。 治療を受けられなかった、この５か月で、症状が悪化して固定したものがある（耳鼻科領域）。この被害をどうしてくれるのか。 --膠原病内科医には「患者の怒り」が全く伝わらない。一人で考えることなく「常に群れている」からそうなる。--
東京の膠原病内科が引き起こした騒ぎの原因は「炎症反応(CRP, ESR)が陰性だから」だそうだ。馬鹿か。
◆繰り返すが、「CRP」が「信頼性に欠ける」ことは結核予防会「でも」2004年指摘している。 「肺結核診断における炎症反応測定の意義」(2004年） http://www.jata.or.jp/rit/rj/kekkaku/79ito309.pdf”数年前からＣＲＰや赤沈の測定は除外されているが、これによって臨床上の初判断に支障をきたした例は見当たらない。” ※結核という病気は「パンデミック」を発生させる病原菌であり、パンデミックは最悪「人類滅亡」も引き起こす。 また、「治療面」（抗結核剤処方）においても、病原菌相手は必ず「耐性菌」が発生する限り「疑わしきは全部処方」というわけにいかない。 この「結核予防会」の発表は「非常に重い責任を背負ったものである」
病院名を公表するのに何十年我慢したか。 （ここにあげた病院だけではない。東京の大学病院「ほとんど全部」） これ以上、不愉快なことを患者にさせないでほしい。
東京の大学病院膠原病内科医たちはあまりにも真剣さに欠ける。地方から見たとき、本当に「信じられない」 ---治療（「診断と治療」参照）に「反応しなかった」、深刻な状態で戻ってきた患者と家族に対するプロの対応か？---
”離島”を抱えた「超多忙な」地方の医師たちは、わざわざ軽症の患者のために紹介状や資料は作成しない。 （これも、どーせ、「西日本は素人集団ばかり」だから、ベーチェット研究班長にとっては「医者の判断が間違っている」と言いたいのだろうが、 ベーチェット関与を最初に指摘したのは「東京」であり（東京大学）、腸管ベーチェットは「非特異的症状」を伴うことから「腸管ベーチェットの 腸管病変」としてフォローしていたのも「東京」（東京医科歯科大・消化器内科）。いずれも西日本ではない。）
「再発性多発性軟骨炎の生検」に関しては、「日本の研究班」が最近「生検が必要」と診断基準を書き替えた事により、 全国の医師・患者が混乱して大変困っており、”緊急性を要する病気”だけに「医者の責任問題」に発展しつつある。 ---最近までは、日本「でも」再発性多発性軟骨炎の診断には「基本、生検は必要ない」という考え方に基づいて診断していた。 世界でもっとも診断に使われているのは「McAdam's」の診断基準である（日本の研究班が創った「McAdam'sの改訂版」ではない）--- McAdam'sの改訂版を打ち出し患者に迷惑をかけている日本の再発性多発性軟骨炎の研究班に問う。 「McAdam'sの診断基準で診断を下した患者をどうするつもりか」。 巷では「生検がないから信じない」ということで、呼吸器症状が出ていても”耳鼻科で”否定されてしまうが、どうしてくれるのか。 ---ベーチェットと同じく、再発性多発性軟骨炎の「炎症所見」は、出現も早ければ、消失も早い。 眼底出血（硝子体出血）は「１６時間以内に跡形もなくなってしまう」。患者にも都合がある（忙しい）。 たとえ呼吸器の症状がひどく出ても「”７日目”には炎症跡がない」というケースもある （耳鼻科の内視鏡で「粘膜が充血している程度」が確認されるのみ） 受診タイミングが遅れると「物証」はあがらない。物証がないと呼吸器症状は否定され放置される。 「増悪化の回数」を重ねるごとに症状は重症化する。 この病気は医者にとって笑える病気ではない。 再発性多発性軟骨炎の研究班に尋ねる。 McAdam'sの診断基準で診断を下された「世界中の患者」は「どうしたらよいのですか」。 *ちなみに、日本に「再発性多発性軟骨炎を熟知する専門医は存在しない」。 「なぜ、頻繁に診断基準を書き替えるのか？」 聖マリアンナ大学の膠原病内科教授・濱島弟子の尾崎承一先生。 先生の生徒たちが行っている研究班で腑に落ちないことが続いていますが、このままでは教授として責任を問われてしまいます。 どうなさるおつもりですか。 ・・「生検が望ましい」なら理解できますが、それでも下記、アメリカの忠告がひっかかります。 「すでに炎症を起こしている組織から生検（採取）した場合、場合により、病気を悪化させることがある」 --確かに再発性多発性軟骨炎は、個体差はあるが、経験上「急激に」悪化する病気で「刺激」はあまりよくないように感じる-- どこまで「病気の特性」を把握した上のご判断なのでしょうか？ 再発性多発性軟骨炎について（大阪大学：呼吸器・免疫アレルギー内科）
