＜慢性疲労症候群、及び、慢性疲労症候群関連疾患の脳神経症状とは（一例）＞　

軽い症状では「道に迷う」（見慣れた近所の景色が見知らぬ土地に見える・わからなくなる）、ほか、もっと大きな記憶障害（子供の細胞

ですら発症前と比べ専門（得意）分野の記憶に「６倍時間がかかるようになる」、脳内の書庫が一瞬で（気づいたら）ほぼ壊滅）など、

多種多様の症状が出るが、殆どの場合「せっかくやり直しなら前の状態より良くしてやろう」とゴールを高く設定する習慣により（文字通り

ゼロから何百回・何万回の繰り返しにより）、「訓練」で「最低でも標準」に戻すことが出来る。

「やり直し」で前よりよくなることもあるが”年月日”や”消滅”など「後遺症が残る症状も多い」

※脳血管攣縮の症状に対してバイアスピリンは効果がなかったが「ミグシス」が効く（症状が緩和される、が、吐気の副作用が出る）。

夕方〜夜（モニターなど）「目が見えない・見えにくい」という症状は、「微小血管障害」に属する可能性がある。

　　　「年月日がわからなくなる」など「後遺症が残る」問題に関しては、脳血管攣縮ではないとのことであるが、

 　　　血管攣縮なら「元に戻る」とのことであるが、”元に戻る病態”は「可逆性」という名称がついている血管攣縮に限るのではないのか。

　　　（「見慣れた景色解らなくなる」「迷う」などの症状）

　　　１．恩師紹介でプロに教えていた”専門家”が「できなくなった」ほどの「後遺症の残る症状」（画像では全く異常がない）についてどう説明するのか。

　　　全国の「膠原病内科医」および、「画像に出ないから信じない」と言い切った「脳神経内科医」に尋ねる。

　　　・・・あまりにも「出来なくなったこと」が多すぎる（全滅・壊滅）。「血液検査や画像に出なければ信じない」というなら、専門的な内容につき、

　　　国内外の第一線で活躍する同窓生や当時数年前後した学年、まだ生きている当時の教官に証明して貰えば「血液検査・画像に出なくとも」納得して

　　　くれるのか　・・・・”ソルフェージュ”（3歳から書いている”楽譜の書き方・初見「ほか」”完全消滅”　（「楽譜」は「５年かけて元レベル（オケ譜）

　　　までやり直し」、”初見”----初見移調を含めほぼ何でも初見で演奏した。（移調はショパンエチュードでも遊べた：昼食時「レッスン前”最後の練習”」に

　　　必死になっている専門学生のop.10-1に”半音あげて”同時・同スピードで合わせクラス全員から苦情が来たこともある）。この手の技術は「教わるもの

　　　ではない」が明らかに「日本の学校で磨いた技術」であり、学生時代から教授依頼が多く「人」と「社会」に最も貢献でき「もっとも食える技術」が

　　　「回復不可能」となった。----”音楽書庫ほぼ壊滅”（演奏したソロや”一部を除き”有名どころのオケなどは生き残ったようであるが--アイネクライネは

　　　１楽章以外「聞いたこともない曲」となりショスタコのボルト（荷馬車）が生き残った（性格か?）etc---、ほか「全く聞いたことも弾いたこともない曲」と信

　　　じ込んでいたら楽譜が出てきて「書き込みだらけだった」など。全回復不可能）。”固有音”を正確に使ってスケールが弾けるようになるまで「１０年」

　　　かかった、等々々。

　　　何が起きたのか知りたいほど、ただただ壊滅状態だった・・・ステロイド筋炎の「手足首ブラブラ（紙一枚もてない、３センチの段差が上がれない）から

　　　やり直し」（１０年かけてもまだ難しい：（まだ属七がつかめない）、萎縮した筋肉を広げる訓練および複数の免疫抑制剤に加えて中量以上のステロイ

　　　ド継続服用で新たな”筋炎”を繰り返し「漸減すれば炎症悪化、増量すれば筋炎発症」、”筋炎”とは非常にやっかいな病気である）とは全く別な、

　　　「再発性多発性軟骨炎を発症した１９９５年以降」、”専門分野”に「壊滅的な」脳神経症状が加わり、”総合的に”「全て」を失った。

　　　医者には意味がわからないだろうが、専門家には神経症状の「深刻度」「精神的ではないこと」はよくわかる                         　　　　　　　　　　　　　　　

　　　何でも疑う「画像に出ないと信じない医者」は、上記が「１学年に１クラスしかない学校」につき｢同学年の”全員”が知る”レベル」   　　　　　　　　　　　　　　　

　　　については、全校学生および、直接実技指導をする大学側の教授・教官全員が知っていることを念頭に置いてほしい  　　　　　　　　　　　　　　　

　　　---税金使用につき、１学年の学生数４０名”以下”(年度により「入学者該当なし」の科がある）、総学生数１２０名”以下”---　　　　　　　　　　　　　　　

　　　医者に問う、「一体何が起きたのか」。「検査に異常がないから大したことない」とは「言わせない」・・・＜「神経ベーチェットの症状」とのこと＞・・・

　　　　　”５〜１０年かけて”「再訓練」が利いた破壊（楽譜の書き方や音階）に関しては、あまりにも突飛なことで（半信半疑も手伝い）大笑いしたが、

　　　　　その後、回復不可能な破壊があまりにも増加（いずれも上述）。

　　　　　まだ「”MRIに映らないから”症状はなかった」という医者がいる。最近の話である。

　　　　　これでも「検査」が正しく「患者が間違っている」のか。いくら何でも笑えない。

　　　　　内耳出血を起こすために飛行機に乗れなくなっている。

　　　　　「CRP≪炎症反応≫が正常だから」という理由でここまで放置するとは一体どういうことなのか（発症から３６年）

　　　　　”患者の言葉”より、”内科医”にとってそれほど「検査」が大切なのか。検査は補助的なものではなのか。

　　　　　一人の患者に起きていることではない。世界中で起きている。沢山の人間が命を落としている。慢性疲労症候群の死亡者リスト

　　　　　医療・医学とは何なんだ。何のためのものなのか。

＜慢性疲労症候群とは＞・・・これでも｢心因性」というのか

　　　　中学３年（１５歳）で発病以降、突然「本を読むこと」が不可能となり、”目的”を「税金」を使わせてもらっている特異性に絞り(演奏）、教科書は

　　　　すべてロッカーに入れっぱなしで一切持ち帰らない決心をしたことも同クラス（同学年全員）が知っている------自分では理解できず混乱したが

　　　　すぐに「生まれつき」「（発病より前は）”生きていなかったこと”」と片付けて前に進んだが、後年、同症状は（一部は回復不可能ではあるが）「ステ

　　　　ロイド服用」によりかなり回復することがわかった。ステロイド開始までの何十年の苦労、実際に亡くなった多くの友人達のことを考えると言葉がない。

　　　　※「慢性疲労症候群」の脳神経症状は、「不可逆的な症状以外」、ステロイドだけではなく、「メトトレキセート単剤（十分量）」や、自己免疫

　　　　　疾患の治療薬に反応する症状が多い。

　　　　　中学が当時屈指の進学校だったこと、発病前の成績、勉強も面白く高校も最終的に当時屈指の進学校を狙っていたこと（-----当時の教諭や高校

　　　　入試合格直後「十中八九白血病」とのことで長い病欠の間、授業のノートを届けてくれた中学３年の同級生、ご存命であれば”校長”が証言できる：

　　　　上記付属は入学許可を得られる確率があまりにも低く入試は「１月」、落ちても「一般高校受験」に間に合うよう設定されている。入試期間は「１週間」

　　　　日程はある程度まとめているが実質５次試験まであり、その間ほぼ毎日試験/貼り出し発表形式で受験者は落ちていく。最初の体調悪化が「１０月」、

　　　　１１月には脳神経症状の症状一部が出た。不可解に感じたが一時的な症状で「単なる疲れだろう」と考えた。入試では熱っぽく「発熱」は解っていたが

　　　　（大阪から受験のため）「体温をわざと測らず」真っ赤な顔で審査員に「元気そう」と言われた。合格後は大きく体調を崩し（十中八九白血病）「頚部

　　　　リンパ節生検」（白血病は陰性）などで中学の卒業式も出席できず長期欠席となり校長にも心配をかけた----）、中学時代に担当教師を追い掛け

　　　　回して質問・常に逃げられていた「理科」で後に著名な物理学者たちに強烈に誘われたことから、ようやく「ロッカーに教科書を入れっぱなし決意を

　　　　した時点では既に”異常な健康状態”に陥っていた」「異変はそれ以前に起きていた」、「”極限状態”での自分の判断」（片方を捨てたこと・理由は

　　　　解らないが両立は命に関わる）が正しかったこと」を、自分でもようやく理解できるようになった。

　　　　自己免疫疾患特有の「筋肉・関節痛、微熱、リンパ節の腫れ、激しい疲労・倦怠感」など身体的な症状を伴い、「毎日嘔吐」をはじめ枚挙にいとまが

　　　　ないほどの脳神経症状が中学3年（15歳）で出た。（全ては１５歳、「慢性疲労症候群」から始まった。「人生とは酸素ボンベなしで潜水し続ける

　　　　ようなもの」と感じていた）。

　　　　その後の学校生活は激しい体調不良のため長期病欠が続き「出席日数との戦い」、長期欠席のため「ゼロからやり直しの繰り返し」となった。

　　　　（高校ではギリギリ。エスカレーター式ではなく「大学受験」は一般と全く同じで心配された。大学でも体調が非常に悪く欠席が続き教授陣全員が真剣

　　　　に心配するほど卒業が危ぶまれた。３年次に偶然若干体調が向上した時期があり、１年でほとんど全ての単位をとり卒業）。実技の成績が抜群だった

　　　　ため「馬鹿にして学校に来ない」といわれた。

　　　　同大学保健センター教授（東大医学部卒・解剖学「故・三木成夫氏」（名著「胎児の世界」の著者）の試験での小論文が好評でよく話しを聞いて下さった

　　　　ことがきっかけとなり、同医師のみが大学時代唯一の理解者であった。

　　　　脳神経症状も大変だったが、突然始まった「異様な疲労・倦怠感」（「朝目が覚めなければよかった」と思うほどのだるさ。慢性疲労症候群の疲労感は

　　　　「重症筋無力症」の同症状との類似点が指摘され長年議論されてきた）、「筋肉痛や関節痛」「筋肉のコントロール」の対応が至難の業となり、すべて

　　　　「自分の技術の問題」として必死で対応策を考え編み出し続けた。中学３年（１５歳）から突然始まった激変であったが「気のせい」とのことで死に物狂

　　　　いで現実対応をし続けた。原因不明で操縦不能に陥り、機体が乱高下するの飛行機を操縦するような感覚だった。

　　　　子供のころの異変は本人が「どこがどう」という説明が出来ない。医者が気のせいと言う限り「発病前はなかったことにする」「自分が間違っている」と

　　　　信じる以外に対応策がなく、健康時の記憶が全くないため”比較が出来ない”。医者の「気のせい」を前に「発病前は生きてていなかったことにしなけ

　　　　れば生きていけなかった」という”現実”が「桁ハズレの異常さ」を示すのかもしれない----「３（6？）ヶ月間、毎日嘔吐」ひとつとっても「尋常ではない」。

　　　　それを医者から「気のせい」といわれたら子供は「自分を殺すしかない」（”健康時の記憶”を殺す・自分の全人格を否定して生きる（自分が生きている

　　　　こと全て間違っているとする）か、”命”を殺す（自殺）か）。

　　　　結果、「病識のない大人」に育ち、また医者から非難されることになるが、「”慢性疲労症候群”の段階で医者が対応してくれれば、人並みに自分を大切

　　　　に出来る人間に育つ」と確信をもって言う ------大人も子供も、沢山の慢性疲労症候群患者が医療関係者・福祉関係者・社会・家族から追い詰められ

　　　　自殺している。医者が「慢性疲労症候群」をしっかり受け入れ「治療」してくれれば、「病気の悪化により」死亡したおびただしい数の友人達も死なずに

　　　　済んだ（彼らは全員「生きていた」）。

　　　　発病以降、何も言わずとも心配や負担ばかりかけた親には、「医者が気のせい」とする病気の症状について一切相談したことはないが、親である限り

　　　　子供の異変には気づいていた。（親が付き添い通院で相談すると「親が神経質だから」「育て方が悪い」と医者から激しく非難されていた。あまりにも

　　　　気の毒で、その後二度と付き添いや体調のことで親を煩わすことはなかった）

　　　　「戦中派の親」（命を知る・「理不尽」を生き抜いた人間）を身近に見て育ったからこそ、「CRP（炎症反応）」という”宗教”にしがみつく”医者”に振り回

　　　　され続けた見事に馬鹿馬鹿しい人生を生き抜いてきた。言葉で「何」ということを学んだわけではないが、恩師達を含め「戦争」という”最悪の理不尽”を

　　　　生き抜いた人達は全く「違う」。（単なる年寄りではない）。子供の「慢性疲労症候群」や「CRP（炎症反応）が上昇しなければ炎症性疾患とは認めない」

　　　　とする馬鹿げた医学に巻き込まれた親は「医者の被害者」の最たるもの（親の人生まで狂った）。医者は多少でも自責の念がわかないものなのか。

　　　　「孫がいてもおかしくない年齢」になった”子供の人生”をなんとかすればよいというものではない（遅い）。「親本人の人生」も何とかしないと、という気に

　　　　ならないのか。”親だから”「トシをとったら”死んだらよい”」のか。それが当たり前なのか。「その人の人生」を何だと考えているのか。何をしたと思って

　　　　いるのか。「慢性疲労症候群」と「CRP」の問題・被害は本人だけに留まらないことを自覚してほしい（まず「家族の大きな犠牲」ありき）。

　　　　もう一度言う。「一体何をしたと思っているのか」

