注１： どの症状も、”CRP”の上昇を伴うものは「一つもない」。SAAを伴うことはある。SAAさえ伴わないこともある

注２：「症状」は、正確さを期すため、「記録」から書き起こされている。

　　・・・”病気”など「目に見えない現象」（外からみて「元気そうに見える病気」）と闘っている人間の場合、正しい見方をしない限り

　　「本人の精神安定」を得ることは難しいのではないか----間違った見方をしている限り、本人の精神的不安定（混乱）が続くのでは

　　ないか・・・、という視点でも、「慢性疲労症候群」の「見方」「解釈」は、間違っている。　　　　　　　　　　　　

　　慢性疲症候群の場合、一人の経験者を激怒させているだけではなく、「世界中に」同じ経験をしている人たちがあまりにも

　　沢山存在すること、それが「病気」であること、を考えると「医者の見方」が「間違っている」ということである。

                        　〜今は亡き友人達に捧ぐ：「慢性疲労症候群死亡者リスト」〜

                        ・・・・2003年当時の死亡者リストで、今も延々と続いている・・・

▲ 慢性疲労症候群患者の皆様へ：

「慢性疲労症候群」を絡めた”途端”、「あなたの再発性多発性軟骨炎は軽い」と判断する医師が多い。

（実際は、プレドニン30mg/day程度では「再発性多発性軟骨炎」「ベーチェット」共に「”一瞬で"激しく」再燃し、

100mg/dayでもコントロール出来ない。）

「慢性疲労症候群そのもの」が重症の病気（死亡者を含む）という「現実」が医師間で、未だに、認識されていない。

ここに紹介した共通症状（脳神経症状）も「ごく一部」であり、担当の膠原病内科医くらいしか「何が起きたか知らない」ということもある。

（ネットにしてもメールにしても「公道で拡声器を使って怒鳴っているような環境」で、全てを公開することはない）

日本にインターネットが存在しない時代からUNIXなどのコンピューターを使っている人間にとってコンピューターとはその程度のものである

日本の医学界は、これまで頼りにしてきた「常識」（”CRP”や”慢性疲労症候群は軽い病気”）を覆されるのが「怖い」のかもしれない。

----何を根拠に、「東京」（関東）では「CRPでなければならない」のか。結核予防会が２００４年に「CRPについてそろそろ考え直しては」

と提案して現在２０１８年。未だに変わらないことを見ると「変わりたくない理由」があるのかもしれない。慢性疲労症候群を認めると

「CRP陰性」についても真正面から考えなければならない。もし医学が本当に「患者の為のもの」であれば医者は考える----

「慢性疲労症候群の実態」は、海外を見ても何も見えてこない（混乱のまま何十年が経過しており、益々混乱している）

医師の間でしっかり認識されるには、まだまだ時間がかかりそうであるが、時間をかけている場合ではない。

（日本は、諸外国と条件が違う：超少子高齢化・人口減少）

患者・素人が出来ることは「実態を伝えること」そこまで。あとは医学者に死に物狂いで頑張ってもらわなければ困る。

日本には、CRPばかりにしがみついている時間がない。

「検査は何のためのものなのか」、個々の医者が考えてくれれば、自と答えは出る。

▲ 最近の内科医は、患者の話を診察室で聞かずに、勝手な憶測・妄想で、「医者の作り話」を患者に伝える医師が多い。

これでは、まともな診察にはならないのは当たり前である。

内科医には「患者の話の要点を聞く、聞き逃さない」、”見抜く”と同時に”聞きぬく”「技術」を必死で磨いてほしい。

一にも二にも「よく聞く」。これに尽きるのではないか。

教授が「理解力・把握力・集約力、見抜く・聞きぬく力」（技術）を持ち合わせていない場合、良い生徒・後輩が育つはずはない。

日本には、これ以上「学内政治」をやっている時間はない。（人口減少の激しい中、更に患者が犠牲になる）

「患者のために」、良い教育が出来る・良い環境を作る人材を教授に据えてほしい。

検査も教授戦も「何のための医学・医療なのか」。一人ひとりの医師が、真剣に、患者・日本の国のことを考えてほしい。

「再発性多発性軟骨炎」の症状・治療

・治療法はない。

・非常に「瞬発力の強い病気」（再燃の場所によっては”一瞬の再燃”で命を落とす「力」がある）

・病院の一元化は「無理」。（昨今の大学病院は「その大学の看板教授が一人、あとは低レベル」という構造が多く、同じ大学病院では必要な科で診断がつかない)

