・・・「患者」とは、
「患者の話を”要領よく的確に聞く技術”（状況把握力）と正確に対応する技術力」を持つ医師に出会うと、
自然と継続して受診（相談）する生き物である・・・
「日本の大学病院膠原病リウマチ内科医」
*日本の「膠原病リウマチ内科医は質が悪すぎる。
東京のコクリツのことは別ページに書いたが、東京の有名私立大学病院（殆ど全校）も「死体が出たら信じる」
「東大だから東大が正しい」などなど、膠原病リウマチ内科医の「医師」とは思えない言葉は、とても数えきれない。
日本の大学病院の、特に若い膠原病リウマチ内科医たちは、患者が相談できない、全く話にならない状態にある。
この実態を放置して、どうやって「一億総活躍」を目指すのか、提唱者には呆れてものが言えない。
（実態を知っているとは思えない。提唱者自身は十分手厚い治療を受けられるのであろうが）
血液検査が正常だから（炎症反応が上昇しないから）という理由だけで
全身性炎症疾患の見落とし・放置、治療が手遅れになっている患者は腐るほどいる。
"東京以外"の「地方都市」で「実力」のある医師は東京の意見など関係なく
欧米並みのスピードと技術力で、さっさと診断をつけ可能な治療を迅速に開始している。
稀少疾患の場合は「地方での治療」は限界があるが（人口比で稀少疾患の臨床は東京とのこと）
「炎症反応が正常なまま全身性炎症疾患を発病している患者」の対応は
全国都市部の中で"東京の大学病院"が最も遅れている。
影響力のある有名な医師ばかり集まって何をしているのか。この現実は何なのか。
ほとんどの地方の医師は「東京」の意見を参考にすることが多い。
影響力のある「東京の」大学病院の高名な膠原病内科医達に尋ねる。一体どういうことなのか。
全国民（全国の患者）が納得できるよう説明してほしい。
以下は、経験者以外、にわかに信じられないことであろうが「現実」に起きていることであり、
経験者は「自分だけではない」ということで、安心して病気対策に専念してほしい。
同時に、”膠原病リウマチ内科が扱う疾患”は、これまでは「患者数の少ない疾患」として
医療現場の様子はあまり知られていなかったが、免疫疾患は高齢化社会と共に増加する。
現在現役の”大学病院・膠原病リウマチ内科医”は、同じ大学病院の内科医（他科）から
「変わった医者が多い」と酷評を受けるほどのありさま。
非常に大切な、この分野の医療について、「本当にこんなものでよいのか」。
”明日は我が身”として考えて戴ければありがたい。
｢大学病院の膠原病リウマチ内科医は”一般社会”を知らない」
・・・｢一般社会｣と｢医師の感覚｣がかけ離れると、まともな医療にならない・・・
･大学病院膠原病リウマチ科医師たちの勘違い（一般社会における稀少疾患患者）
・稀少疾患患者の現実 ･･･見た目元気そうな自己免疫疾患
医療について
・「医師の地位が異様に高い”地方”」と「大都市圏」--相違点・相似点
そもそも、「炎症反応が正常だから」（血液検査に異常がないから）という理由だけで
「ひとつの病気の診断につき１０年」（３つの病気で診断まで合計３０年）、「発病から治療開始まで３5年」
で手おくれになったのは、すべて”東京の大学病院”で起きた「事実」である。
よく調べもせず、「血液検査結果が正常（炎症反応が正常だから）」という理由で治療をしてくれなかった為、
治療開始は九州まで転居（治療は北九州）という、この現実は一体どういうことなのか。
最高学府をはじめ東京の大学病院（膠原病リウマチ科）は「人の人生」を何と考えているのか。
いまだに「患者の悪評」でなんとか自己防衛しようとしているようだが、自分たちのやったことは何なのか。
大学・病院・医師名を公表しないと、やめないつもりか。
何でも自分の都合よい方向に考えたがる内科医たちには、『二度はない』ことをよく覚えていて貰いたい。
内科医の質の低下は「次がある」という安易な発想にも一因があるように思う。
その患者は時間的な都合から「次」いつ相談に来るかどうかわからない（二度と来ずに死ぬかもしれない）
という現実を忘れていないだろうか？
”自らの命”を削り、「同業者にしか理解できない”自分の人生にとって致命的な方法”」を使って、
医者ごときにいつまでもかまっている余裕も時間もない。ーどの患者とて同じであるー
患者には、それぞれ、”その人しか創りえない”、「他人と比較できない」貴重な人生がある。