　　　　「高齢者医療」について。内科医達の執拗な「全ては”トシのせい”」は、どういうことなのか。「炎症反応が上昇しなければ炎症疾患ではない」と

　　　　全くおなじではないか。「内科教育」は何をやっているのか。”CRP"などの「検査」や「トシ」の「当てはめ医療」のどこが「科学的医療」なのか。

　　　　内科医の言葉の中でも「あなた死んでもいいじゃない」（当時聖路加・副院長、「慢性疲労症候群？信じないね。あなた、死んでもいいじゃない。あなたが

　　　　死んでも何が変わるわけなし、誰が気にするわけなし」）は、明らかな誤り「気にするのは親くらい」以外の部分を、医者の「気のせい」と同じく”真”とし

　　　　受け入れ、その後の人生における「軸」となり、ある条件以外全く興味のない”残り時間”を稼ぐために大変役立っている。（よくわかった。残り時間は

　　　　自分で決め「そこまでは精一杯工夫して生きる」）。「笑ってりゃ過ぎる」。「三つ子の魂百まで」。

　　　　東大病院では「再発性多発性軟骨炎でなぜ笑っていられるのか不思議」だと言われたが、「笑っていないと生きていられない」

　　　　「慢性疲労症候群」の”小児発症”は、医者の(検査に異常が出ないから)「気のせい」を信じ、”自責”の念から、異様に激しい倦怠感と深刻な症状が続く中、

　　　　「対応力」を振り絞って必死で「現実」に対応し続けた。医者に問いたい。「３（６？）ヶ月間毎日嘔吐」のどこが「気のせい」なのか。以前と比較して暗譜に

　　　　”６倍”も時間がかかるようになってどこが「気のせい」なのか（発病以前は「半月に一回」大きなソナタを人前で発表した。発病後は「３ヶ月」かかるように

　　　　なり「運動記憶」に頼るしか方法がなくなった）。「筋肉・関節痛・微熱・リンパ節の腫れ」のどこが「気のせい」なのか 。「十中八九白血病」で始まり

　　　　「頚部リンパ節生検」を要とした病態のどこが「気のせい」なのか。これでも「慢性疲労症候群」は大したことない病気、治療に値しない病気というのか。

　　　----能力ではなく「職業」の話をしている。「自分が食っていく手段」「家族を食わせる手段」の話をしている。「ソロ」の場合、いくら一級の

　　　国際コンクール要員として海外から招聘されても「国際コンクールを受けに行く体力」がない限りどうしようもない（当時の関係者は「どの

　　　レベルにあったか」全員知っている）。「ソロ」「室内楽」同等レベルを併せ持つ人材は世界でも非常に少なく一級の演奏家から大変重宝された。

　　　特に「後者」は「どこでも何があっても食っていける技術」であり「他科」（医者のように他の楽器）を助け「業界」（社会の一種）や、「一般社会

　　　そのもの」に最も貢献できる技術。”日本の”「国費」で築き上げた技術。「CRPが正常だから気のせい」という”医者”を信じて「５０年+」の

　　　結果であり、決して笑える話ではない。”医者”というのは「食えなくなる手助け」をする職種か。----

　　　なぜ税金を使った本人の死に物狂いの訓練成果である「技術」が、医者の「検査」ごときに潰されなければならないのか。何度考えても解せない。

　　　東大病院では「マスコミに出ていないから」（積極的に治療するに値しない）という言葉も聞いたが、「医者」が”職業”を差別していいのか。

　　　＜15歳から税金で勉強してきた同級生達へ（１）＞

　　　親の家が芸術筋で「厳しさ」をよく知るが故、「遠隔受験」も控えた最も忙しい・体力的にギリギリの受験生を「７時間待たせて平気」という一般

　　　では考えられない”感覚”を持つだけではなく、当時「自分の出世」（国立大学教授職獲得）に生徒をパイプ役として奔走していたことも露知らず

　　　（あとで「生徒に責任転嫁して自分が”逃げる”」くだりなど想像すら出来ず）、親子ともその専門家（担当）の強い薦めと紹介（自分が連れていく）

　　　を何の疑いもなくまっすぐ受け止め、その「専門家」にすべてを任せ、年に１〜２人しか生徒をとらない・学内でも非常に厳しいことで有名な担当

　　　教授から「是非欲しい人材」といわれ付属高校受験を決意。同科で入学許可を得られるのは「全国から１５人」のところ断トツトップで合格。

　　　「税金を使って勉強する重み」を親から叩き込まれ、それをしっかり背負い、付属高校・大学担当教授（恩師）も「税金の重さ」を誰よりも熟知、

　　　戦争に行った「命がけ」そのままの勢いと責任で生徒を教育した。　 

　　　・・・人生の中でも最も体力的に厳しく忙しい受験期（中学３年生）に対して「自分の都合で」（隣の部屋にいるにも関わらずテレビを見て）何度も

　　　「７時間」待たせた人間（３〜５時間待たせるのは”当たり前”。「全く同じ時間で”数人”予約をとるのが常習。”７人”という日もあった」）に関して、

　　　「発病」の「トリガー」になったことは明白で、生きていれば、当然、問題になったが”東京の有名コクリツ大学の教授として”「物故者」。

　　　------サポート役として隣の部屋で手伝っていた自分や他の生徒の親、同じように待たされていた”他の犠牲者”（生徒達）が証言できる

　　　この人物は、死ぬ前、病態悪化のため長期間（年単位？）学校に行くことができず授業が出来ないことがわかりきっている状態にありながら、

　　　「親」が金を使って「コクリツの教授職」を（欠席のまま死ぬまで）保持していたことで、東京のコクリツ大学教授陣から大顰蹙をかった------

　　　（「あってはならないこと」を「起こした」専門家親子であったことを覚えていてほしい）

　　　※古いことを、いつまでもチャゴチャ言うのは結構であるが、これ以上「同業界の恥」を公開させないでほしい。元同級生達へ

　　　”知識”の面ではいくら優秀でも「真偽を見抜く能力だけは”完全に欠落”している」ことで”同業者間”では有名な人物である限り、「最高額」の

　　　年金を支給される人間に見合った「社会奉仕」に余生を捧げたらどうか。

　　　下記は、当時の関係者はすぐ理解できる内容であり、当時の審査員が一部まだご存命のうちに伝える。

　　　--------受験したコクリツ附属入試の審査員の一人（当時最も権力を持っていた教授）から、全入試期間中を通して、「毎夜中」、審査員”全員”に

　　　「落とせ」と電話があり困った、と合格発表後に恩師から聞いて仰天、意味がわからずポカンしたした（恩師はすぐ全く無関係であることを見抜いた）

　　　幸い「断トツトップを落とすわけにいかない」と言い切るだけの「判断力」を持つ当時の教授たちを筆頭に（おかしなことをした退官間際の教授は論外）

　　　まっとうな審査員が合格させたので不問に付したが、迷惑を被ったのは「生徒」であったことを忘れないでほしい。

　　　（この学校は私費で成り立っているのではない。附属の入試妨害といい、奏楽堂演奏会の妨害といい、恥ずかしい限りである。　何をやっているのか）

　　　もし（入試）、いまだに生徒を疑い続ける「真偽を見抜く能力に欠く判断力のない人物」が当時教授として仕切っていたら、と考えるとぞっとする。

　　　「地位があって判断能力欠如」は非常に影響が大きい。人がよい悪いの問題ではない。誤った判断による犠牲者は沢山いる。

　　　・「逆さ」に見えていることにまだ気づかないのか。受験期の生徒を７時間待たせて平気な感覚を持つ”専門家親子”（当時私立大教授とお茶の水

 　　　女子大教授選真っ最中）が「自分達の保身のため3歳から通っていた生徒を売った」（自分達が強烈に薦めて生徒を連れて行きながら「生徒が

　　　 勝手に行った」と主張。その後、これが生徒にとってどれだけの「迷惑」に発展したか）。

　　　　　　　　子飼の生徒に責任転嫁してコクリツ大学教授の座を得た人物の恩恵を被る「地位のある生徒達」は結託して報復を企らみたいだろうが、

　　　　　　　　この門下には激怒している元・生徒が「非常に」多いことを覚えていてほしい（同様の被害にあった生徒が一人ではない）

　　　１．「勉強の優秀な学校」を狙っていた生徒は「習い事”ごとき”」で自分勝手に指導者を探さない（子供の頃からの先生を信頼しきっている）。

　　　中学は受験校で猛烈に忙しくただでさえ時間がなかった。”習い事での受験”が「邪魔になる・・・」と案じていた。（演奏は些細なミスが命取りになる。

　　　本番は何が起きるかわからない。落ちる確率は高いと踏んでいた。勉強なら「消しゴムが使える」。勉強一本に絞ったほうが有利。「浪人と滑り止め

　　　受験」は許されなかったが、東京での入試で遅れた分を取り返す”ペース配分”は見当がついていたので受験した）

　　　----そもそも大阪-東京の新幹線往復だけで何時間かかると思っているのか。誰が交通費を出すのか。不要不急で学校は休めない。「一日休むと二度と

　　　ついていけなくなる」といわれていた詰め込み教育時代の”追い込み授業”はどうするのか。同級生に確認したところ殆どの生徒が塾に通っておりその

　　　多くが「弁当を二つ持って」登校（学校の昼と塾用。帰りは皆ぞろぞろと夜の「１１時頃」。1学年１２クラスのマンモス校）。決して多くはないが一日4−5時間

　　　の練習時間で塾に行く時間はなく、勉強時間も最低限に限られ、自力でナントカしなければならない状況下、出来ることは、無心で、一つ一つ、目の前の

　　　ことををクリアするのみ。その”充実感”が大変爽快で楽しかった。自分で習い事の先生を探す、など余計なことを考える時間も余裕もない。

　　　生徒に責任転嫁した”専門家親子”は「母親が探して勝手に行った」とも主張したが、母親は専門職を持ち（京都の人間国宝の下で修行した染色作家

　　　----後に東京で、全く違う分野で数年前まで活躍）、仕事には納期があり”非常に”忙しく、親の興味もない分野かつ学校に入れるだけで医者の３倍カネの

　　　かかる子供の習い事には迷惑千万。「早くやめて貰うために」子供の頃のコンクールやコクリツ付属受験を許可した（実力を知ればさっさとやめるだろう）。

　　　芸術畑の厳しさをよく知るだけに「やめさせることに全力をを尽くしても」自ら子供の習い事の先生を探しまくるなど考えられないどころか想像も出来ない

　　　「ありえない」話。（芸術畑に素人の親バカじゃあるまい馬鹿にするなと怒鳴りたい。「我慢ならない作り話」のためにどれだけ迷惑を被り不愉快な目に遭ったか）

　　　２．受験前年にはすでに体調を崩していた---- ”決定的な出来事”は受験直後（頚部リンパ節腫脹で生検に至った「十中八九白血病」と、その後カルテ

　　　がまわされ内容を読むなり小児科医が「何が起きてもおかしくない！」と激怒したほどのステロイド過剰投与・・近医から紹介された外科処方・・1970年

　　　当時の日本製のプレドニンは非常に質が悪かった・・・であったが、受験前年から症状が出ており、----ステロイド過剰投与後のように日常生活が出来

　　　なくなる程度ではなかったが----「症状」はそのとき疑われた病気（白血病）や後に発展した病気が語るよう尋常なものではなかった）

　　　偶然、入試の順番（全実技日程）が「午後」だったため、午前中はゆっくり休み（ギリギリまで睡眠をとり）試験では普段どおり演奏できたが、

　　　もし演奏順番が午前中だった場合は絶対に落ちていた（自信がある）。それほど体調を崩していた。

　　　その後、本来１年間かけて漸減するステロイドを、高校の入学式にあわせ「１ヶ月」（”記録”確認）で「漸減」（--＞「ゼロmg/day」）のため入学式前日まで同小児科

　　　に通った。小児科医は必死だった。最後の診察で（腹部）「ここは痛くないか」と問われ（痛かったが）「痛くない」と答えた。（「痛い」というと上京できなくなるのでは

　　　と恐れた。「医者なら東京にもいる」と考えた----まさか東京の内科医療が日本で最も”遅れている”など最近まで知らなかった。超多忙な親は一足先に入学準備

　　　のために上京していた（親に迷惑をかけている）。小児科最後の診察後（入学式前日）その足で上京、翌日の入学式に間に合わせた。

　　　入学後の激しい体調不良は養護室の教諭が証明できる。

１）・・・・上述の、「頚部リンパ節腫脹で生検に至った”十中八九白血病”」（結果はネガティブ）、および、

　　　　　「ステロイド過剰投与」から始まった症状・病態が「慢性疲労症候群」である。

　　　　　発症の仕方は人それぞれだが、「慢性疲労症候群」がどういう病気であるか、見当をつけるために役立つことを願う。

　　　　　------これでも「気のせい」というのか、「心療内科領域」というのか、「慢性疲労症候群は大したことない病気」というのか。答えろ-----　

２）・・・・故・濱島義博名誉教授（京大・病理・免疫）の弟子、故・内田温士教授（京大・免疫）の「慢性疲労症候群」に対する見解は正しかったことになる。

　　　　　故・内田教授は「慢性疲労症候群研究班」の発足以来、亡くなるまで同研究班員で、当時（1991年〜1996年没）、海外の患者・医師や研究者達

　　　　　からも一目置かれていた。（次ページ「京大」参照：日本の研究）

　　　　　内田教授が亡くなってからの「慢性疲労症候群研究班」は、倉常の研究に沿ったものばかりとなり、患者に多大なる迷惑をかけ続けたとともに、

　　　　　未だその悪影響と混乱を医学界・社会に与え続けている。「手遅れ」になった患者をどうしてくれるのか。

３）・・・・1994年当時から東京の膠原病内科では「京大の内田さん、人体実験やってるんだって」と患者に”勝手な憶測（噂）”を伝えていたが、

　　　　　現主治医のことではない。東京の膠原病内科医達は現在(2018年)も「東大を中心に」同じ事を続け（”地方の医師”を否定し「作り話（憶測・噂）」を