　殆どが「鼻専門」の「耳鼻科領域」の中でも「耳」（出来れば「内耳）の専門医が必要など、細分化された昨今の医療で全てを兼ね揃えた大学病院など

　日本には存在しない--[”軟骨”は、「関節だけではなく、体の構造物として骨のあるところ体中どこにでも」存在する][耳・鼻・呼吸器は「軟骨の塊」]---

・コントロール方法がない場合は、「しだいに」、あるいは、ストレスなどにより「急激に」、進行する。

　　　　　　　この病気も病名が正しく病状を表現しているとは思えない。

　　　　　　　軟骨は「一般社会でよく知られている整形外科領域」以外、全身の至る所に存在するため、

　　　　　　　一般に医者が知識としても全く気にかけていない（知らない）箇所にも激しい炎症を起こす。

　　　　　　　再発性多発性軟骨炎は、軟骨だけではなく、免疫があらゆる種類のコラーゲンを攻撃する。

　　　　　　　（目・内蔵・皮膚・血管・神経（基底膜の主成分はIV型コラーゲン）など、体はいたるところコラーゲンで構成されている）

　　　　　　　日本の、ましてや、東京の大学病院レベルでの「病院の一元化」は本当に「無理」。

病気の程度にもよるが、中量以上のステロイドは、ある程度炎症に効果はあるが病気そのもののコントロールや進行を止めることは出来ない。

（プレドニンは、３０ｍｇ/day　程度では「一瞬で」激しく再燃する。１００ｍｇ/dayでもコントロールは出来ない）

ステロイドや免疫抑制剤に対して難治性の場合「生物製剤」が候補となるが（日本では保険適応外）、西洋の再発性多発性軟骨炎患者には

「生物製剤”難民”」（生物製剤を使ったが効果がない・副作用ばかり出た患者）が沢山いる。-このタイプの患者は、進行を止めることは出来ないが、

”ステロイド”が「古い薬であること」「副作用がよく知られていること」「副作用対策が存在すること」から好んでステロイドを使い凌いでいる

（通常「免疫抑制剤との併用」となる・・・進行は止められないが「生活の質維持」のためのステロイドとなる）

いずれにせよ、再発性多発性軟骨炎の患者であってもステロイドの使い方の上手い膠原病内科医を持つことは患者にとって有利であり、文字通り「最後の砦」となる。

◆下記、医者が一般的に患者が経験する症状（・・・医者よく経験するものと重複する症状もあるが悪しからず・・・）

【症状について】

「血液検査」

「激しい疲労・消耗」

「呼吸器科」・・・「気道」付近の炎症は、軽度の間は「喉の違和感」として本人に認識され「風邪かな？」と様子を見てしまうが、「目が覚めたら声が

　　　　　　　　　　出ない」「夜中に窒息症状」など、猛スピードで症状が進む。気道付近の違和感は常に警戒した方がよい（特にPSL漸減時の違和感）。　　

　　　　　　　　　　（風邪薬などでよくならず、生物製剤で症状が消滅する）

「耳鼻科」

「循環器科」

「整形外科」・・・関節の「変形」は「急に」と表現することが出来るほど、変形に至るまでのスピードが早い。

　　　　　　　　　　「ふと気付いたら指が複数”変形していた”」「胸鎖関節が陥没していた」という具合。(ふと気づいたら「他人の手」の”連続”）

　　　　　　---指の変形に関しては、「関節リウマチ合併」が関与しているかもしれないが、それにしても変形に至るスピードが早い。(徐々に「ではない」）---

　　　　　　※　”大きな損傷”が起きるとき「複数の箇所で」炎症症状が出るときが多い
　　　　　　　　　-----「”全身の炎症”が強い時（強い再燃時）」に大きな損傷が起きており、大きな損傷が出た「部分だけ」の問題ではない-----