そもそも、東京の大学病院の膠原病内科の、「稀少疾患患者」に対する態度はオカシイ。 自分たちが「治せない病気」相手である。「診てやる、診てやらない」や「嫌がらせ」は一体どういうことだ？ 再発性多発性軟骨炎患者の寿命が延びたのも「他科の技術」（蘇生技術）が向上したからという理由であって 膠原病内科の腕ではない（治療法はない。他力本願）。
”東京”の膠原病内科医達は、５年前まで「炎症反応、炎症反応」と騒いていたが、今度は「生検、生検」。 （「あなたの場合、生検をしていないから」信じられない・・・「診断」には「生検は必須ではない」。McAdam'sの診断を満たすことが 非常に難しく、診断・治療に大きな遅れが続出したため、診断の手助けとして、患者にリスクを与えるが「生検」をとりいれてきた） 先に述べたが、「診断に生検が必須ではない」とき、臨床医は、普通、「患者をなるべく傷つけない方法」をとる。 ”今”は、それがいけない、とか言いだす。本当に馬鹿なのか。「何のための医療なのか」（医者の自己満足のための生検）
”東京の”大学病院・膠原病内科医の言っていることはワケがわからない。 次から次へ「xxをしていないから信じない」ということは、要は「信じたくない」という事である（患者のことを考えていない）。 （診断した医師を酷評するのは「かつての著名な医師を酷評したいから」か？過去のうっぷん晴らしか？）
ハッキリ言えることは、そういうことをする医師は「臨床医ではない」 （臨床医は「信じる・信じない」ではなく、「その場の患者に真剣に対応する」）
◆ 薬剤に対する有害事象に関しても、 薬剤アレルギーだか副反応だか有害事象だか知らないが、「ある年齢を境に」、薬剤に対する「悪い反応」が増えて「非常に困っている」。 （前の年に何の反応もなく使えた薬が、次の年には「皮疹」が出たり「咽頭浮腫」を起こす。どんどん薬が使えなくなっている） それを、”東京の”大学病院・膠原病内科医は、「患者の妄想だ」という。 「咽頭浮腫、ひどい口内炎・口内出血」（耳鼻科確認）というのは「妄想では起きない」。医師として「信じられない・ありえない」対応。
大学病院の「証拠主義」もお勉強のためには結構であるが、「病院」と名のつく限り、”患者の言葉”を信じられない医師・病院は「命にかかわる」。 すべて「脳のせい」という大学病院には恐ろしくて「行けない」。”怖がり”と呼んでもらって結構である。 今回、東京に戻って、「重要な問題が起きたときは、恐ろしくて病院に行けない」というのが率直な本音である。
薬剤の副反応の多い患者に対し、”本当に”患者のことを考える「臨床医」は「生検」（証拠集め）ばかり注視しない。 患者のことを総合的に考えられる「臨床医」は、「東京の」大学病院・膠原病内科では「信じない」そうである。 患者は、どうすればよいのだろうか？ （臨床医に診てもらったら、大学病院では「臨床医は信じない」。臨床が弱い大学病院では「診察もせず雑談が３時間」。 あるいは「証拠集め」のために通常必要のない「手術」をしたり、臨床が強い大学病院のことを「信じない」と言ってみたり。 恐ろしくて近づけない。どうなっているのか）
|
||||||||||||||||||||||
「再発性多発性軟骨炎」、「ベーチェット」や「慢性疲労症候群」の場合：
|
◆ 混乱の大元は、「炎症反応（ＣＲＰ、ＥＳＲ）」に頼るあまり”炎症性疾患である”という証明が出来ない」点にある。 |
・・・なぜ、”東京では”、いつまでも「炎症反応（CRP, ESR)」なのか？・・・
ＣＲＰは「海外で」なぜか「いつまでも」信用されている検査だがその根拠は不明であり、
既に人口減少を起こしている日本が追随するべきものではない
メディアやあらゆる「煽り」に弱い”東京”はいつまで”乗せられたまま実態を知ろうとしない”のか
西日本の「最先端」では、すでにＣＲＰは相手にしていない（炎症物質はＣＲＰだけではない）
このままでは”東京医療”の遅れはますます大きくなる
|
◆ 西日本で既に「炎症の指標」として使っている「ＳＡＡ」（Serum Amyloid A）は、東京では「炎症反応の一種」として捉えないのか？ |
(SAAはCRPの一種であり、CRPと同時に検査は出来ないが「保険適用の検査」。普通のキットで検査できる。特殊な検査ではない。）
東京の膠原病内科の馬鹿げた大騒動（再発性多発性軟骨炎について）
「再発性多発性軟骨炎」（Relapsing Polychondritis: RP) -- ”慢性疲労症候群”の関連疾患の一つ
◆ 再発性多発性軟骨炎の専門医は、「日本にいない」
◆ 世界でもっとも多く使われている診断基準は「McAdam's et al.」のものである。