　　　　　広めて「潰す」）、体質を自らを是正する気配もない。日本の膠原病内科は、いい加減「患者第一医療」になれないものか。

　　　　　日本中の膠原病内科患者にとって、怒りどころのさわぎではない。

　　　　　膠原病内科から見えてくるものが他免疫疾患に与える影響は大きい。（”免疫不全”は、上記が示すよう、決して「少数派”ではない”」）

　　　　　学会は「社交界や仲良しクラブ”ではない”」。

　　　　　”結核”や”癌”などと同じように「真剣に」議論し、各自現場に戻っても議論を続けるような「命に対して真剣な科」になってほしい。

　　　　　ただでさえ、日本の膠原病内科は欧米先進国に比べ「３０年遅れている」といわれている。４０年近く「東京の内科」に接してきたが、

　　　　　「東京の膠原病内科」に関しては我慢にも限界がある。下らない「東京体質」で全国の患者に迷惑をかけるのはいい加減やめてほしい。

　　　　　膠原病内科に関わらず、東京の医師達の”姿勢”は、地方の若い医師達に対して大きな影響力を持つ。

　　　　　地方にせっかく若い医師の手本となる立派な教官が存在しても、幼稚な「東京スタイル」（下らない「噂」で「世の中何とでもなる」と信じている）

　　　　　を真似る若い医師達が増え、地方の患者達はどれだけ迷惑を被っているか。

　　　　　膠原病学会に参加する他科の医師達も、呆れて見ているだけではなく、患者のために協力してほしい（「自分の科ならどうなるか」教えてほしい。

　　　　　膠原病内科は非常に狭い世界で「外」を見ない・見ようともしない。希少疾患だか何だか知らないが、患者も「外」の世界を全く知らず「医者擁護」

　　　　　ばかりに走る。専門医は、女性や高齢の患者が多いからか、ちやほやされることしか知らない。担当患者に対する対応は見事でも「科全体として」

　　　　　”最低の医療”をしていることに気づかない。）

　　　　　他科の医師達から「膠原病内科の先生は変わった先生が多い」と呼ばれていることを知ってほしい。（2008年、慶応・患者相談室の医師（元教官））

  　　　　このＨＰで紹介したような、患者が不利益になる発言は同業者が内部告発すればよい。一体何のための医療をやっているのか。

　　　　　膠原病内科が扱う疾患は一般社会から理解されにくい「見かけ非常に元気な重症患者」が多く、患者達は社会的に非常に厳しい立場にいる。

　　　　　「大変難しい立場に置かれている患者を支える医師」であることを片時も忘れてほしくない。

　　　　　眼の不調でモニターを見るのが難しくなっている患者に、これ以上負担をかけないでほしい。

　　　・”何もかも”逆さに見えている「本人」と「取り巻き」に伝える。”ここ”が「命」をかけた場であることさえわからないのか。

　　　　判断力もないのに権威を振り回さないでほしい。（わからないやつは黙ってろ、ということである。沢山の人の命がかかっている）　

　　　　---------日本では１５歳から８年間「気のせい」、米国大学院に留学するなり「病気発覚」、実力を試す間もなく「日本に研究班が出来た」ということで

　　　　帰国した１９９1年以降は、医者が「慢性疲労症候群の実態」を全く見ようとしないため、まさか進行する大きな病気とは知らなかった日本側の故・恩師

　　　　の方針「君ならいつでも復帰できる。まず体。十分休んで」に従い、「一患者」として生きてきた。

　　　　日本の「慢性疲労症候群」およびそれを取り巻く日本の「内科」がこれほど馬鹿げたものとは露知らず、帰国してからの”日本の慢性疲労症候群”は、

　　　　（研究班に関わる一部の医師以外）「気のせい」扱い。

　　　　その後、１９９５年に再発性多発性軟骨炎、２００１年に腸管ベーチェット発症、「炎症反応が上昇しない」という理由で、診断は、いずれも発症から

　　　　「１０年」かかった。治療も「炎症反応（CRP)が上昇しないから」という理由で「大したことない」とされ更に数年かかり、２０１１年、西日本（九州）に

　　　　転居するまで治療をして貰えなかった。結局、治療の遅れからくる手遅れで「治療薬」（生物製剤）は使えなかった（１％未満の副作用続出）

　　　　進行する病気であることから、「古い治療方法」を求めて東京に戻ったが、東京で、最も経験のある専門医の一人から「これだけ全身に広がった

　　　　患者は診たことない」といわれたほど、東京の内科医達が「CRP陰性だから」と治療をせずに放置した（１５歳発症から）３６年間に重症化した。　

　　　　東京では、１９９１年・米国から戻った時「アメリカはいい加減だから」と言い、２０１６年・西日本（九州）から東京に戻った時「西日本はいい加減だか

　　　　ら」とのことで、（２００６年、患者を入院させ）「再発性多発性軟骨炎」の診断をつけた”東大病院の担当医たち”までもが、西日本での「同じ診断」

　　　　（再発性多発性軟骨炎）を「信じない」と言った。《どういうことだ》

　　　　「東京の偉い先生方の診断を信じただけだろう」とも言った。（「西日本の医者は経験がなく無知だから自分で診断出来ない」という理由だった）

　　　　　　　　・・・・西日本で「再発性多発性軟骨炎」の診断を下したのは、１．「京大医学部・膠原病内科卒」（当時・鹿児島日赤院長・鹿児島大学医学部

　　　　　　　　膠原病内科「前」臨床教授）、２．転居前、東京（日大板橋・前任教授）から紹介されていた「北九州産業医大・膠原病内科教授」（再発性多発

　　　　　　　　性軟骨炎を日本で最も良く知る医師：この病気は白人に多く、年間を通じて海外が多い同教授は日本の誰よりよく知っている。

　　　　　　　「典型的な再発性多発性軟骨炎」とのことだった）、３．「鹿児島大学膠原病内科臨床教授」（クリニック・ほぼ毎年EURA出席）。

　　　　　　　　----主病院は「北九州産業医大」（新幹線通院および入院治療）、鹿児島の２人の医師は居住地での主治医・産業医大治療の引継病院----

　　　　　　　　「ベーチェット」に関しては、上記３名の医師に加え、京大・消化器内科教授のコンサルが入った。

　　　　　　　　いずれの医師も「東京の偉い先生方のおっしゃるとおり診断する」など天地がひっくりかえっても考えられない。

　　　　西日本での２つの診断は、現・血管炎班長（東京女子医大）と全くたがわず。”東大・膠原病内科”を中心とした東京の「地方蔑視」を露呈した形となった。

　　　　（たとえ診断が違ったとしても「遠方から、元主治医の紹介状を持参し（東京の大学医学部名誉教授の紹介。診察日の朝には紹介元の名誉教授から

　　　　紹介された医者へ電話も入っていた）、藁をもすがる思いでわざわざ医者のために遠距離引越・相談に来た”具合の悪い患者とその付き添い家族”へ

　　　　の対応」は「医者として」正しかったのか。どの患者も医者と遊ぶ暇のある患者はただの一人も存在しない。”医者”としての神経を疑う。）

　　　　　＜15歳から税金で強してきた同級生達へ（２）＞

　　　　　全く違う世界に生きて２７年になる。顔を合わすことがあっても、もはや仲間ではないことを認識してほしい。

　　　　　世界中旅をする演奏畑は強靭な体を要求される。共通の話題がないからか、あまりにも体調が悪すぎたうえ、「ゼロ・ゼロ以下からのやりなおし」の

　　　　　ため「過去はなかったこと」をやりすぎたのか、同級・同期生たちの「自分が一番苦労している」「自分も子供の頃から体が弱い」を聞き過ぎたのか、

　　　　　馬鹿げた「入試」から始まり、不愉快な思い出しかない。それでも実力のある何人かの当時教授たち・同級・同期生は印象に残っている。

　　　　　幸い仲間を一切要求しない楽器柄。「断捨離」と考えてほしい。

　　　　”慢性疲労症候群”について。検査結果を振り回す前に「患者の言葉」を信じ、医者が病態を理解しようとし、その段階で医者が治療を試みていれば、

　　　　このような人生にはならなかったのは誰が見ても明白である。子供の頃から病気と知っていれば「一にも二にも体力勝負」の演奏畑には絶対に足を

　　　　踏み入れない（無駄。原則「先の予約」「代理は利かない」「些細なミスで次はない」。本人と家族の尋常ならざる努力により障害者には可能な場合も

　　　　稀にあるが、「病人」には最も不向き・無理）。早い時期ならいくらでも方向転換がきいた（一つのことしか出来ない人間ではなかった）

　　　　介護にしても、「病病介護」の中でも「介護側の”病気の実態”を知る医師が殆どいない希少疾患」、かつ「とても元気そうに見える」、かつ「介護を

　　　　要求する人間は”生まれて初めての大きな病気”」（病人には当たり前の「独特の忍耐力」など全く持ち合わせていない。食欲のない、あるいは、

　　　　全く食べられない状況下の介護者による「メニュー探し〜調理」（介護者の病状が絡み宅配外食は頼めない。かすんで見えない目で毎晩メニューと

　　　　睨めっこ、食べられそうなものを選び、壊れた頭ではプリントアウトは調理時混乱するので毎日ノートに手書きで書き写すまでに「１時間」。

　　　　翌日、「マニュアル」を見ながらの”実験”。包丁を持つ肩関節が痛み力が入らない。ものすごい「ふらつき」で立っていられない。それでも「やると

　　　　決めたらやる」。「軍隊にいると思えばよい」）

　　　　外出先で具合が悪くなることもあり付き添いは不可欠。介護側は１５歳から３９年間の病気人生でよく理解できることから常に「その場で休息をとるよう」

　　　　アドヴァイスするが「絶対に」聞き入れてくれない（自分が元気なときの方法を強引に押し通す。親は子供のアドバイスは「絶対に」聞かない）。

　　　　結果、介護側の病気が必ず悪化するほど介護側にものすごいストレスがかかる。本人はアドバイスも聞かず外出先での強行により後日も体調不良が

　　　　続く。介護側は悪化した病態と更なる大きな負担を抱える。（介護経験者は全員知るとおり「親は子のいうことはきかない」）

　　　　介護側は飲まず食わずでトイレに頻繁に出入りするような”病態”であっても相手に合わせて相手の予定・希望どおりに動かざるを得ない。

　　　　（相手の通院の為の空路移動では「１６時間飲まずのまず食わず」の対策をとってこなした。内耳出血を起こし介護側の病態はさらに「進行」した）

　　　　外からも相手からも一切”見えない”限り、どれだけ具合が悪くとも「出来るだけ相手に良いよう」、苦情・文句が出ないよう「義務」と片付け一つ一つ

　　　　「こなす」。それでも文句ばかり。苦情は尽きない。初めて大病をする「親」は病気の子供（成人）にとって凶器と化す。

　　　　（親は子に甘える。逆は真に「ならない」＝子供は常に気を使う）。

　　　　相手に何かあった場合「もたない」のは自分がよく知っているが「死んでもいい人間」、文字通り「単なる死ぬための準備」として出来ることをする。

　　　　（全力を尽くすには「ゴール」が決まっていた方がよい。ゴールを決めなければ「体力的に」難しい・・・ただの無理ではない、「命がけの無理」。

　　　　人の世話が出来る体調ではない。）

　　　　　　　・・・一日のうち夕食準備、ほか出来ることは全て自分でして貰う、というレベルは「元気」であれば「大したことない介護」であるが、手遅れのため

　　　　　　　副作用で治療薬がほぼ「ない」（症状・進行が抑えられない）”病人”が”介護者”になれば、ちょっとした行動一つ一つが「命がけ」となる。

　　　　　　　使える薬（３種）だけでも免疫力は落ちており（IgG４００台）更に落ちてくる。（４００をきったら入院・血液製剤治療が必要。暢気に入院などしていら

　　　　　　　れないのが多くの患者の「現実」-----”入院”というのは同居者が「元気」で始めて成り立つ。明らかに医者がかけたストレスで発病させられた場合

　　　　　　　「患者」はどうしようもない。「日本で最も経験豊かな専門医（複数）」から何度も入院を勧められるということは「外来での治療に限界がある」（重い）

　　　　　　　ということではあるが、医者が考えるほど（入院中どこかに預けろ）「現実」は簡単なものではない（施設・病院は少しでも歩行困難があると車椅子

　　　　　　　を使わせる、お遊戯やぬり絵けなど刺激のない生活など）。トシ相応の病気があっても、まだまだ”社会貢献的伸びしろ”豊かな「前途有望な高齢者」

　　　　　　　と「患者」の”その後”の不利益しか見えない。-------「家族（患者の介護者）を発病させた医者達」は「同僚の医師（担当医）」にも多大なる迷惑を与えて

　　　　　　　いることに自覚があるのか。２００６年当時、東大病院「内科」には「躾」という張り紙があったが”遊び感覚”もいい加減にしろ）

　　　　　　　この免疫力で頻繁に外出・通院付き添いは、それこそ「命がけ」。昨年は運よく乗り切れたがインフルエンザの時期など「やけくそ」。

　　　　　　　どんなに暑くてもマスクは外せず、それも「気休め」（免疫抑制状態）。ゲラゲラ笑って凌ぐ。もはや”現実”は「笑える問題ではなくなっている」。

　　　　　　　自分が具合が悪いとき、それを自然に出す場がこの世に一箇所もなくなったことも、大病を抱える介護側にとっては、日々「非常事態」である。

　　　　　　　お世話になった主治医たちのことではないが、あまりにも多くの呆れ果てた内科医経験で、ほかに（場が）欲しいとは全く思わない

　　　　　　　（たかが自分の人生。クズはクズとして、死んでもよい人間としての人生がある。どーでもいい）。

　　　　　　　医者は「トシ寄りは先に死んで自然」と言いたいのかもしれないが、壊れっぷりの見事な脳神経症状を有する患者は、「自分より頼りに出来る脳」