　　　　　　　　　・「耳介軟骨（一部）崩壊時」には”膝”にも鮮やかな紅斑が出ていた　---ステロイド、および免疫抑制剤「未使用」---
　　　　　　　　　・「耳や鼻軟骨が激しく炎症を繰り返している時」（薄くペラペラになったり、赤く大きくはれたり、片方が垂れ下がり左右の耳の位置が違って
　　　　　　　　　　メガネがかけられなくなったり、鼻が赤く柔らかく（ふにゃふにゃ）になった時）、”甲状腺軟骨”の直上に紅斑が出た ---ステロイド、免疫抑制剤「未使用」---
         　　　　　----上記、「診断前」「CRPが正常だから治療は必要ない」とのことで治療して貰えなかった期間----
　　　　　　　　　　・・・耳や鼻の場合、炎症が起きているとき「赤くなる」ので解りやすい（胸部の場合は赤くならない）

　　　　　　　　　・「胸鎖関節陥没時」は、同時期に”肋軟骨融解”が起きていた（整形外科リハビリ指摘・整外医によるリブバンド処方）
　　　　　　　　　　----「MTX単剤のみ」（PSLなし）----
　　
　　　　　　　　　・「呼吸器症状が出る時」、”息を吸うだけ””薄いシーツがあたるだけ”で胸部軟骨部が激しく痛むと共に、手足にも激痛（いつもより炎症が激しい）
　　　　　　　　　  ----1)「ステロイド・免疫抑制剤”未使用”」、2)「MTX単剤」、3)「PSL中量(20〜30mg/d)+MTX(8mg/w以上)」、どの状況下でも出る症状
　　　　　　　　　　・・・オレンシア2カ月目、今のところ、上記症状は出ていない・・・　　　　　

　　　　　　　　　・直近（3/15/2019)の「肋軟骨損傷」（整形外科診断・リブバンド：座っている状態で手を伸ばしただけで肋骨より「下」の部分を主に「3本の異音」、
　　　　　　　　　　時間経過とともに痛み悪化、寒気と震え、異様な疲れを伴う。呼吸や腕のほか「足」の動作により痛みが強くなる）では、
　　　　　　　　　　先行して「鼻軟骨が柔らかくなり真っ赤」（極寒の地でもあるまい）、「耳軟骨周辺や手指の激痛」があった
　　　　　　　　　　----上記「オレンシア治療中」に発生、骨密度 [腰：1.059(99%, 108%), 大腿骨：0.865(90%, 102%)]----

※　大きな再燃時、血管に、いつもより強く異変（紫斑・出血）が出ていることが多い。（手で押しても変わらない）

※　”再燃時”、軟骨強度は弱くなっている。再燃を繰り返すたびに軟骨強度は落ちる　（耳介の炎症は年中起きており、コントロールは出来ていない）

※　生物製剤（オレンシア）では、痛みは少し軽減できても「再燃」までは防止出来ない・・・ヒュミラ、レミケードは副作用のため治療継続出来ず
----ただし、激しい再燃後、（とくに腸症状では）、症状がおさまるまでの期間が短いような印象がある
　　＊腸管の症状に関しては、オレンシア以降、あまり大きな再燃に至っていない----

□再発性多発性軟骨炎は大変「痛い」病気である。
　個体差はあるが、常に大変強い倦怠感があり（時に体を起こしていることが難しい）、一日の大半、横になることを余儀なくされる。
　介助を必要とする病気であり、「介助を行うこと」は非常に難しい。(東京に戻ってからの｢現実」はとんでもないものになっている）

□「慢性疲労症候群」の患者同様、「再発性多発性軟骨炎」の患者も、健常者より遥かに元気そうに見える。
　日本より総患者数の多い西洋では、「症状重症化で入院の為に病院に行ったら、患者付き添いの”妹”に入院タグが付けられた」など、
　笑うに笑えない話が沢山ある