（経験の全く乏しい「日本の研究班の診断基準」（McAdam's et al. の改訂)「ではない」）
「McAdam'sの診断基準」で診断された患者を「信じない」ということは「世界中の患者を信じない」ということになる
◆ 米国に比べ「患者数・医者の経験」において圧倒的に劣る「日本の研究班は」、”何のために”頻繁に「診断基準」を書き替え、
”何のために”「日本の診断基準でなければ信じない」という医者を創るのか。一般の人間（患者）がわかるように説明してほしい。
|
「McAdam'sの診断基準」は現・慢性疲労症候群研究班が発表している矛盾だらけのワケのわからない診断基準とは違い 「生検が絶対に必要」というほど誤診が多いという話は世界中聞いたことがない。（生検が「あった方が望ましい」なら理解できる） 日本の医師達は、自身「再発性多発性軟骨炎」を患う”医師”（National Institutes of Health (NIH), National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Disease division (NIAMS))の監修が入る米国の患者団体の注意、「症状が十分に出現している 場合は、生検は必要としない。すでに炎症を起こしている組織から生検をすると、場合により、病気が悪化することがある」を無視 するだけの、「十分な経験」があるのか？ |
「再発性多発性軟骨炎」の”実態”について（下記）
◆ 「再発性多発性軟骨炎の実態」 （血管炎の一種）
--ベーチェットと同じく「様々なサイズの動脈・静脈の血管炎」。ベーチェットを合併しやすい。
〜改正・2016年12月, revised in Dec, 2016〜
Co-Cure-Japan, Administrator 陰山理香：Rika Kageyama
・生きる「気のせい」「どーせ死ぬから待ってろ」
慢性疲労症候群歴38年
再発性多発性軟骨炎歴22年
腸管ベーチェット歴16年
血液反応陰性関節リウマチ歴8年 (「手尺骨びらん」 by Dr. 宮坂)
冠攣縮性狭心症歴4年
Chronic Fatigue Syndrome for 37 year.
Relapsing Polychondritis for 21 years,
Intentinal Behcet's for 15 years,
Sero Negative (blood reaction non reactive) Rhuematoid Arthritis for 7 years,
Vasospastic Angina for 3 years
◆ [診断と治療] <---- これのどこが「信じない」と大騒ぎになるのか?
|
・ベーチェットに関しては、日本の研究班は「炎症反応(CRP, ESR)が上昇しなければならない」としているが、 その炎症反応(CRP, ESR)は、信頼を欠くことが知られている。（日本のベーチェット研究班の診断基準は疑問） ・腸管ベーチェットの腸管病変は「非特異的な症状」が存在する。 ・再発性多発性軟骨炎は、今でも世界でもっとも診断に使われているMcAdam'sの診断基準を用いて診断されている。 （当時は「日本の研究班による独自の診断基準」などなく日本でもMcAdam'sの診断基準で診断されていた） McAdam'sの診断基準で診断された患者を「信じない」ということは世界中の患者を否定することになる。 日本の研究班は一体どこまで「信じない」根拠を持って「くるくる診断基準を書き換えているのか」 ちなみに「日本」には再発性多発性軟骨炎を熟知する専門医は存在せず、患者は欧米に比べて総患者数が少なく、 研究班に参加している患者はその中でも「ごくわずか」。（研究班がすべてではない） 再発性多発性軟骨炎の経験が桁外れに多い米国では「症状が十分出ているときに生検を必要としない。生検は場合により 病気を悪化させることになる」と忠告がある。いずれにせよ、欧米の場合、"生検"は「診断を速やかにつけ治療を開始するため （患者のため）」であり、「医者の自己満足」（信じる・信じない）ではない。日本の医者の「患者無視」の本末転倒には辟易する。 |
|