どの患者も、二度とない取り返しのつかない「時間」（命）を削って医者に相談に行く。
「個々の患者の人生」は、昨今のゲーム感覚・お友達ごっこ感覚を持つ内科医たちが、
自分たちに都合のよいように軽く考えるような、甘いものではない。
患者とは、それぞれが「比較のできない修羅場の人生」を抱えていることを、医者にはよく覚えておいてほしい。
見かねて３０年近く伝え続けてきたが、”職業”（食っていく道）を延々と執拗に邪魔され続け、これだけ過酷な、
かつ、自分の人生にとって致命的な作業を”結果”「やらせた」日本医学界に対する怒りは一生消えない。
たとえどんな職種であっても「職業」である限り、一家の大黒柱である限り、「それで家族を食わさなければならない」
ということさえ、大学病院の膠原病リウマチ科医には理解できないのか。あるいは医者は職業を差別するのか。
稀少疾患の診断がつく前は、人の職業に対して「そんなもんやってるから”気のせい”になる」
診断がついたら「そんなもんやめろ」。職業差別もいい加減にしろ。
---「この職業」、（ドイツでは国家試験が必要な重職）、日本では学校に行かせるだけで医者の3倍資本がかかり、
幼少から厳しい訓練をこなしてきた「職人集団」。しかも、７年間「”税金”で勉強させて戴いた”職業”」を、『医者が』
よってたかって潰した限り、当然、”教育にかかった税金”を国民に返していただけるであろうな。治療にかかる金を
一部税金で負担して戴いている責任として、こちらは必死で「情報公開」という形で社会還元している。医者だけが
何もしないつもりか。それが許されるのか。許されるとでも考えているのか--
それとも「稀少疾患」というだけで、「職業をつぶして医学に貢献して当たり前」とでも考えているのか。
どんな職業であっても「その職業で食えるよう、社会復帰させる方向性で」手助けするのが医師であろう。
職業たるもの、才能の有無は関係なく、最大の問題は「仕事（現実・カネ）になるか否か」である。
日本の医者は「目に見える身体障害者」対しては社会復帰に対する応援は惜しまず、「病気」の場合は「やめろ」。
なんだこれは。患者（国民）に対して失礼である。「職業」の話をしている。医者は「同業者」に対して同じことを言うのか。
医者から見てどうか知らんが、どの「職業」も”食うための手段”であり、医者が勝手に「要・不要」を決めるものではない。
西洋先進国の良い医者には、病気の「予防」「治療」と共に「社会復帰支援」が空気のように当たり前として備わっている
決してあきらめない？馬鹿馬鹿しいにも程がある。
日本では”医者が”「稀少疾患だから」と真っ先に諦めているではないか
治る病気か否かの問題ではない。「患者の人生」に対する医者（プロ）としての向き合い方の問題である。
（たとえ治らない病気であっても、「どうやって、その患者らしい人生をまっとうさせることができるか」。
これは、れっきとした臨床医の「技術」である。）
”日本医学界の感覚”では、とてもパラリンピックなど開催できる国ではない。
ノーベル賞受賞者にカネ集めをさせてみたり、「死体が出たら信じる」と言ってみたり、アテにならない炎症反応に
いつまでもしがみついていたり。「慢性疲労症候群」に関しては、”実態”を「自分で確かめよう」ともせず、ワケの
わからん研究班だのみ（鵜呑み）で、何十年も一体何をやっているのか。まだ更に同じことを繰り返すつもりか。
精一杯、限度ギリギリのところまで自らを削り詰め、伝え続けた。
「一億総活躍」を掲げた関係者は「責任上」、このＨＰに書かれた「実態」を熟読し「危機」の具体策を出さなければならない。
医師においては「血液検査が正常だから」という理由で国内外の大勢の友人全員を見殺しにし、他人の人生を平気でつぶし、
職業の邪魔し続け、「昨日できたことが今日できなくなる」この迷惑な病気の治療も出来ないのであれば、せいぜい、
「人の役にたつよう」、出来ることから即実行に移して貰いたい。（炎症反応が正常でも全身性炎症性疾患は存在する）
これは、検査結果ではなく「患者」を中心とした医療を行うことで、「当たり前のこと」として見えてくる問題である。
自分の役割・自分がやるべきことは全て、極限までやり尽くした。（出来る時に、出来ることを、出来るだけ）
日本の医療では、本末転倒が起きている。