　　　　　　　がないと生活が成り立たない。（「元・介護者」にとって不満はあるらしいが「トシ相応」「機能として介護者より遥かにマシ」どころか仰ぎ見るレベル）

　　　　　　　あたかも人の人生を知っているかのように勘違いしている医者が多いが、医者が安易に考えるような「年功序列」では成立しない人生もある。

　　　　　　　医者がかけたストレス原因による「同居人の発病」は明らかに患者（介護側）の寿命を縮めた。

　　　　　　　１５歳から続けている「前進対策」で片付けた（「自分はこの世で最低の”不要な人間”」と解釈した）。この世の名残はキレイになくなった。

　　　　　　　今後も、これまでと同じように、余計なストレスなく前進出来ることは大変幸運で良いことである。

　　　　　　　・・・発症（１５歳）以来このように「上手く片付けて」生きてきた。。他の生き方は知らない。《出来るときに出来ることを出来るだけ》

　　　　　　　------「片づけ方（コツ）」-----

　　　　一般の”病病介護”とは全く違い、介護者側が希少難病を抱えている場合、想像を遙かに超えて非常に難しい。上辺だけ見てどうこう言うのが”人間”。

　　　　「無医村・無人島に生きる」「人間一人で生きて一人で死ぬ」覚悟を要求され、「自分で”自分に”お前みたいなクズ早く死ね」と真剣に言い聞かせ続ける

　　　　ことが出来、「”何もかも”一般的なものとは違う”現実”」と一生対峙するだけの「精神力」（脳天気さ）を必要とされるのが「希少疾患」を生きる人間である。

　　　　（これが「当たり前」。出来なければ「死ねば」というのが希少疾患の世界。・・・・「人と違った生き方」のどこが悪い）

　　　　　　　　　附属の同級生達は（病気であることが）「うらやましい」「暇でいい」と言っていたが、病人というのは「生きていく」だけで健常者の想像を絶する

　　　　　　　　　ほどの努力と工夫を強いられ「もっとも時間のない」人種である。（１日がかりの通院を考えてもわかる。それに伴う体力消耗からの回復にも

　　　　　　　　　日数がかかる。一日の中でやりたいことはいっぱいあるが休養しないと死ぬ。ラクしているのではない。「時間がない」）

　　　　　　　　　医者・医療関係者との関わりも、マスコミが無責任に流す「お涙頂戴」を信じているのかもしれないが、「実態」はそういう甘いものではない。

　　　　　　　　　「病人の世界」というものは”こういうもの”。それでも病人の誰もが自分が一番苦労しているなどとは思わない。各患者「もっと大変な人たち

　　　　　　　　　だらけ」と信じており、それが「現実」である。”長患い”ほど「現実」を良く知っている。

　　　　　　　　　「トシをとる」と同じく「病気をする」というのはそういうことである。同僚達の「自己憐憫」と「自分が一番苦労している」感覚には”全く”ついていけない。

　　　　　　　　　「命のやりとり」である。医療現場は”戦場”と同じと考えてほしい。

　　　　----親が生まれて初めて緊急入院した東京都健康長寿医療センターでは退院後の患者社会生活に支障がでるほど、「まだ現役」の感覚を持っていた

　　　　高齢患者を「施設並みの接し方」で甘やかせ、介護者は、退院後、頻繁に出る”長寿センター病”に本当に迷惑している。「やさしい」のは結構だが、

　　　　あまりにも過剰に特別扱いされたら若い患者でも勘違いする。入院中の生活は社会生活ではない。社会復帰させるのが病院の役割だろう。高齢者が

　　　　何故特別なのか。「あなたも私も誰でも」年をとり高齢化する。「普通」にできないのか。研究機関だからか「薬の変更は金曜しか出来ない」、循環器

　　　　内科の医師は「薬の中和」を知らないなど不可解だらけで同区内（板橋）の医師達にはきわめて評判が悪い

　　　　※東京都健康長寿医療センターは「都立”ではない”」・・・かつては都立だったが、今は単なる民間病院である

　　　　−−「東京」には高齢者を「普通に」扱える病院はないのか。大学病院は高齢者オンチ。地方では考えられない。何が「国民総活躍」か----

　　　　親の発病も「医者」から始まった：子供の病気に対する全くの無知と「CRP(炎症反応）絶対」で筆舌に尽くせぬ対応をした北里・膠原病内科の廣畑、

　　　　日大板橋・膠原病内科の武井、および板橋医師会対応「北里大学で全身のデータをとってからでないと開業医を紹介してやらない」による「ストレス」

　　　　原因。これを黙ってみていた（煽った）のが、東大病院入院中、患者の報告「CRPが上昇しない」に対し、「一貫してCRP正常」に気づき指摘した担当医

　　　　３人と当時の東大膠原病内科教授（上から山本・駒形・川畑・藤尾。北里の廣畑は東大膠原病内科卒の同僚で頻繁に会っていた。患者の「命に関わる

　　　　深刻な不利益」が起きることを最もよく知りながら何故黙っていた。そのうち望みどおり揃って死んでやるから待ってろ。我々の寿命を縮めたのは

　　　　お前達だ。忘れるな）

　　　　----順天堂大学名誉教授の紹介でもあり「わざわざ鹿児島からの遠距離引越直後」（鹿児島からの”転居”）、「疲れで腸管狭窄を起こし全く食べられ

　　　　ない体調であること」を上記２人の医者と医師会には伝えた。医者なら「医者と医師会の対応」に「親」がどれだけショックを受け心配するか簡単に

　　　　想像出来る。親は「医者とは残酷なものだな・・・」、毎日「どうしよう」（2011年以前の気骨のある日大板橋をを想定し、「呼吸器症状が出たときの非常

　　　　時のため」”近く”を選んで転居したアト）。「１５歳から知る医者は全員そんなもの。慣れろ」に対して「死のうか」「死ねということか」という言葉もあった。

　　　　親は東京の医者の対応に慣れることはできなかった。外出先で発症（一人で元気に近所のスーパーへ買い物に行き、耳鼻科に立ち寄り「めまい治療」

　　　　（耳石置換療法）を受け、帰りが命がけになった）

　　　　　----右記、ベテラン耳鼻科医の名誉の為に記す：後日、本人の希望で報告・確認したところ、画像は「頭位発作性めまい」ものであった。誤診ではない---

　　　　２０１１年、鹿児島転居京前は１０年間板橋区に暮らしており、開業医は、個々素晴らしい人柄の医者が多い地域であることは知っているが、今回の

　　　　一件は殺人行為に等しい。脳梗塞にしてもあと５ミリずれていたら右全麻痺だった。

　　　　”諸悪の根源”は「患者の言葉」より「検査を絶対」とする昨今の医療・医者にある。

　　　　いずれの医師たち・医師会も「激しい炎症があればCRPは上昇するはず」とする”宗教的”ともいえる”根拠のない思い込み”の持ち主。

　　　　「エビデントベースト」か何か知らないが、そんなものが、医者が殺人をしても良い言い訳にはならない。

　　　　”東京”を中心に「今」も同じこと（炎症があればCRPは上昇するはず）が延々と続いている。

　　　　「炎症反応」（CRP)については、２００４年、結核予防会が「CRPは信頼に欠く」と発表している。

　　　　「東京を中心とした医者は、いつまで信頼性に欠く検査を盲目的に信じるのか」。

　　　　（京大関連の病院では２００８年の段階で、CRP陰性の患者に対して「SAA」（Serum Amyｌoid A protein）を測定していた。

　　　　炎症物質は”CRP”や”SAA”「だけではない」）　

　　　　このページが論じている内容は「あなたの問題」であることに気付いてほしい。

　　　　「CRP」（炎症の有無を知る検査）は「自治体の健康診断」でも使わている。

　　　　医者がCRPに頼り過ぎるあまり「見落とし」は沢山起きている　

　　　　◆「全身性炎症があるにも関わらずCRP陰性」は自己免疫疾患患者にのみ起きる現象「ではない」ことに注目してほしい（下記）

　　　　　肺結核における炎症反応の意義 

※なんでもかんでも「大学病院」の日本であるが、今の日本の大学医学部には、結核を熟知する医師は「いない」　

日本では”結核撲滅”と考えられていた時期、医学部で結核を「教えてこなかった」”空白期”がある。

「結核予防会」は、大学病院のように「個人的なレベル」ではなく「人類の存亡に関わる病気」を専門に扱う世界規模の機関であることに気付いてほしい。

（そこから出た「CRPの評価」）

　　　　＜15歳から税金で勉強してきた同級生達へ（３）＞

　　　　病気の性格上「ゼロ、ゼロ以下からのやり直し」ばかり要求され、「前進」するには一瞬一瞬「過去はなかったこと」にする以外有効な手段はない人生に

　　　　とって、学生時代の「先生」など”よほど印象に残る人物以外”は、記憶にあっても全く共通点のない「違う世界の単なるおっさん・おばはん」。

　　　　その世界でいくら偉くとも「役立たず」であり「いつまでも先生面」など厚かましい。

　　　　「社会問題として」”再発性多発性軟骨炎”の難病指定署名活動を相談したところ「皆の”気持ち”を考えて伝えないことにする」と判断するような同級生

　　　　など「それ以下」　（・・・この一件では「一般社会」に生きる人たちから迅速な対応を頂き２５００通以上集まった。本当に心から御礼を申し上げる）　

　　　　税金で食っていながら君が代も歌えないような感覚を持つ（学生時代）「習ったこともない実技の先生」や、一般社会とかけ離れた感覚を持つ同僚（全科）

　　　　など、（兵役で社会に貢献を果たした一般社会と感覚を共有できる故・恩師や同世代の先生方以外）、「邪魔はされても食わして貰った覚えはない存在

　　　　であること」くらいよく覚えていてほしい。（学生時代あれだけ体調が悪いにも関わらず精一杯手伝った。伴奏依頼では通常の４倍担当した。ピアノ伴奏

　　　　なしで演奏は成り立たないことが多く、伴奏・アンサンブル”も”得意なピアニストは、音楽界において「生かすも殺すも」という立場にある。医者のせいで

　　　　「プロになってから」最も稼げる分野で稼げなくなったのは「怒り」どころのレベルではないが、そちらの世界には”既に”十分貢献している）

　　　　目の不調が先にくるとは考えもしなかったが、「初見能力壊滅」云々より、楽譜が読めなくなってきているので悪しからず。「出来る時に出来る事を出来るだけ」

　　　　「有史以来」という芸術家でもない限り、社会感覚の欠落した人間が仕事内容で社会に貢献することは難しい。自然災害の被災地に行って「音楽の力」

　　　　とやらをやたら自画自賛しているが（一流オーケストラに属する同級生・同期生）、「本当の”力”」は「その気がなくとも人の心に割り込んで入ってくる」もの

　　　　で、子供がおならをしても感激してくれそうな状況下で感激して貰っても、それは本来持つ「力」とはほど遠い。（歩けなくなっている兵隊をも死ぬまで歩か

　　　　せるとか-----調子の良い音楽が鳴っていれば人間はいくらでも歩ける（盆踊りで音楽がなければスグばてる）----、戦意高揚で全国民を扇動した、など、

　　　　「音楽の力」（怖さ）については、命に関わる状況下で、有史以来、既に世界中で証明されている）。

　　　　金持ちや医者の”お趣味”ではあるまい。いくら芸術畑でも、「税金」で育った”本業”なら、派手なことは私費組に任せ、自画自賛以前に「勘違い」（過大

　　　　評価）について少しは考えてはどうか。

　　　　　　　-----そろそろ「日本の医者」が一方的に社会に押し付けた「クラシック（西洋伝統音楽）の印象」（癒し）を返上してはどうか。

　　　　　　　日本（自国）の伝統音楽を考えてもクラシック（西洋の伝統音楽）が「癒し」だけであるはずがない（いやらしい）。カネが入るなら何でもいいが、

　　　　　　　「感情を素手で扱う」ような職業にいて腹が立たないのか。時に命より輝く「命の影のようなもの」は「癒し」なのか。

　　　　　　　”命”はそれほど薄っぺらいものなのか-----

　　　　・・・簡単に感激して貰える場の演奏で「音楽の力」などと言っていると「下手になる」。過去の経験上、”力試し”をしたいのなら「酔っ払い相手」をお薦め

　　　　する。（彼らは理性ではなく本能で聞く。必要ないと判断すると遠慮なく「いらね〜」と怒鳴る。ナンダカシランガ喜んでくれれば相当なものである）　

　　　　弦楽器など音量の小さなものには不向きであるが、そのほか（ピアノ・管・打・歌）であれば、ある意味、どの国際コンクールより厳しい「力試し」になる・・・

　　　　※かつての旧友達（一流オケ・トップ）に送った言葉であり一般的なものではない。（酔っ払いは「音量」に反応するので常識的には”勧めない”）

　　　　ちなみに「手足ブラブラ」「鍵盤幅に指を広げるだけで激痛・全身冷や汗」から１０年リハビリでも「属七がつかめない」ようでは酔払と力比べは出来ない。

　　　　個々「有史以来」に届くか否か、いなくてよいほど最低の才能しか持ちあわせていないか否かなど、マスコミの力など借りずとも本人が一番良く解る筈

　　　----正確な自己評価が出来ないようなら必要ない。他人の評価など微塵も必要としない世界。「逆さ」に見えていることに気づかないのも「能力」（現実）　

　　　　　　　この世界は出世が全てのサラリーマンではない。気の毒だが自分の能力（現実）を受け止められないような精神的虚弱な人間は「邪魔」である。

　　　　　　　最高額の年金で食ってくなら”現実”を受け止めるだけの「力」をもって社会に接してほしい。遅すぎるは「ある」。方法は自分で考えろ-----　

現・聖マリアンナ「大学病院リウマチ・膠原病・アレルギー内科部長」「リウマチ・膠原病生涯治療センター長」----2006年当時東大病院アレルギー・