最も呆れた点は、上記「診断と治療」の中に書かれている「教授を含め、”過去診断を下した東京の”医師達全員”」 が、「よその学校から猛烈に非難・攻撃されている」（非難・攻撃されているのが自分たちであること）にまったく気付いて いない点にある。 （この中に書かれている内容は「診断を下した”東京の”医師達の”擁護”」であることが医師達にはまったく理解できていない） もう一度言う。「同僚から」激しく非難・攻撃されているのは「診断を下したオタクら」である。 （患者は「医師に振り回されている気の毒な被害者」にすぎず、患者のみならず誰もが医者の身勝手と無責任に「唖然」としている） ・・・元主治医達の、診断に至る真剣な態度に対する「敬意」など忘れ去り、”擁護”などせず、 「お前らが患者に与えた迷惑と被害はナンダ、責任をとれ！」と最初から怒鳴れば、たとえ医者でも、”解りやすかった”かもしれない。 心の底から、診断を下した医師達に全員に対して下らない「敬意」を持ったことを後悔している。 「患者数が少ないから何でもできる」と思っていたのであろうが、「医者」として結構な心構えである。
これは「膠原病内科」の問題である。（他科では経験したことがない。） 過去、「診断をお下しになったお医者様達」は、今、患者が聞くに絶えないほど同僚から非難されていますが、それでお宜しいのですか？ 診察室で医師から発せられ、患者と家族に聞こえてくる「あなた方」への非難は恐ろしく醜いですが？ 患者が「ｘｘ先生に相談しようか」と考えていても、診察室での「噂（真実？）」は、患者に恐怖を与え、とりやめざるを得ないほど、 凄いです。膠原病内科のこの現象は今に始まったことではないので、それが「膠原病内科の世界」なのでしょうが --一部の「まともな」大学病院膠原病内科は除く--- 本人に直接ではなく「患者が診察室で医師から聞かされる”同僚に対する攻撃”」は、患者にとって驚くべきことでしたが、 どうやら、あなた方の世界では「普通」のようですね。医学界ではどうして「御本人に」直接伝えないのですか？ なぜ、診察室で「患者に」下らないことを伝えるのですか？ それは「患者のため」になるのですか？ それは「患者のため」を考えて行われている行為なのですか？
日本医学界に尋ねる。医学は「そういう世界」なのですか？ それが「患者のため」に優位に働くなら許されることであろうが、明らかに「患者無視」でくり広げられており（患者のことを考えていない）、 医学の進歩に対して「かけら」も貢献せず「医学と患者生命の足を引っ張る行為」である、この卑劣な行為は許されるものなのか？ 「医学は何のための医学か」、この際、もう一度考えてくれませんか？
相手に”直接”「疑問」を尋ねる「精神的強さ」が備わっていないのであれば、「科学」（研究）の発展にも結びつかない。 （芸術の世界でも、疑問があれば「本人に直接」質問する：「あなたの作品のｘｘが気に食わないがなぜそうなるのかね？」）
診察室は「診察」をするところであり、患者にとっては命がけの場所である。 患者は、あなた方の同僚の悪口を聞くためにカネを払い、時間を割いているわけではない。
医者は、患者に「治す気にさせる」職業である。 膠原病内科の「本末転倒」は、同じ内科でも、他科ではほとんど「見られない」 （膠原病内科特有のものである）
|
|
すべては、「信頼を欠く”炎症反応”(CRP, ESR)」が、”東京では”今でも最重要条件になっている点に集約される。 |
|
要は、「患者の言葉を信じないから」、混乱が生じる。 |
「炎症反応（CRP, ESR）」が正常だから「炎症性疾患である」ということに自信が持てず、結果「生検がなければ診断をつけられない」
となっているが、「CRP」の一種である炎症物質「SAA」を測定してみたことはあるのか？
「検査に完全はない」が、患者も医師も困っているなら、「せっかく保険で検査できる検査」を試してみない手はない
（「西日本医療」では、”CRP”は、さほど重要な問題点に「ならない」
CRPと症状が食い違う場合は、「鹿児島でさえも」、さっさと「ＳＡＡ」に切り替えて調べている）
「炎症反応」について
|
--当の患者は炎症反応が「全く上昇していないわけではない」。CRP, ESRが陰性なだけで、”SAA”は上昇している-- |
SAAは、コントロールが遅れ、沈着してアミロイドーシスを発症すると、予後が悪い
※アミロイドーシスに関しては、血中の測定値ではなく、「沈着」が問題になるとのこと。
（沈着を起こす原因は、遺伝を含め「何らかの条件」。数値が低くても起きる。）
|
* アミロイドーシスについて: http://doh-racenter.jp/doc/doc_ami_detail_new.html |
|
* SAAについて(岡山大学): https://www.okayama-u.ac.jp/user/hos/kensa/protein/saa.htm （臨床現場での「数値の読み方」としては疑問が残るが、メカニズムについては詳しく書かれている） |
|