医療は「まず患者ありき」。一にも二にも三にも「患者」。（主は「患者」「患者の言葉」。検査や教科書ではない）
医師にはこの点を死ぬまで肝に銘じて頂きたい。
「患者」にはもっと自信をもって発言・行動して貰いたい。
炎症反応が正常でも全身性炎症性疾患は存在する
政府と医学界の癒着はあれど、実際に現場を変えるのは、「国政」と「日本医学界」の責務（仕事）であり
前者にはその為に税金が支払われており、後者も税金の恩恵を被っている。
二大超やっかい動かすのは「患者」である。
（健常者では解らない「当事者しかわからない部分」がある。しかし健常者とて「明日は我が身」の問題である）
医師を含め、死ぬまでに、「患者」を経験しない人はほぼ存在しない。
このホームページにある総内容は一億総国民の問題であり
どちらが正しい”ではなく”、「明日は我が身」「自分ごと」である。
『検査結果ではなく患者の言葉を信じて頂きたい』
慢性疲労症候群の問題は、現段階では、社会に問う類のものではない
“日本医学界に”、問う
「どういうことか」「どうしてくれるのか」
”慢性疲労症候群”は「2008年」日本内科学会により「膠原病類縁疾患」と分類されている。
「一部の大学病院の教授陣は”実態”をよく知っている」
ただ、大多数の大学病院の医師（膠原病リウマチ科を含む）
そして、一般の医師の間では、相変わらず
「”医師”（研究班）を信じるか」「”患者”を信じるか」という構図になっており、
つまるところ、”患者を信じられない医学界”により
犠牲者があとを絶たない。
慢性疲労症候群は「患者数が多い」（誰にでもかかりうる深刻な病気）。
どうしても素人判断をしたいなら
将来『死亡者リストの一員となる覚悟をもって』意見してほしい
・・・死亡者リストの中には誤診もあるであろうが、
30年近くボランティアをしていて、実際の友人の死亡者数はあまりにも多く不可解であった
陰山理香、Co-Cure-Japan, Administrator
慢性疲労症候群ボランティア歴２６年
大阪大学名誉教授（血液内科・木谷照夫）、慈恵医大名誉教授（膠原病内科・橋本信也）の依頼を受け､1992年より
「日本の」慢性疲労症候群患者サポートボランティア開始。頻回の厚労省訪省はともかく、後者依頼の”一回につき数時間”
”一日数度”に及ぶ電話サポートで体調悪化。（日本と米国では患者の知識が全く違い、当時は、今よりも医師の患者教育が
全くなされておらず対応に困った）。米国の慢性疲労症候群患者団体（インターネット上では世界初、オーナーは米国政治家）
にボランティアとして参加。世界中の慢性疲労症候群患者サポート（365日24時間シフト体制、自殺・フレーム・押し売り防止
などなど、世界から抜粋で５人、日本人は1人であった）を経て、日本側には「翻訳」という形で情報提供を続けたが、あまりにも
おびただしい数の友人（慢性疲労症候群患者）を失い、３年前に最後の友人（日本）を失ったことを機に、日本に軸を移して
ボランティアを続けているが日本の研究班はいつまで1991年発足当時と変わらぬ「堂々めぐり」を続けるのか。いい加減にしろ。
何千人（何万人？）世界の「慢性疲労症候群」のサポートをしてきたが、”誰でもかかりうるこの病気の実態”は「病名」からは
まったく想像がつかないほど深刻なものである。
「朝目が覚めなければよかった」と感じるほどの強烈な倦怠感・他”身体症状”が、３６５日一秒の休みもなく持続するこの病気を
『疲労』と表現するなら、”癌や膠原病の疲労”を「一般的な疲労」と表現していると同じことになる。
癌や膠原病内科医に問いたい。それらの病気に伴う倦怠感を「大したことない」と理解しているということなのか？
亡くなった多くの友人達や、彼らと同じ道（典型的な慢性疲労症候群）を辿っている自分自身ではないが、上記のみならず、
ある年齢を境に、次々と「自己免疫疾患」「癌」など免疫疾患を発症するこの病気の実態を知ろうともせず、まだ「大したことない」
と片付けたいのか。
日本全体を見たとき「患者数の多い病気」に対してこのまま放置していよいのか。一体どうするつもりなのか。
「研究班好みの患者」は研究班が治す自信があるのだろう。研究班に任せておけばよい。
「ここで取り上げている病態」はとてもではないが研究班が扱えるものではない
ｰｰ2016年７月（revised in Sep）