リウマチ科にいた「川畑　仁人」（患者に「”東大病院に入院していたから”作り話をしている」と言った張本人）-----に伝える。

「作り話」で被害にあった経験のある人間は作り話をしない。（「作り話」がどれだけ迷惑なものか、誰よりもよく知っている）。

ましてや、”CRP”の問題は自己免疫疾患だけではなく、結核でもおきており（CRPは信頼に欠く検査）、日本国民全員のみならず全人類に影響する問題。

愉快犯ではあるまい。よほどでなければと声をあげない。医者のくせに調査もせず「作り話をしている」などよく言えたものである。

「東大病院に入院していたいから」という憶測理由をあげていたが、ロケット工学の故・糸川英夫先生ほど面白い先生が東大病院にいるとでもいうのか？

結核予防会、２００４年、「肺結核における炎症反応の意義」

　　　１５年ほど前、母校・同科の別な名誉教授から「学生当時から学校が期待しており、（今も）期待している」と聞いた。その１０年前に再発性多発性

　　　軟骨炎を発症していたが当時はまだ「慢性疲労症候群」しか診断がない時期だった。その２年後、再発性多発性軟骨炎で入・通院した東大病院

　　　では「マスコミに出ていないから」（積極的に治療するに値しない）。　

　　　「医者」は、「税金を使った早期教育許可」を与えた学校・専門家の評価ではなく、「マスコミ」をモノサシに「治療する・しない」を決めている。

　　　（「マスコミに出ていないから」（素人同然だろうという理由から）、診察室で自分や子供の”趣味”の話を１．５時間〜２時間も平気でする）-----

　　　京都では自分達の税金を使って育てている芸術畑の人材をとても大切にする。海外でも自分達の税金を使って育てた人間は社会が楽しみに

　　　育てる。どこの国でも”税金”と「その用途」には非常に敏感で真剣。日本の医者の「マスコミ志向」は「社会」に対してふざけているのか。

　　　体調は異様に悪く、医者の「気のせい」のおかげで体調の影響は免れなかったが（対処方法がわからない）、医者の言葉を信じ、国費を背負って

　　　必死で工夫・努力・勉強してきた人間のどこが「治療に値しない」のか。

　　　日本では「税金」を使ってタレント養成は「しない」。医者は「ナニサマ」なのか。

　　　「再発性多発性軟骨炎の患者がCRP陰性のまま激しい炎症を起こす」ことは海外では膠原病専門医ならよく知っている。実際に海外患者団体

　　　からも忠告を受けており、国内外恩師と連絡を取りながら、東京で「CRPが正常でも治療してくれる医者」を必死で探し、常に「前医の紹介状を

　　　得て」探したところ、東京の大学病院膠原病内科医たちは「くるくる病院を変える”患者が悪い”」と、つい最近まで患者非難を続けた。

　　　患者が治療・コントロール方法を求めてどこが悪いのか。癌患者なら当たり前のことではないか。

　　　東京の大学病院・膠原病内科では「他院の予約日時・時間まで他院の膠原病内科医が知っている」という「守秘義務違反」まで起き、「希少疾患

　　　だから」という理由で患者狩りのようなことも発生した。「慢性疲労症候群」のような世界的に巨大な組織に属する患者とは知らなかったのだろうが

　　　一体何をやっているのか、ほかの重大な問題に関しては警察に相談した（聴取）。　　　      

　　　「生活がかかっている」と何度伝えても通じない。東京の膠原病内科医は馬鹿なのか。

　　　（通常、”寿命を縮めるほどの”深刻なしわ寄せが「どこ」にきたか一瞬で理解できるが、”内科医”や何でも自分のポッケに入れる人種には全く理解できない）

　　　その間、大きな脳神経症状が再燃（音楽書庫ほぼ壊滅）。

　　　指も、右小指「石灰沈着型関節炎」を起こし、同指の”全ての軟骨”が激しい炎症を起こして使えなくなり、「手の外科」（演奏家専門・Dr.中尾)から

　　　「手術」と言われたが、「連携する内科医がいない」という理由で手術できず。

　　　再発性多発性軟骨炎は大変破壊的な病気で再燃のスピードも”非常に”早い。（夜寝る時は何もなかったのに、朝起きたら激しい炎症が起きている

　　　・・・６時間以内。インフルエンザより早い・・・・症状がコントロールできず「くすぶっている」からそうなる）。呼吸器にも大きな症状が何度も

　　　出ている。「もう本業復帰は無理」。２０１１年、自宅が震災の被害を受けたこともあり、音楽関係者には誰一人黙って東京を離れ親の郷里鹿児島へ移住。

　　　東京を出る直前、挨拶に行った日大板橋・膠原病内科・前任教授から紹介された北九州産業医大へ新幹線通院。胸鎖関節陥没や肋軟骨融解

　　　（リブバンド着用）など次々に症状が出て入院。もう一つの病気「腸管ベーチェット」も悪化。「生物製剤」（ヒュミラ、レミケード）の治療を受けたが

　　　どちらも１％未満の強い副作用のため中止（ｷﾞランバレー様脱力、腸管浮腫、狭心症。レミケードでは「事前にカロナール服用にも関わらず点滴中に

　　　インフュージョンリアクションで中止したが３つの副作用出現）。治療に行き詰まり阪大にも相談したところ阪大開発の「アクテムラ」では

　　　（ヒュミラ・レミケードでこれだけ副作用が出るのであれば）「腸に穴をあける」「希少疾患なら人口比で東京」とのこと。

　　　”生物製剤”など「最新の治療」が副作用で使えないことから「古い治療でなんとかならないか」期待をこめて東京に戻り、順天堂大学・膠原病内科・

　　　名誉教授から紹介された膠原病内科医（北里大・膠原病内科・廣畑）を受診したところ、九州の担当医の情報提供（患者の資料なし）を読みも

　　　せず「西日本医療はいい加減」だからと言い放ち、診察も検査もなく、患者の話も聞かず、自分の「趣味の音楽の話」を診察室で（親の目前で）

　　　「１．５時間」。近隣の日大板橋・武井も全く同じ（大学病院で２回とも診察せず「自分の子供の趣味のバイオリンの話」や「自分の話」ばかり２時間・

　　　３時間。東京の大学病院膠原病内科では「診察時間」に自分の話や趣味を２時間・３時間するのが流行っているのか・・・少なくとも順天堂、

　　　東京女子医大の膠原病内科では見たことがない）。板橋医師会は「北里大で”全身の”検査をしないと開業医は紹介してやらない」

　　　とうとう、ストレスから東京に戻った年の正月に親が脳梗塞発症。幸い軽度で後遺症は殆ど残らなかったが、その後、別な病気を発症。

　　　（別な病気に関して。大きな異変が出ているも関わらず”東京では”１年以上「トシのせい」。見かねて、ぶどう膜炎発症以降、眼症状悪化で読み書き

　　　が難しくなっているところ無理を押して必死で調べたところ、内科医は患者・家族の言葉を「聞かない」）

　　　-----プロなら、患者・家族から話を聞いて、見て、「おかしい」か「おかしくないか」くらい見当がつかないものか-----

　　　ただでさえ困難な家事負担増加に加え、人に頼めない「通院付き添い」、付き添い通院時の（親）転倒を支えた”その瞬間”（過度の心身的「ストレス」

　　　がかかった途端）、「軟骨炎」「ベーチェット」どちらの症状も激しく再燃。（どちらも”一瞬で”再燃する）、2017年10月、それまで出たことがなかっ

　　　た「ぶどう膜炎」発症。（腸管）ベーチェットは「完全型」となり、以降、眼の症状に日常は困難を極めている。親の歩行困難に気を取られ「踵腓靭

　　　帯損傷（引きちぎりの「骨折」を伴う）」。なんだこれは。ただでさえ疲労困憊の患者は何が起きてもおかしくない治療法のない病気を持つ患者の

　　　環境を悪化させてそんなに面白いのか。東京の大学病院・膠原病内科医たちは、真剣に生きている患者相手に遊んでいるのか。

　　　（現主治医に対するものではない。治療を求めて東京に戻ってからの上記２校でも、各前任教授の懸命な力添えなしでは、浮かれて「CRPが上昇しな

　　　ければならない」と永遠に騒いでいたかもしれない）。

◆全ては「炎症があれば必ずCRPが上昇しなければならない」とする東大を中心とした膠原病内科医達（”臨床下手”の東京のコクリツ）から始まった。

（東京だけ「文化が違う。”医学”（臨床）も”鉄道”も、「現実」に対してはコクリツなどより「私立」が圧倒的に強いことを地方はよく覚えていてほしい）

◆全ては、「炎症があれば必ずCRPが上昇する」という世界中の医者の”根拠のない”「信心」(迷信)から始まった---(誰も理由は説明できない)

・・・日本では２００４年に結核予防会から「CRPは信頼に欠く」と発表があったにも関わらずいつまで盲信しているのか：肺結核における炎症反応の意義

◆全ては、検査に異常の出ない「慢性疲労症候群」(中学３年生・15才)から始まった　（検査には限度がある）

・・・多くの仲間が死亡している。友人達は皆「生きていた」。意味がわかるか？

　　　東大病院や東京医歯科大（東京のコクリツ）、および主な東京の私立大学病院、（当時の日本の主たる膠原病内科医全て）が「CRPが正常

　　　だから」という理由だけで治療をしてくれず３０年以上放置され、手遅れ・症状悪化のため殆ど全てを失った。（ほぼ”全て”、「リハビリとして」、

　　　”ゼロ以下からやり直し”をしている。病人の足を引っ張り、「保身」のため同僚を陥れる（守れない）下らない名誉教授や、具合の悪い子供に

　　　「山登り罰則」を与える付属高校を持つ看板ばかりの「コクリツ」母校など「全く」関係はない。「リハビリ道具」としての独自の世界を持っている

　　　（治療法がない。自分の病状コントロール道具）

　　　医者に邪魔され続けて４０年弱。日本側、故・恩師の方針「君ならいつでも復帰できる」「健康第一」「まず十分休養」では”十分に待った”。

　　　（帰国後27年の「休養・待ち」では短いのか・・・その間「医療ボランティア」）

　　　この病気は全身の軟骨が崩壊するほどの激しい炎症起こし患者の多くは完全失聴する（耳は軟骨の塊、時間の問題）。右胸鎖関節陥没・持続

　　　炎症の右肩鎖関節・右肋軟骨融解もあり右手の不自由は既に半端ではない。病気の進行のほうが早い。もう待てない。海外の恩師の心配と

　　　助言は「病人は弾けるときに弾かせないと」「病気みたいなもの完璧に弾けない言い訳にならない」。”法科出身”の巨匠（恩師）が正しい。

　　　このHPと同じで、病気の特質上「リハビリ」でも、いつ出来なくなってもおかしくない。（医者による）「親の発病」もある・・・介護が始まっている）

　　　・・・日本では「のだめ」だか何だか漫画（架空）の影響ばかり強く実態が全く知られていないが、音楽とて「一般社会の一部」（一般社会と全く

　　　同じ）。政治・経済中心に成り立っており「一つの職業」（職人）である。医者のように「直接世の中に役立つことのない分野」だけにあらゆる

　　　面で非常に厳しい。（食っていけるのはほんの一握り。上述にあるよう「音楽界」も人間社会の一部、政治から何から”いろいろ”あり難しい）

　　　誰もが「食いっぱぐれは”ありえない”」と（未だに）信じて疑わないレベルに早期からあり、国費（日米の税金）を使って鍛え上げた人間が「医者

　　　の検査」ごときに潰されたら、その怒りは尋常ではない。戦中戦後を経験している親（親の家は芸術畑：邦楽・日本画）ともども「長い人生、沢山

　　　選択肢のある中、一つのことに固執するのはもったいない」と「人間万事塞翁馬」を座右の銘として笑い飛ばして生きてきたが、演奏の場合「訓

　　　練期間」「費やした時間と金」は尋常ではなく「もの心ついたときから死ぬまで」（一生そのもの）。現実問題としてつぶしが利くものではない。

　　　ましてや強い脳神経症状がある限り一般職は勤まらない。自分の寿命はしっかり自分で決め、（条件付きで）、引き続き笑い飛ばし乍ら「日常生

　　　活のためのリハビリ」を続けるが、馬鹿馬鹿しい「お医者様絶対」の日本社会には心底辟易した。

 　 　「リハビリ」について。「ゼロからやり直し」は慢性疲労症候群を発症した１５歳から慣れているが（今に始まったことではないが）、１９９５年、

　　　再発性多発性軟骨炎発症以降の「ゼロ以下からのやり直し」は、それ以前とはあまりにも桁が違い「失ったものが多すぎる」「戻らない後遺症

　　　が殆ど・増える」、おまけに「画像検査に映らない」。なんだこれは。

　　　東大の膠原病内科なら、２００６年、自ら「再発性多発性軟骨炎」を診断した病院でもあり、東大には不忍池を挟んだ向かい側に位置する学校

　　　のトップクラスが当時どういう教育と訓練を受けてきたか聞き知っている関係者や医者も多い。

　　　この神経症状について尋ねる。「一体どういうことなのか」「何が起きたのか」

　　　１）”再発性多発性軟骨炎”の延長線上にある「慢性疲労症候群」、および、血管炎の一種、２）「再発性多発性軟骨炎」、３）「ベーチェット病」。

　　　3つの病気がもたらす”画像に映らない壊滅的な脳神経症状”、「もの心ついたときから訓練に訓練を積み重ねた、職業に直結する、失った

　　　多くの技術」について説明してほしい。「精神的なもの」と馬鹿げたことを言う神経内科医がいたが、では、「年月日」の問題をどう説明するのか。

　　　「画像に出なければ信じない」とする神経内科医の見解は聞き飽きた。再発性多発性軟骨炎の脳神経症状は「血管炎」が原因で起きる---

　　　「CRP」（炎症反応）といい「画像」といい、医者は「見えなければ」わからないのか。話を聞いて「何が起きているか」察する能力もないのか

　　　------2006年、東大膠原病内科では、慢性疲労症候群発症から”１６年後”に「再発性多発性軟骨炎」を発症した患者の”慢性疲労症候群”