*新しい炎症マーカー『血清アミロイドA』の臨床的意(1998): http://www.tokushima-med.jrc.or.jp/hospital/medical/1998_full003.pdf |
”論文”に関しては「偏り」もあるだろうが、１９９８年から「西日本で」指摘されている検査について、 「東京では、今（2016年）でも知られていない」、というのは考えられない現象である。 （それで「西日本医療が信用できない」と言われても困る） ・・・そもそも、どうして狭い日本で「西」とか「東」なのか？ 海外で世界地図を見たら「南北に細長い日本」で意味がわからない・・・
|
◆ アミロイドーシスの心配がなくとも、SAAの数値が上昇しているのを放置しているのは「よくない」。
馬鹿の一つ覚えではあるまい。東京では「CRP」ばかりに頼り、症状と食い違いがある場合でも
「測定しようとしない」のは「もっとよくない」。（「患者のこと」を考えれば、何とかしようとする）
医療は「世界規模」で優劣をつける。「東京の膠原病内科が世界で一番」というのは「聞いたことがない」
身の程をわきまえ「患者の言葉」をしっかり信じて、「患者のために」自分たちの腕を磨いてほしい。
膠原病内科の患者は「増加している」。日本の場合「東京」が動かないと動かないことが多すぎる。
|
「"SAA"上昇はステロイドの影響」と反論されるかもしれないが、”MMP-3”と同様「症状と比例している」 「"SAA", "MMP-3"、共にステロイドの影響がある」と指摘されるかもしれない。 では、「P-ANCA」はどうなのか？ 「CRP, ESR 正常のまま P-ANCA が上昇する」・・・気のせいで上昇するのか？？ これでも「ＣＲＰ、ＥＳＲの上昇が必要」というのか？
|
※東京に戻って５か月経過したが、未だに、血液内科でさえ「SAA」を測定したことがない。なんだこれは？
（最終測定が鹿児島での「４月」。去年８月から軽度上昇(2桁)、値は右肩上がりで増加していた。
炎症物質の増加を放置するつもりか？
|
あまりにも「東京の内科」が動かないので、8ヶ月目に「近医」（かかりつけ整形外科）にお願いして測定。 SAA測定値は「29.1」。昨年8月「10.5」からの上昇は続いていた。（正常値は8.0以下） 数値的には大したことないが「上昇を続けている」「白血球が１万１千を超えている」では、「臨床的には」問題である。 アミロイドーシスに関しても「数値」だけでは判断できない（数値が低くても沈着が始まっていれば診断をつけなければならない）
「SAA」の検査について。開業医は大学病院を待たない方がよい。 医師が見つからず困っている慢性疲労症候群患者は、信頼できる医師なら「何科の医師でもいい」。 （医師であれば、内科でなくとも保険で検査できる） 「SAAが上昇しなかった」といって「炎症を否定するものではない」が試してみる価値はある。 |
東京の内科では「CRPが正常であれば」白血球が１万１千を超えても「炎症反応(CRP, ESR)が正常ですね」で終わってしまうが、
それでいいのか？（体質ではない）。なんでもかんでも「ステロイドのせい」というする医者も多いが、それでいいのか？
患者がステロイド服用中は、「なんでもステロイドのせい」（脳の自動応答）の前に、少なくとも、３通りは考えてほしい。
1. 「ステロイドのせい」、2. 「そうではないケース」、3. 「どちらも」
※ SAAはステロイドによる影響は「ない」とされている
”SAA”は「CRP(炎症物質)の一種」であり、簡単に測定できる保険適用の検査である限り、いつまでもCRP, ESRに固執せず、
「症状とＣＲＰの数値が食い違う場合」や、医師が「何か腑に落ちない・おかしい」と感じた時は、「もう一つの炎症物質」(SAA)
との関連を重ね合わせて判断するのが医者なのではないか？ --しかも、SAAだけ上昇する自己免疫疾患患者は多い--
（・・・その前に、東京では「炎症物質としてのSAA」が知られていなさすぎ・・・どうなっているのか？）
・・・くどいが、「CRP, ESR」は「信頼性に欠ける検査である」
「CRP, ESR」は、パンデミックを引き起こす力をもつ細菌感染症（結核）の専門医達が「数年前からルーティンから外している検査」
|
「血清アミロイドA蛋白について」 （Serum Amyloid A： ”SAA”）--「岡山大学」 https://www.okayama-u.ac.jp/user/hos/kensa/protein/saa.htm ・・・臨床現場での「数値の読み方」には疑問は残るが、「メカニズム」については詳しく書かれている・・・