　　　(中学３年生・１５歳発症）に対し「再発性多発性軟骨炎の前駆症状」と解釈した。”再発性多発性軟骨炎の神経症状”は下記阪大HPや海外の

　　　再発性多発性軟骨炎情報にあるよう「中枢神経や末梢神経の”血管炎”と関連したもの」である。

　　　　　再発性多発性軟骨炎もベーチェットも「血管炎」に属し、「神経ベーチェット」でも画像検査に映らないものが多い。

　　　　　少なくとも「再発性多発性軟骨炎」の「前駆症状」と解釈できる「慢性疲労症候群」の神経症状はどう説明するのか？

　　　　　２００６年、”慢性疲労症候群”は「再発性多発性軟骨炎」（血管炎）の延長線上にあるとした東大に尋ねる。

　　　　　”慢性疲労症候群”が「再発性多発性軟骨炎」の”前駆症状”であるなら、この場合、「血管炎の一種」ということになり、

　　　　　”慢性疲労症候群”の一部には「血管炎」の患者がいるということになる。「”慢性疲労症候群”は（CRPが上昇しないから）

　　　　　炎症性疾患ではないので診ない」とする膠原病内科（自治医大）もあるが、それは間違っているということになる。

「脳神経は一旦破壊されると回復しない」とのことだが、上記が示すよう、”ダメージだらけ”でも、代替回路により「誰もがダメージを認めない状態」

「著名な物理学者複数から声がかかるほど人並み以上に出来てしまう状態」を創る・保つことが出来る（身体と同じく「工夫・使い方一つ」）。

頻回の「再燃」と後遺症があり、家族がいなければ日常生活・人生は成立しないが、「脳の使い方の工夫」は、”虫唾が走る”としか表現しようのない

”馬鹿げた人間社会”に興味のある人にとっては、試す価値があるかもしれない。

”工夫”の方法は百人百様（自力）。コツの一つは「瞬時に過去を”なかったこと”にする技術」（圧縮記憶技術：瞬時に「過去と比較せず代替回路作り」

に集中できる技術）。命がかかれば誰にでも出来る。

※ ”副作用”は「自分が何をすべき人間かわからなくなってしまうこと」であるが、”現実対策”に追われて「どころの騒ぎではない」　

「脳神経細胞は一度壊れると回復しない」とか、「毛細血管は一度潰れると二度と生えてこない」とか、根拠があるようなないような

ワケのわかったようなことを言う「ワケのわからない医者」の言うことをあまり真に受けず、「自分で」、命がけで「工夫」することである。

・・・・毛細血管は、たとえ潰れて減っても何歳からでも増やす（残りをモリモリ、モサモサ元気する）ことは出来るではないか（下記）。

今の段階でこういう状態であれば、血流だけではなく、微小環境を整えたら、とか言い出し、いつ何時また「新常識」。

この手の”医者の説明”は「飽きた」。「できない」「不可能」の”根拠”も完全でないときに「できない」「不可能」は患者にとって迷惑。

「くるくる変わる医学界の常識」にはいちいち付き合っていられない。とにかく人間の環境と同じく「細胞の環境をよくする」「よく使う」・・・・

https://www.amazon.co.jp/ハーバード・パリ大学・根来教授の特別授業・毛細血管は増やすが勝ち・根来/dp/4083331496  

・・・著者とは全く関係ない

脳神経の場合出来ないものは出来ないが−−−後遺症として戻らないものは戻らないが−−−「工夫しないよりマシ」という状態には自力で戻せる。

「代替回路」を発達させ「全体の機能」「働き」を少しでも向上させる。この手段は制限があるにせよ「出来る」「可能」。

そのうち「医学界の常識」は変わる。

・・・医者の言うことはいかにいい加減なものか。「寿命がある」以外は「ななめに聞く」程度で十分である。寿命は医者に言われなくてもわかってる・・・

「リハビリ」の部分は自分しか解らない。”ゼロから復帰”は、（壊れたなりに）、「せっかくだから前よりよくしてやろう精神」を軸にする。

自分でも仰天する症状が次々に出るが、「それがどうした」、いちいち驚かないで、まず笑う （ナンジャこれは）。対策は”そこから”始まっている）

---あまり「度の過ぎた壊れよう」と「馬鹿馬鹿しさ」に笑えなくなった。日本社会が、そこまで「お医者様絶対」でいてほしいなら、医者と心中すればいい。

※　「薬の副作用」「感染症」と「恐怖心があがる症状」には気を付ける。

何度も伝えていることであるが・・・

「本人の病状を”全く”知らない」にも関わらず、学生時代の担当教授が亡くなっているのを良いことに、（どこからも文句は来ないと計算し）、鹿児島から関西・北海道まで

”地方”で巾をきかせる同業者（同科、当時助教授・現名誉教授）が、ナイコト・憶測を撒き散らしてることは知っているが、「命」に関わることだけは、「知らない人間」は

黙っていることである。あなたや、あなたの息子さんの「命」にも関わる問題（血液検査絶対信奉）。　

コクリツに勤めて税金でメシを食ってきた人間が「個人的な理由で国家斉唱が出来ない」までは許容するが、最高額の年金を貰いながら、日本に暮らす人々の「命」に

関わる問題を邪魔することだけは許せない。ましてや「慢性疲労症候群」は「誰にでもかかる病気」である。

（日本にとって迷惑な存在。「税金泥棒」「税金返せ」）

人の命より「自分」「学校」を守りたいなら、後述する「やり直し」が出来るのか（ぶれない軸をもっているか）自問してみることである。（5年10年単位）。

「保身」のために軸がぶれるにも関わらず税金を使ってきた人間は何も言う資格はない。

社会の役に立っている「つもり」（勘違い）で、「役にたないこと」を一生やって税金で食わせて貰ったからには、少しは「具体的に」社会に役立つことを考えてはどうか。

「自分の病気進行」「リハビリ」「親の介護」で多忙な中、「元学生」は医療ボランティアとして２６年+。社会に少しでも還元できるよう命がけで生きてきた。

東京の医者に病気にさせられた親は入学のとき、「税金を使って役に立たないことを勉強させて貰うことに覚悟しろ」と叱咤した「まともな感覚」の持ち主。

画策やら根回しばかりに興ぜず、「テニス合宿」の責任の取り方を、覚悟して真剣に考えてはどうか。

「もっとも”理屈”が通用しない学校」で「頭がよい」と称えられていても社会では通用しないことを覚えていることである。「頭」が自慢なら不忍池の向こうに行け。

こちらの担当教授（日本側の恩師）が亡くなった”途端”、この人物から直接「恩師を疑う言葉」を聞き耳を疑ったことが「異様な弱さ」を証明している

・・・・・この”弱さ”は「困っている同業者の殆ど全てが”精神病・精神的なもの”に見える」弱さではないのか。それでは苦しいのではないか。

　　差し出がましいことだが少しでも役にたてばと願う・・・・・

亡き恩師は「全く理論・理屈の通用しない世界」の中で唯一１００％信頼していた。生徒が東大医学部に行くほどズバ抜けた頭脳の持ち主であったが、裏切りや小細工が

嫌いで、まっすぐな性格の師であった。（信じると言ったら「信じる」。言葉どおり）。

教授会「全科満場一致」で日時まで決まっていた奏楽堂リサイタルも、「慢性疲労症候群」についての”余計な一言”を信用した（お陰で”流れた”）。

当時はこれだけ体が壊れてはいなかった。 

---その教授会には「故・姉弟子」（当時教授）がいた。最近まで副学長をしていた兄弟子がいる門下では耳を澄ませばいろいろ聞こえる。

後述の「決定的な症状」以来「教えることも出来なくなった」といっても「地元」には深い「情報網」がある----

いくら専門のことをよく知っていても「命」に関わることに口出し出来る人物ではないことを自らよく知ってほしい。”命”と”音楽”は「違う」。

（「命」は「ある」か「ない」かの”二択”。「生きている」か「死んでいるか」二つに一つ。人間ごときが介入できない非常に厳しいもの）

母校出身者（専門家）としての土台は、ほぼすべて「回復不可能な後遺症」となった。

今後「リハビリ部分」で、たとえ弾けるようになったとしても「専門家」としては通用するものではない。

帰国した１９９１年から２７年間「やってきたこと」（専門）が違う。（「患者」という”専門家”として医者と闘ってきた）。

母校関係者は驚くことも多いだろうが、誰一人として「仲間ではない」ことも覚えていてほしい。（甘えないでほしい・容赦できる立場にはない）

なお、「一学年で１人（多くて2人）」しか生徒を取ることはなかった故・恩師は「第二次世界大戦」に召集されしっかり「社会奉仕」をしたことを明記しておく。
「特攻志願だったが”乗る飛行機がなかった”」。専門馬鹿ではなく、ご自宅には美智子妃殿下（上皇妃殿下）が遊びにいらした。

「ナチ・旧ソ連の死の粛清」を知る海外の恩師（巨匠）ともども、決して「社会(人間）」を忘れることのない素晴らしい「教育」を受けることが出来たのは、何より幸運であった。

文章と同じく、

“自然の一種”である人間の営みの一つ「音楽」は

どう解釈しようが個人の勝手ではあるが、

（「ｘｘでなければならない」は「ありえない」）

”日本の”医者が押し付けている「癒し」（みたいなもん）だけ”ではない”ことは

戦時下、日本に限らず世界中で「戦意高揚」に悪用された”歴史”が証明している

ＣＲＰや検査の押し付けではないが「医者の押し付け」を鵜呑みにする前によく考えてほしい

（日本の医者のいうことが全てではない）

「生命」（自然）に対して「ｘｘでなければならない」は「ありえない」

“教科書”に患者”（現場/自然現象）をあてはめないでほしい

（一般社会では「現場」を無視する会社はつぶれる）

昨１０月（2017年）、付き添い通院時に起きた再燃に伴う「ぶどう膜炎」発症後、モニターの文字が殆ど見えず、読みにくさなどご容赦ください。

＜乱視でもなく、白内障・後発白内障でもない、突然発症の「単眼複視」（両目）＞

「波」はあるが、縦横のブレで五線紙が十線紙となり（何の音だか読めない）、月も２つ、足元もブレて危険、よく包丁で指を怪我する etc.etc.　

--通常の所見は一切出ない。まず「見よう」とする医師ありき+技術。教科書的な検査が全てではない--

『再発性多発性軟骨炎』

「ベーチェット病」を合併することが多い。多くの難病と同様この病気を診断する血液検査は存在しない。

骨格系や軟部組織だけでなく、血管の炎症により神経・感覚器官を含め「次々と体が物理的に壊れていく病気」と伝えても

「炎症反応（ＣＲＰ）」しか信じない殆どの日本の内科医達は「患者が死体になるまで」信じない、という。

この病気を良く知る・理解を示してくれる（元・現）主治医には申し訳ないが「日本の医学・医療」には心底、辟易した。

---「再発性多発性軟骨炎」には完全失聴が多い。「耳鼻科」での難聴発覚が診断につながることが多い。

この病気の難聴は「感音性・伝音性」どちらもダメージを受けるため、骨伝導などの対策も含め、対応策はない---

誰もが知るよう、「介助」「介護」は介護される側より遥かに体力がいる。

病気知らずの人間ならまだしも「病気をよく知る人間にとって」気の遣いようは尋常ではない

自分に「介助・介護が必要な、難病を抱える”病人”」が、介助・介護を行うとき、確実に命を縮める

”日常の負担増加”

”ぶどう膜炎発症後の「単眼複視」”(両目・突然発症）

・・・血管炎に属する自己免疫疾患（ベーチェットや軟骨炎など）の患者さんで「診断つかない眼の不可解な症状」はありませんか？

単眼複視は所見が一切存在しない。特殊な検査と問診が必要で、詳しい専門医しか診断出来ない

（縦でも横でもダブる。乱視ではない。対策方法は「ない」。片目でも両目でもダブルのは不便で疲れるどころか「危ない」）

--年月とともに進行する＝「ぼける」から「ダブる巾」が大きくなり、比較的調子の良い午前中もダブるようになる--

文字（対象）が小さくても大きくても「読めない」、月でも人でもダブる。楽譜が読めなくなる（五線紙が「十線紙」に、何の音だかさっぱりわからない）

足元が非常に危ない。調理中、手指によく怪我をする、など

アンサンブル（伴奏・室内楽）程度の技巧であれば練習せずとも初見で何でも演奏出来たものであるが （所見移調では歌科に重宝がられ）

もしソルフェージュ能力を再訓練で戻せたとしても、たとえ練習して準備したとしても、アンサンブルはできなくなった。

--アンサンブル（伴奏・室内楽）ではピアノだけが総譜（時によりオケ譜）を読んでおり、全音域カバーしている。

メンバーの誰かが演奏中に事故を起こした時とっさにカバーしなければならないため暗譜というわけにはいかない--

（単眼複視は日（体調）により急激に悪化する。たとえ調子がよい日でも鍵盤に集中してふと楽譜を見えると「見えない」）

　「CRPが正常だから」という医者の勝手な理由で、よくもこれだけ片っぱしから人の職業をぶち壊してくれたものである

（実技に関しては他科にもいくらでも証人がいる）

・・・このアンサンブル技術に関しては、日本のために命を捨てる覚悟で戦争に行き（召集・大2次世界大戦・特攻志願）、

運良く生きて帰ってからは命がけで教育に専念した恩師、

および「日本の税金で」雇ったヨーロッパ一級の専門家らにより鍛えられた技術であり、

”支える側”（納税者）にとって「首都で医者に潰された」という結果は欧米先進諸国ではとうてい理解出来るものではない

（一人ひとりが税金の使い道にもっと厳しい）

--”医者でありながら「CRP]や「検査」しか勘な得られない東京の内科医の感覚は論外--

ここから先（技術）は海外の税金（米国：州立+奨学金）で育っている。「出来ない」では済まされない

自分ひとりで成り立っている人生ではない。「教えるのは大変なのよ」と奥様

恩師はヨーロッパ巨匠（ナチ・旧ソ連、死の粛清の生き残り）、

恩師の恩師は、誰も到達しえない「完璧」に若くして達し34歳で亡くなったヨーロッパの至宝　

凡人に近づけるところではないが「出来る間に」近づく努力を続ける”義務”がある

”手足ブラブラ”の報告をして恩師から「やめないでほしい」と言われたら「なんとかしなければいけない」

恩師の言葉「病気みたいなもん（技術的に）完璧に弾けない言い訳にならない」は”正しい”

「病気の性質」と「コントロール法がない」以上あまり時間がない。

全ては医者が「実態を知ろうともせず」”慢性疲労症候群”を受け入れない（認めない）ことから始まった

「慢性疲労症候群」を発症した１５歳で早期診断・早期治療を開始していれば上述のような事態は避けられた

東京の”内科医”教育に関わる人間に問う。

命がけで七転八倒してきた人生を通じて聞きたいことがある

「あそんでいるのか」

日大板橋・膠原病内科・武井に問う。

これでも「自分の子供と同じ”音楽”をやっているから”神経質”」なのか

これでも「慢性疲労症候群」は「心療内科の領域」なのか

医者だから何でも知ってるなど、思い上がりもはなはだしい

「本人の気持ち」を心配していくれる人が多いが、そんなものは「ない」

小児発症で「健康な状態を覚えていない」上40年間も「ＣＲＰが正常だから気のせい」とする医者の「対応策」を”徹底して”生きていると、

全ては「自分にふさわしい状態」であり「つじつまがあう」「瞬時に”過去はなかったことに出来る”」ため、「全く”ワカラナイ”」

--全て、瞬時に「他人事」にする訓練を積み重ねた--

（本人は自分の感情や気持ちに邪魔されることなく「納得して」”対応策”に集中出来る＝生き残るための獲得技術）

ただ、「周囲の労力」を考えたとき”だけ”「それはあまりにもおかしいのではないか」と考え至ることが出来る

実際に激しい全身性炎症（重症の病気）があるにもかかわらず、

医者から「炎症反応（ＣＲP)に異常がないから”気のせい”」とされ、その中で「人並みに」生きようとすると

そこまで”対応策”を徹底しなければ「生き残れない」ことをよく覚えていてほしい

--この方法は、中途半端は精神衛生上「悪い」ので気をつけてほしい--

自分の気持ちは本当に「ない」が（あるとすれば”義務感”と”集中”）、

最近、「自分の専門に専念させてほしい（時間がない）という記述をした」

ということは、余程「病状と日常が厳しくなっている」ということであろうと、自分で”正確に解釈”出来ている

「おおげさ」とか「怖がり」、「本当の気持ちはｘｘ」など、”自分”を反映した「勝手な解釈」をする内科医が殆どであるが、

患者は「あんたではない」

医療的には、”医者の勝手な解釈を挟まず”「患者本人や家族の言葉をどれだけ真剣に聞くことが出来るか」。

そこ（医療者の真剣さ）に尽きるのではないか　

患者の言葉を「真剣」に聞くことが出来れば「検査」がどうであれ「おかしい」と感じることが出来るのではないか　

わざわざ医者をからかいに行く患者はいない　

ノーベル賞を目指すのも結構であるが「基礎研究」と「臨床」は”違う”。

もう一度「臨床とは」についてよく考えてほしい

”臨床”にとって非常に迷惑な「検査絶対主義」は即刻やめてほしい　

医療は「まず患者ありき」と同様「まず臨床（現場）ありき」であることを肝に銘じてほしい　

社会の中で医学だけ特別ということは「ありえない」

どの分野でも「新しい発見」は「現場から始まる」ことを覚えていてほしい

”普段でも荷物は持ってはいけない（更に壊れる）ところ「２人分」”

・・・リュックも背負えなくなっている

（「胸鎖関節陥没」や「定期的なステロイド関節腔注射で治らない肩関節炎症」、肋軟骨融解）

・・・2輪・4輪ともキャリーも引いてはいけない、が他に手段がない

(体がねじれる＝壊れる。強い炎症が止まらず軟骨の強度が落ちている）

「踵、足首、足指・足関節の腱・筋膜・軟骨炎症」（むくみ腫れを伴う）のため吐き気がするほど痛い--歩行中「歌」を歌って誤魔化す

（ステロイド注射で、ＭＡＸ１０−＞８）

その上、”重い荷物”

（一旦症状が出ると食べられるようになるまで4カ月かかる腸管閉塞や、激しい炎症が起きた部分が破壊される多発性軟骨炎の症状を簡単に再燃させる）　

”外出頻度の増加”

（「2〜4週間に一回が限度」のところ、自分の通院は最小限（2か月に一回）でも”付き添い受診”が「連日」や「週３日以上」）

”ほか”

・疲労困憊で薬の服用指示を間違っていることに気づかず、薬剤師の確認があって初めて気付く

・ 歩行困難に付き添う必要上、常にエレベーターばかり探して乗り、歩くスピードも超遅く、

付き添い外出で時間・体力がなく、外出が多い割に超・超運動不足となり、血圧など問題が起きている

（代わりがいないのでどうしようもない）

--「心電図に異常が出たことがない」と東京の循環器内科は”まだ”診ようとしないが「エルゴ負荷テスト」では”狭心症の波形”が出る（必要時ニトロ使用）

朝夜の体重変化は2キロ以上（むくみ）+急に夜間高血圧（「急なパターン変化」、150/99など）--- 

・・・これを東京・関東の医者は「トシのせい」や「心電図に異常がでないから気のせい」とのことで診察しない　

※「理由」に注目してほしい（心電図に異常がでないから）　

マスコミなどでは「いつもと違うことがあったら医者に行け」といっているが、どうしようもない

注：15歳から起きていることは、上記”心電図”の「ＣＲＰ(炎症反応）版」である。

---「炎症反応（ＣＥＰ）が正常だから何もありません」「気のせいです」---

東京・関東では特に「検査結果重視・患者の報告無視」傾向が強い　

が、「炎症反応（ＣＲP)」に関しては「日本全国の問題」である

・・・等々等々、主治医から「避けるよう」指示のある「やってはいけないこと」ばかりでは、悪化しない方が不思議　

（主治医には「病識がない」と叱られるがどうしようもない。東京の内科医によるストレス以降どう考えても「環境」が良い方向に向かっていない）　

たとえ健康体であっても、体に悪い生活を続けて長生きできるとは思えない、が、どうしようもない。

（東京に戻ったら「そうせざるを得なくなった。どれだけ生活が一変したと思っているのか)

＜見かけとても元気そうな病人の実態（一例）＞

「同居者によるちょっとしたストレス」でも過去経験したことのない再燃を起こす。「非常時」などのストレスでは「短期間は人並み以上に振る舞えても」、

”経験したことのない最悪レベルの再燃”はまぬがれない（生き残れるはずがない）

--「コントロール出来ている状態」（日ごろ再燃を起こさない状態）でも強いストレスや疲労で再燃する。

平時コントロール出来ず再燃を繰り返す状態では非常時「最悪の事態」は避けられない--

防災訓練などでも「置き土産」と考え、あとで必ず寝込むことになるが「その時出来ることを出来るだけ」必死で頑張る。

（１５歳から「無医村・無人島に生きている」とする”対策”を必死で編み出してきた「自分にとって自然な自分」に従う）

---医者に「死ね」「信じない」と言われた人間は「死んで当たり前」。社会に少しでも役に立てばそれでよし。「三つ子の魂百まで」

実際、子供の頃から、”徹底して”「気のせい」「死んでも良い」と”医者に育てられた人間”は、自分が重病を発症していることは「頭」では解っていても、
受け入れることが出来ず、日ごろ、見事にキレイさっぱり「忘れて」生活している。病態が悪くなればなるほど、環境が効き厳しくなればなるほど、
「もっと”出来なければ」「”出来て”当たり前」と自分を「非難」して生活する。（「恐怖心」から”誰でも”そうなる）
病気であっても、「病人であること」を”医者から許されたことがない人生”は、主治医に迷惑をかけることには変わりなくとも、「病識がない」とは全く違う。
同じ境遇の人たちは沢山いる。「医者が患者を追いつめた結果」であるにも関わらず「医者」から理解を得ることは一生ない。
（２年9か月前に脳梗塞を発症したばかりの、「高血圧」を患う親に、医者が面と向かって「親の育て方が悪い」と言い、高齢者の血圧を上げさせるのが
「東京医療」らしい---「時間が経過して落ち着いた頃、同医院処置室で測定した値」が「150台」。診察室での数字がどうであったか容易に推測出来る---
「殺人（未遂）医療」を続けながら「西日本医療はいい加減だから」など言える立場なのか。愛想が尽き果てた。よくわかった。）

高齢の親の目の前で、（CRPの件）、「ポリシーが違うからほかへ行け」と言ったり、「親の育て方が悪い」と”親”に直接言う医者達は、
「慢性疲労症候群の研究者と非常に近い関係を持つ医者」が勤務する、「地元に対して非常に影響力の強い大学医学部」のお膝元
で開業しているというのは偶然だろうか。
いつ訪ねても、変わらぬ対応で本業に専念している、まっとうな先生方もいらっしゃるが、「日本の血管炎班長」の治療が始まっても、
「この地域」では、まだ！誰も「信じない」ことは、大変興味深い。（都心部ではありえないことが延々と起きている）

　　　　※通常、「病気」というと、医者は職業柄「心配」するが、この界隈は違う。
　　　　　治療法のある病気ではない。治療法がない病気の場合、「今、症状緩和の為に使っている薬の効果が、
　　　　　いつ、消失してもおかしくない」。（ストレスや無理などで症状悪化、そのまま効かなくなるケースが多い）
　　　　　この界隈では、いくら「これ以上使える薬がない」「コントロールが出来ていない」（・・・と「トーキョーの」主治医が言っている）
　　　　　と伝えても伝わらない。”誰もが”本気にせず笑っている。

　　　　　患者は「医者ほど”具体的に”近未来が解らないため」非常に呑気だが、主治医は薄氷を踏む思いでいる。
　　　　　（出来れば、親の付き添いなど「余計な病院の出入り」や「外出」はやめてほしい（易感染）・・・この環境にしたのは誰だ）
　　　　　決して安全な薬を使っているわけではない。（何が起きてもおかしくない薬を大量に使っている）
　　　　　東京では「同業者が」同業者の邪魔をする。「命」がわからない医者が「医者」として成り立っている。

　　　　　----「慢性的に進行するステージ」にいる場合、専門の主治医以外「病気の進行」の把握が難しいのかもしれないが・・・
　　　　　　　　（いつの間にか、ｘｘの症状が、以前より頻回起きるようになっている）----

　　　　　１．「使った方が命を落としそうな危険な薬を使うしか手がない病気」で、症状を重く報告しても、患者には何の利もない。

　　　　　２．「派手に症状が出ている時」は医者にとって「解りやすい」かと思いきや、東大の膠原病内科のように
　　　　　　　「検査に異常が出ない」という理由で否定。（その部分が「腫れて、熱を持っている」のだから
　　　　　　　「見て触れば解る状態」に対して「ガリウムシンチ」など高価な機械にかけることしか考えない。
　　　　　　　（血液検査だけではない。医者が診察して診断するのではなく「機械判定だけに頼る」）　
　　　　　　　「症状が解りにくかろうが・解りやすかろうが」箸にも棒にもかからない連中は実際に存在し、どうしようもない。
　　　　　　　（いつまでも勝手にやってくれ。１５歳から「無医村に暮らしている」と考えており、慣れている）

　　　　　３．介護・介助をしている人間は、自分のことをよく観察する余裕がなくなっている。
　　　　　　　経験ある人は全員理解できる事であるが、相手のことに夢中で自分のことにかまっていられない
　　　　　　　（自分のことを軽視していないと「出来ない」。”自分の病態を良く知る相手”には特に気を使う。
　　　　　　　あちこちの腫れ・変形からくる自分の痛みを忘れていられないと「物理的に相手を支えること」は出来ない）
　　　　　　　主治医に対し、「自分の体調の報告が疎かになる」（忘れるなど）も、避けられない。
　　　　　　　たとえ、行政の仕組みを利用したとしても、結局、何もかも、一手に引き受けなければならない

　　　　　　　何十年続いた”医者の否定”で「もともと自分は”存在していない”」と割り切る習慣はとても役に立つ。
　　　　　　　医者の否定により「”出来ない言い訳”が絶対に出来なかった習慣」（何が何でもやらなければならない、
　　　　　　　ナントカしなければならない）も非常に役に立つ。
　　　　　　　医者にとって（子供の頃から）「生きていてほしくない人間であること」を考えると、自分の状況を納得できる。
　　　　　　　納得さえ出来れば何でも出来る。要は「集中力」。
　　　　　　　こんなふざけた奴らに命がけで生きてきた自分の人生をひっかきまわされたのかと思うと、
　　　　　　　がっかりして言葉もないが、目の前の現実をナントカしないと。ナントカすれば、それでよい。
　　　　　　　（邪魔するな。どけ）

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　　　　　　※日本では、消化器内科医には知られていないようだが、海外の「血管炎」患者の「腸症状」には
　　　　　　　「血液検査・画像検査(x-ray, scan)でまったく異常がなかったが、本人（息子）がどうしても納得せず、
　　　　　　　”どんなリスクがあってもかまわない”とする承諾書にサインの上、開腹したところ、”腸の半分が
　　　　　　　壊死していた”（薬がマスキングしていたのかもしれないが・・・）」という例もある。
　　　　　　　「血管炎」は”非常に”難しい　（「ベーチェット病」も「再発性多発性軟骨炎」も”血管炎に属する”）
　　　　　　　東京では「教科書的知識」だけで何でも「あり得ない！」と片づけることが多いが、もっと勉強してほしい。
　　　　　　　（筆者でさえ、東京で「大したことない」と言われ続けた”腸症状”について、京都の病院の単純ＣＴでは
　　　　　　　「石灰化」（回盲部・腸壁）が見つかり--京大解析--「機械が違うのだろうか」と不思議に感じていることがある。
　　　　　　　あまりにも馬鹿バカしく「一切関わりたくない」と感じた出来ごとであった。人の命で遊んでいるのか）