以下、”ＳＡＡ” １．「”SAA”の上昇」は「原疾患がコントロール出来ていない”指標”」になる。 「SAA」 は保険で測定できる。特別なキットは必要ない。（保険診療の都合で、CRP, ESRと一緒には測定出来ない） （SAAは「炎症物質」であり、医師が注意を払わなければならない物質である。）
２．血中のSAA測定は、自己免疫疾患だけではなく、心筋梗塞など、炎症疾患全般。（特異性はない） （これまでCRP一本に頼っていたが、「保険で調べられる炎症反応がもうひとつ増えた」と考えてよい） ３．この物質は関節リウマチなど慢性炎症疾患に合併しやすいとされる「続発性アミロイドーシス（ＡＡ）」も考えなければならない ・・・・アミロイドーシスの場合血中測定値ではなく「沈着」が問題。”沈着の原因”は遺伝を含む「何らかの条件」が絡むとされる。 血中測定値とは関係なく、数値が低いからといってアミロイドーシスは除外できない。 何か不可解な症状を伴えばアミロイドーシスの専門家を受診すること
|
*検査会社との利害関係は一切ない
1. 「とうきょう」の膠原病内科医は何を考えているのか。医師に指摘すると、”まず”、「あーだ、こーだ」、下らない反論が返ってくる。
2. 膠原病内科医は、同業者の同情を引くため、自分の身を守るために、”すぐ”、「患者の悪口」を広める。
一方、「患者」は、実態を世間に知らせる決断をするまで、「一生」と「命」をかけなければならない。
3. 「患者の言葉を信じている膠原病内科医」は”ほぼ”存在しない。こういう医者を育ててきた「日本の医学界」は責任を感じてほしい。
ＳＡＡに関しても、患者のことなど全く考えず、「自分たちが正しい”証明”」のために「ＳＡＡの弱点」でも必死で探しているのかもしれないが
患者は「今すぐなんとかしてくれ」という立場にある。（患者にはいつも”臨床医”が必要。「臨床現場」をなんとかしてほしい。ゴタクは必要ない）
”信頼を欠く検査である”、と解っているものに税金を使わず、「病気を見つけるためのよりよい検査」「出来ること」から始めてほしい。
「呼吸器症状を伴う再発性多発性軟骨炎」の場合、患者は治療を受けなければならない、治療を続けなければならない。
繰り返す。患者は意地でも「笑う」が、この病気は（医者が）笑える病気ではない。
大学病院に所属する医師の中、「臨床が出来ない・下手」は診察に出てこないでほしい。
いくら教育の場でも、カネを払っている限り、とんでもない迷惑である。
臨床が出来ない医師を育てないでほしい。（医師免許を与えないでほしい）。「臨床」をしっかり教育してほしい。
|
他科（内科）ではありえないことが延々と続く、 ”東京の”膠原病内科全体について、あえて、苦言を呈す
東京の膠原病内科医には、患者は大変な迷惑をこうむっている 都心の大学病院の患者相談室では、「膠原病内科の医者は変わった医者が多い」と悪評が高い （最初に「膠原病内科」を日本に持ち込んだ医者はどこの誰だ？ 一体どこで、これほど「オカシナ世界」になったのか？）
*「医者と患者の関係は恋人どおしの様でなければならない」・・・（カネ払って「恋人関係」てか？？？） * 「引越の意味もわからない」・・・（一般生活を知らない。結構な御身分である。自分のおかれた状況が医者に伝わらないではないか） *「患者は”患者会・研究班の患者”のようでなければならない」・・・（いつも「xxでなければならない」）、 など、他の内科で、「膠原病内科と同じような教育をした科」があるか？（ない）
※下記、リウマチ専門医（＝膠原病内科医）全員のことではないが、 ・膠原病リウマチ科医は「患者が最も困るところに嫌がらせをする」という独特の特徴を持っている。 （大学病院の患者相談室などでは「膠原病リウマチ科は変わった医者が多いこと」はよく知られている。） 日本では、患者は何でも「良いように」解釈する習慣があり、また、一度嫌がらせなど不愉快な目に遭った患者は、 「同じことが起きるのが怖い」という理由でリウマチ医に対して何も言わなくなるが、「おかしい」と感じたら、
１．患者相談室や病院に確認・通報する、 ２．患者間で文句を言わずに「直接医者」に文句を言う。・・・他科では普通の出来事である。 ３．仏の顔もX度まで。「本当に訴訟する」
・・・あなたの「おかしい」という感覚は「正しい」
膠原病リウマチ内科の医者（リウマチ医）は、その名称のとおり「リウマチ専門医」であり 日本での”リウマチ専門医”（膠原病内科医）の「始まり」は「高齢の女性」を相手にすることが多かった。（リウマチ専門医） おそらく何でも許されたのであろうが、患者はカネを払っており、リウマチ医にとって「仕事」であることを忘れないでほしい。
いずれにせよ、今の「東京」の大学病院膠原病内科は、いつまでも「炎症反応 (CRP, ESR)絶対信奉」、「認める・認めない」） 診断基準は「くるくる書き換える」（今は「生検は基本必要」となっているが、その少し前は「診断がついていても必要」とあった） 日本の「再発性多発性軟骨炎の研究班」は、医師と患者を混乱させるために、診断基準を頻繁に書き替えているように見える。 何のための「研究班なのか」。
東京の「臨床」はたった５年の間に、驚くほど「臨床が非常に大変遅れてしまった」 （患者の命より”検査”で「診断」も出来なくなっている） 地方の医師たちは肝に銘じてほしい。「とうきょう式」は、過疎や人口減少の激しい「地方には通用しない」。（反面教師にしてほしい）
|
*検査会社との利害関係は一切ない
あまりにも、あまりにも、馬鹿げた、「東京の膠原病リウマチ内科」の実態について
|
時間がない事と、「あまりにも」アホ臭い内容で、なかなかまとめられず、読み難い点、ご容赦ください。 一般社会では「ありえない」人種相手の人生にならないよう、皆様、どうか、くれぐれもお体お大事に、お気をつけてお過ごしください
１）慢性疲労症候群の皆様。とてもしんどいのに、こんなもん（下記）読まなくてもいいですよ。 そもそも、自分の慢性疲労症候群時代、「モニターを見ること」さえキツクて、できなかったです。 （今は、他の自己免疫疾患を発症し、不十分な量ですがステロイド治療を受けているからこそ、込み入った文章の読み書きが出来ています） 慢性疲労症候群を患ってからは本も読めなくなり、高校時代は教科書を全部ロッカーに入れて一回も持ち帰らなかったことも思い出します。 同級生や教師からは「学校を馬鹿にしている」とか非難されて。
２）”こんなもん”（下記）のせいで、人生を棒にふり、医者の「無視・無知」で親しかった病気友人全員殺され。今でも延々と犠牲者が出ていて。 皆さん、どう思いますか。 「慢性疲労症候群」は稀少疾患でも何でもなく、「誰にでもかかりうる病気」ですよ。これでいいのですか？ （慢性疲労症候群は「日本内科学会」により、２００８年、膠原病類縁疾患（自己免疫疾患）に分類されている）
--東京の大学病院・膠原病内科の呆れた実態 (in July to Sep, 2016) -- 「”西日本治療”と”患者”」に関し、「全くの嘘」を全国にばらまいていた、”東京の”膠原病内科医達の「驚くべきデタラメ内容（嘘）」と「呆れた実態」について。 （これにより患者と家族がどれだけの被害を被ったか。”医者”が「わかってやった」のであれば「犯罪」に当たる。 ・・・現実はゲームではない。ゲーム感覚でデタラメをまき散らした膠原病内科医達には「現実」をよく考えてほしい。 ・・・「医学部」では、「現実」を学生にしっかり叩き込んでほしい。学生たちが「何」を扱っているのか「徹底的に」理解させてほしい
|
|
３．「東京の」大学病院・膠原病内科では、まだ守秘義務を守らない。 「あってはならない現象」。何をやっているのか。それでも医者か。いつまで法律違反を続けるつもりか。
他科や他病院との連携の際、「主導権があっち」とか「こっち」とか。 何かというと「パワーゲーム」したがる膠原病内科であるが、パワーゲームがしたいなら、即刻、「国民のために」医師をやめてくれ。 「守秘義務”違反”」がまかり通るような”東京の”膠原病内科：「患者をなめた」、ふざけた・不真面目な医療と、「研究班のための研究」は、 全国の患者の「邪魔」以外何ものでもない。
一体、大学医学部の「膠原病内科」では、学生に「何を」教えているのか。 他科から「膠原病内科は変わった医者が多い」と言われているが、それでいいのか？
|
|
東京の膠原病内科で”臨床の強い学校”は、他の大学病院から「信用できない」と評価されている
「究極（理想）の臨床」とは、高価な医療機器をやたらと使わなくとも「正確に診断・治療が出来る技術」。 結核が良い例であるが、”臨床”の場合、医療機器の使えない地域でも「正確に」診断・治療しなければならない 治療薬も、むやみに処方するわけにはいかない。 （感染症は常に「人類滅亡との戦い」が根底に存在する。結核の場合必ず薬剤耐性・多剤耐性菌が発生する。） 「目で見てハッキリわかる炎症」を「ガリウムシンチで映らないと信用しない」などという臨床は「ありえない」。 「臨床医としてありえない感覚・考え」を持つ、昨今の、東京の大学病院・膠原病内科医たちについて。 再度尋ねる。日本の医学界には、どのように見えているのか？患者は「非常に」迷惑を被っている。
|
◆東京の医療は地方、および「国民全体」に大きな影響力を持つ。しっかりしてほしい。
（海外の医療を経験した「一患者」として、心から願っている。患者が何を願っても「医者」が変わらない限り「変わらない」）