　　　　　「患者数の多い疾患」の場合、教科書で習い「知っている」からか患者・患者の主治医には協力的であるが、
　　　　　「患者数が少ない病気」では協力的どころか「信じない」「笑う」「調べない」、”医者以前の問題”を持つ医者「だらけ」。
　　　　　（アメリカでは「What can I do for you?」という言葉は当たり前のように聞いたが、日本では滅多に聞けない）
　　　　　「元気そうだから」「病人に見えないから」。日本医者はド素人なのか。
　　　　　「お薬手帳」を見て”調べれば”（「誰の処方か」など）「病気の進行度」を含めほぼ全ての情報を得られる。
　　　　　笑える段階ではないことくらいプロなら解る。
　　　　　（腕のない医者は自分が「知らない」ことを自覚してほしい--同じ病気の中でも「教科書通り」に近い「解りやすい患者」
　　　　　しかいない医者は「腕がない」と考えて貰っていい。（本当に難しい病態で困っている患者は絶対に相談に行かない）
　　　　　同じ病気で「教科書的に重症の患者が比較的沢山いる（から知っている）」と豪語する臨床能力のない医者は、
　　　　　「留学中（ポスドク時代）に２人”見た”！（から知っている）」と同じくらい、本当に迷惑である。

　　----呼吸器科に「赤柴先生」（名誉教授）がいらした頃は、頼りになる、頼もしい大学病院（界隈）であった---

　　　　　※「”慢性疲労症候群”として国の内外でよく知られていた患者」から（ＣＲＰ陰性の）「再発性多発性軟骨炎」+
　　　　　　「ベーチェット病」が出てきて困るのは誰（どこ）か、と尋ねている。
　　　　　　それらが「ＣＲＰ絶対信奉の医者達」と”共に”行動を起こしたら、どうなるか。
　　　　　　考えすぎかもしれないが、”それほど”、「”日本の”慢性疲労症候群の分野」では「競争原理」が”働いていない”（非常に不健全）

　　　　　　その責任は、「患者の報告」を無視し続けた「日本の医学界」（世界の医学界）にある
　　　　　　「検査絶対・患者を無視した医療」のせいで
　　　　　　”実態を知らない患者達”がどれだけ「巻き込まれ」、”実態を知る患者達”がどれだけ「迷惑と実害」を被ったか　


　　　　　　　　----慢性疲労症候群の場合、「全身性炎症があるにも関わらず”ＣＲＰ陰性”」を「特別な現象」と解釈した医者達が、
　　　　　　　　「非常に偏った研究」を推し進め患者を翻弄してきた。

　　　　　　　　・「臨床技術」をしっかりした身に付けた医者であれば、”慢性疲労症候群に起きていること”は、「免疫から見て
　　　　　　　　ごくありふれた現象」と見抜けた。（見抜いていた医者は沢山いたが、「ＣＲＰ陰性のまま全身性炎症」というところで、
　　　　　　　　”検査しか信じない”、”確固とした臨床技術を持たない”「大多数の医者」が、”検証もせず”「あり得ない！」と
　　　　　　　　大騒ぎを繰り返してきた。
　　　　　　　　もし「大多数の医者」が、「患者の報告をしっかり分析・理解し」「検査だけを頼らない」「”臨床技術”を持つ医者」であれば、
　　　　　　　　このような「本末転倒」は起き得ず、おびただしい数の犠牲者を出さずに済んだ。

　　　　　　　　全ての責任は、「検査絶対・患者を無視する方向性」（安易な医療）を続けてきた「医学界」にある----
　　　　　　　　（おびただしい数に至る「亡くなった友人たち」を全員返して貰いたい。周囲の人間を含め人生を返してほしい）





2016年、東京に戻り、「医者が、高齢の親と重症の患者にかけた、尋常ではないストレス」を経験した時、「東京の医者」
（東大の元主治医達：2006年に患者を入院させ「一貫してCRP陰性」を知っていた医者達）と、（無責任に騒ぎ立てた「慢性
疲労症候群研究者の”取り巻き”」）の意図はすぐわかった。

---特に前者は「知っていたこと」を故意に黙殺、「黙っていると患者はどうなるか」「ストレスと病気発症・悪化の関係を熟知する医師
　　として」非常に悪質な行為。後者も「医者」である限り「ストレス」の怖さは知っている。
　　どちらも「医者として」絶対に許される行為ではなく、この殺人行為に同調・振り回されていた医者全員、言い訳は一切きかない---

　　　[「被害届はいつでも出せる」。が、失ったものは戻ってこない]

”そんなもん”。決して許せるものではないが、慢性疲労症候群を15歳から経験している人間にとっては「”医者”とはそういうもの」。
「生きたくて生きている人間など唯の一人もいない」という考えを軸に、「他人に迷惑をかけるわけにいかない」という責任感だけで、
これまで生きてきただけの話。
病気の特質上、「無理」をすれば、”医者が願う形”には、いつでもなる。安心して、ストレスをかけ続けていればよい。
こちらとしても「願うところ」でもある。「無理をする」のは慢性疲労症候群時代に「医者」に鍛え抜かれて「得意中の得意」。
「1日1日過ぎる」というのは素晴らしいことである。「楽しみに近づく」ということである。
決定的な「楽しみ」にしてくれたのは、やはり東京の医者達であり、これだけでも「殺人（未遂）医療」を充分証明している。


患者にどれだけ嫌がらせをしようが、ストレスをかけようが、何をしようが、「真実は変わらない」、ということだけは、
覚えていてほしいものである。（CRPが陰性でも全身性炎症は起きている）（慢性疲労症候群はステロイドで再現できる病態）


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※鬱ではない。
・「自分だけ」が心から楽しめることはしっかり持っている。
・親に相談したことなど一度もないが（心配をかける）「自分の生き方」も15歳から確立している。
　（生きたくて生きている人間など誰一人いない。「人間」は１５歳から充分観察させてもらった）
・あいつも、こいつも、見たくもないおまえも「人間皆死ぬ」。平等。

---

その時元気そうでも、人に会う・電話などちょっとしたことで一週間は寝込む。これも医者の言うとおり（15歳から）「単なるトシで誰にでも起きている現象」と信じて、

「恥ずかしい」と自分を叱り飛ばし、一貫して「自分の見かけと同じように、楽しそうに、元気そうに振る舞う」「ひたすら”自分の役割・義務”に徹する」

よく「病人は周囲に理解を求めるよう」などと言われているが、子供の頃から知っている「見かけ元気な病人の現実」は”他人に何かを期待するなど”「あり得ない」

---人が一生経験することのない病状であっても「”自分ごとき”がこれだけ大変なのだから、人は”もっと大変”」「何とか少しでも役に立たなければ」と必死になる---　

医者の「”ＣＲＰ（炎症反応）が正常だから気のせい”対策」

せっかく関節腔内に注射してラクになったと喜んでも、その帰りに薬や買い物などで重い荷物が増え一手に引き受けている身では、帰宅前に激痛が再燃する。

（「激痛でペットボトルを保持できない」ー＞「スプーンを保持できない」等だけではなく、「激しく再燃していること」「これでは持たない」と解っていても、
「医者に対する恐怖」から「どうしようも出来ない」。（自殺でなくとも。「死ぬしかない」「死んで当たり前」と追いつめられている患者は、日本には多い。
「慢性疲労症候群」だけではない。特に、「患者数の少ない病気」に関しては、「”病気”を理解しようともせず」、「診察室でも自分（医者自身）のことばかり」、
「患者の流布を広めること」に全精力を傾け、「患者や家族を責める」、また、”科学者であるにも関わらず”、「”何が起きているのか”自分で確認・理解しようともせず、
ただただ、騒ぎに乗っかって大騒ぎする医者が”圧倒的多数”で、『”医者の質”が驚くほど低い、日本の患者』に多い）
患者数が多く、医者の「病気に対する理解」が進んでいる病気を持つ患者からは想像も理解出来ない「現実」が延々と続き、ますますエスカレートしている。
ごくごく稀に、「医者らしい医者」に出会うと、びっくりすると同時に、涙が出るほどうれしい。

＊何万回でも言う。2016年、東京に戻った途端、東京の内科医が異様なストレスをかけるまでは、親は「医者が驚くほど」元気だった

（鹿児島の主治医「達」（複数）が証言出来る）

---トシのせいではない。次々と異変が起きる前に会った東京の某大学病院・ベテラン教授から「美しくトシを重ねられた」と言われていた

東京の医者から異常なストレスがかかる「前」は、医者から「若い」と言われても「トシ相応」などという言葉は聞いたことがないため、

本人も家族も「トシ相応」が何であるか全く知らない。

※１．「トシ」「寿命」であれば体調異変"連鎖"の「きっかけ」は「ない」　

（”突然”（何年・何月・何日）始まらない）

※２．問題は、1年半以上も前から家族が気づいている異変を、相談してもしても「トシのせい」と相手にしない「東京の内科医」にある

（15歳からの体調激変を「気のせい」と４０年近く放置した”東京内科医療”が延々と続いている）　

※３．病気の一つや二つ抱えていても「寿命」とは言わない

（子供でも病気持ちはいくらでも存在する。子供でも”結果”「寿命」に響くことがある。病気（発病）に年齢は関係ない）

---年齢に関係なく、発病しても「日常生活や寿命に響かないよう」ナントカするのが”臨床医”の仕事---

何万回でも伝えるが、

生物製剤を含め殆どの治療薬にアレルギーや重篤な副作用が出て使えないことから治療に行き詰まり、

相談した阪大では「希少疾患治療は人口比から東京」のこと

 （ベーチェット病、再発性多発性軟骨炎）

順天堂大学医学部名誉教授より北里大学教授（当時）を紹介されたことから

治療の為に鹿児島から5年ぶりに東京へ戻り、（治療の為に2016年「遠距離引越」をして）、

九州での担当医（北九州産業医大膠原病内科教授、ほか）の情報提供を持って、当時北里大学教授を受診したところ、

「炎症反応（ＣＲＰ）が正常だから）」という理由だけで

「西日本はいい加減だから」と九州・西日本の治療を全否定どころか、「東京の大学病院（複数）での診断まで否定」。

患者・家族から話も聞かず、紹介状も読まず、検査もせず、診察もなく、自分の趣味の話を１．５時間。

「どうしたらよいでしょうか」との親の問いに「さあ」。（患者・家族は紹介者を信じて「遠距離引越をした”後”」）

日大板橋教授は「北里大教授と同意見」とのことで、２回の診察とも、自分と子供の話を２時間、３時間。

板橋区医師会は「北里大で全身の検査をしなければ開業医を紹介してやらない」

---もし今現在、本当にトシ・寿命のせいに「見える」のであれば大変なことをしてくれたことになる（患者と家族に与えたストレス）---

いくら”外見”元気そうであっても「ベーチェット病」「再発性多発性軟骨炎」ともに”ステージＩＶ”の病態は「介護者」が必要なレベルである。

決して「介助・介護」が出来る体調ではないこと（事の深刻さ）を東京の内科医達は忘れないでほしい。

（プロのくせに何を考えているのか、病人を外見で判断するのか。何を理解している「つもり」なのか）

家族でなくとも”「進行する」歩行困難”は「誰にでも」わかる。患者の「前」を知らない医者にはどうこう言えない。家族からよく話を聞けばよい

静脈の弁で壊れているのは「一か所のみ」・・・診断：東大名誉教授・血管外科・・・（寿命・トシのせいであちこちの血管が潰れているわけではない）

--東京には15歳の子供に対して「更年期」と言う内科医ばかりだったが、「病気」と「トシ」は違う--

（筋肉に炎症の出る病気があれば筋肉層は薄い。本人が怒ったら二度と行けない）

高齢者だけの問題ではない。
東京・関東では、医者が診察室で具合の悪い患者に対して
「あなた死んでもいいじゃない。あなたが死んでも誰が気にするわけなし、何が変わるわけなし」
「死体が出たら信じる」「熱があるなら南極へ行け」、
15歳の子供に「更年期障害」、大人の熱に「知恵熱」等々等々
今に始まったことではない。
４０年近く東京・関東医療に深く接しているが一向に変わらない（どうなっているのか）
--「一体どういう医師教育をしているのか」---
地方をよく知る人間にはさっぱり理解できない


※１．「ちょっとした負担」で「命がかかるほど体調悪化・進行する」のが「見かけ元気な病人」　

----通常の血液検査に異常が出ない、見かけ元気な病人は常日頃から無理を避けられない立場にある----

「一般社会からはとても信じられない（健常者と区別が全くつかない）」「医者は”実態”を知らなければならない」
という理由からこのＨＰが存在することになった
（慢性疲労症候群、ベーチェット、再発性多発性軟骨炎、のように「炎症反応（ＣＲＰ）が正常のまま全身性炎症を起こす病気」）

　
※上記いずれも、日本では「自己免疫疾患」に分類されている。
中でも「慢性疲労症候群」は、医師を含む、「誰でもかかる疾患」であり、
「病気そのものの深刻さ」「患者数の多さ」故、社会的に無視出来ない　

また、「ＣＲＰ陰性のまま全身性炎症を起こす病気」は自己免疫性疾患だけではなく、結核や癌でも見られる

---要は結核予防会の発表が示すよう「ＣＲＰは信頼性に欠く」ということである---

「肺結核における炎症反応の意義」(2004)

---「慢性疲労症候群」が看護師さんによく知られた病気であることは、欧米では有名---

"ナイチンゲールは30歳代半ばにME/CFSに似た麻痺的疾病に罹り、生涯の最後の50年はほとんど寝たきりで過ごした"

※２．「炎症反応（ＣＲP)陰性のまま全身性炎症疾患を発症している」に関しては、
上記（自己免疫疾患）以外、結核でも同様の現象が起きており、
医師が考えるより遥かに頻繁に起きている　


※３．「炎症反応（ＣＲP)」は自治体の検診で使われている検査で
ＣＲＰが異常値にならない限り（正常値であれば）「何もありません」「気のせいです」と片づけられる
---見落とし---