「地方の医師たち苦労と真剣さ」を知る患者は、
「地方の医師からの”紹介状も読まず”、”患者の話も聞かず”、”西日本医療をぼろくそにけなしバカにした”」ベーチェット研究班長だけは許せない。
ほかの医師は、どんなに多忙でもしっかり紹介状は読む。患者の話も聞く。的外れでも役に立とうとする （人間が違う）
現・ベーチェット研究班の、”地方の同僚”と”患者”に対する「失礼」だけは「人間として」許せる問題ではない。
優秀だか何だか知らないが、人間として許せないということは、「医師以前の問題」である。
（「同僚の報告書も読まず、患者の話も聞かず、診察もせず」「けなす」医師に、まっとうな医療はついてこない、生まれない）
自分のことばっかりで地方に「教える気」などさらさらない「地方切り捨て」典型。一般社会から見て最低の”国賊・税金泥棒”。
どうですか。自分の地域の同僚がけなされる気持ちは。
あなた方は、地方の（特に「西日本」）の医者に対し、「実態を”自分で”調べあげず」、
こういうことを延々とやり続けている。
（関西のノーベル賞受賞者はカネ集めさせるが、東京の場合は「させない」）
「東京の医者が」、地方の医者の足を引っ張る行為だけは許せない。さっさと死ねと言いたい。大迷惑である。
狭い日本で「西」も「東」もない。
学会では、西・東、関係なく、「患者のために」少しでも良策を議論する真剣な場ではないのか？単なる社交場なのか？
東京に暮らす「患者」は、それでいいのか。
「東京」に暮らす人々は、「”東京の大学病院”の膠原病内科」では、「あなたのお母さん・お父さん、お爺さん・お婆さん、あなた自身」が
患者の救済目的”ではなく”、「自分たちの考え方（信仰）を守るための研究班」（患者の言葉を信じない「患者不在」のふざけた医療、
「研究班のための研究班」）に巻き込まれている。気付いてほしい。膠原病内科の患者は増えている。大変恐ろしいことである。
（東京だけに暮らしていては決して見えてこない、非常に大きな問題である）
※ 東京では、オカシナことをやっている自覚があるから、「患者があちこち行く」と、東京の現役大学病院膠原病内科医達は
「必要以上に」患者を批難するのだろうか。いくら何でも「執拗、かつ、理屈の通らない批難が続く」のは、オカシイ。
（患者は「わかっていて」、仕方なく、という場合が多い。「転勤の多い患者」は、結局誰にも信じてもらえないということになる）
※ 膠原病内科に巻き込まれて１３年以上経過するが、”他科と比較して”、なんだか知らんが「下らない・怪しい世界」にしか見えない。
「どうすれば患者の信頼を取り戻せるのか」、ふてくされたり、いつまでもパワーゲームに頼っていないで、真剣に考えてほしい。
日本医学界には、「膠原病リウマチ内科」のことがどう見えているのか？
（東京の大学病院・患者相談室は「膠原病内科は変わった医者が多い」と言っている）。
膠原病リウマチ内科の患者は増加している。このままでいいのか？
※ ほかを知らない東京に暮らす患者のためにも、「変わってほしい」と願い、”東京の”、現役・大学病院の膠原病内科医に対し、
耳の痛いことばかり伝えているが、ここから先は、”東京の”、現役・大学病院の膠原病内科医のあり方次第である。
（日本とアメリカの大学病院を比較したとき、最も異なる点は、日本の場合「大学病院だからxxしかできない」、
アメリカの場合「大学病院として患者に何が出来るか」。両者は決定的に違う。カネの問題ではなく「意識」が違う。）
慢性疲労症候群の関連疾患
◆「再発性多発性軟骨炎の診断について」・・・呆れた日本の「研究班」の診断基準
何のために頻繁に診断基準を書き替えるのか。もっとも研究の進んでいるアメリカでは、「すでに炎症を起こしている組織から
生検（組織採取）を行うと、場合により、病気が悪化することもある」と忠告が出ている。個人差もあるが、この病気の悪化は驚くほど
急激で”生検”という「刺激」が悪化の原因になることもありうる。
McAdam'sの診断基準を満たすことは大変難しい。「リスクを負っても生検で早く診断をつけ、早く治療を開始したい」というなら理解できる。
日本の研究班はどこまで「経験」があって、確固とした信念に基づいて診断基準の書き換えを頻繁に行っているのか。
日本の「再発性多発性軟骨炎」の研究班に問う。
|
「すべては慢性疲労症候群から始まった」 |
”慢性疲労症候群”は、２００８年、日本内科学会により「膠原病類縁疾患（自己免疫疾患）」に分類されている。
再発性多発性軟骨炎「も」膠原病類縁疾患（自己免疫疾患）であり、「慢性疲労症候群の関連疾患」である
◆ 諸悪の根源：
|
「”慢性疲労症候群の実態”に対する医師の無知」・・・「研究班が全てではない」 |