・・・いずれの症状も「炎症反応（CRP）正常」のまま起きる。
　　　医者から「炎症反応（CRP)が正常だから気のせい」をやられ、どうしても納得できない時「こういうケースもある」と思い出して頂ければ、幸いである。
　　　（「次」は、あなたやあなたの子供・家族が「炎症反応（CRP）が正常だから何でもないです」「気のせいです」と言われることを覚えていてほしい）
　　　患者思いの医師の方々には心に留めて頂きたい。　　　

「眼科」

「皮膚科」

「脳神経科」

「合併症」

「日常生活」

「その他」

----「軟骨崩壊（陥没）」について----　

・・・「陥没」という表現は、膠原病内科医の間で「正式に」使われている　（カルテ、情報提供など）。

阪大のHPによると「破壊された軟骨基質は繊維結合組織に置き換わり、ゼラチン状ののう胞や石灰化が観察される。軟骨の形が高度に障害されると、

耳のカリフラワー状変形、鞍鼻、生死に関わる気導閉塞が生じる（２０）http://www.imed3.med.osaka-u.ac.jp/disease/d-immu05-3.html」とあるので、

「胸部の陥没」で起きていることは、炎症により、「軟骨の形が高度に障害され軟骨部が変形」（軟骨が強度を失い潰れ皮膚側から見てその部分が浅く凹む）

傍目（医師の目）にもわかる「陥没」であるが、胸肋関節は複数の軟骨で崩壊が起きるため広範囲にわたって浅く凹み、血管のうっ滞がある。

（患者は「池が出来そう」と表現する）。

      ステロイドの副作用でむくみが強いとき、あるいは、胸部軟骨周辺一体が炎症で痛みが強く腫れ・浮腫が多いとき、

      胸部の凸凹を目視するのは難しくなるようである。（通常、内科医が簡単に確認できるものであり、整形外科医が「出来ない」

　　 というのは全く解せないが内科医の場合と比べ露出度が違うことは確かである。鹿児島のスポーツ整外医（元・船橋整形外科

　　 勤務、元・東京のプロ・スポーツ・チームドクター）は、いかなる状態でも、「腫れている関節」と「血管の鬱滞」を指摘した）

※　普段とは違う「”日ごとに強くなる執拗な”激痛」が続き、「かつ」、突然、激痛が止まったとき、「陥没」が起きている。（あ、またか）

※ 充分な免疫抑制剤服用中の胸部軟骨部位陥没は「生物製剤」導入のきっかけとなる

（深刻な副作用などで生物製剤が使えなかった場合、「手がない」「治療に行き詰まる」と表現する）

・頭蓋骨の「冠状縫合」でも、一部、崩壊する。（突然１０日〜２週間ほど激痛・赤く腫れたのち、陥没　・・・医師看護師、経過・結果、確認）

希少疾患もへったくれも「医者はいない」に違いはなく、”慢性疲労症候群の患者時代と同じ”。とにかく「自力で何か方法を考える」「編み出す」

・・・・「病勢コントロールができなさすぎ」の状態では、行政のサポート・システムなどに「出来ません」「手伝ってください」は頼めない。

人に手助けを求めると「その瞬間必要な”その時”」に休めないことが原因で完全に体調を崩してしまう。（一瞬の再燃で命を落とす）

いつまでも「疑う」医者は死んでも判断できない。優秀な外科医など瞬時に患者の話の真偽を判断できる。

”医者”としての能力不足は一切相手にせずナンデモアリの「現実対策に没頭する」。自分の命・家族の命がかかっている。

「脳梗塞が再発したら」今回のようなわけにはいかない事くらい板橋区医師会所属内科医が一番よくわかっているであろう。

軟骨炎に関しては東京に戻ってから「本当に」悪化した。

腸の症状に関しても、これだけステロイドを使って安定しないのであれば、抜き打ち潰瘍の有無にかかわらず「悪化している」ということである。

そのほか、ベーチェットに属するのか軟骨炎なのか不明だが、「突然の激しいお鉢型の頭痛に伴い、（電話の最中）呂律がまわらなくなり、

病院からの帰り道が解らなくなりそうになる」「見慣れた景色がわからない」「下肢・上肢の激しい内出血」など、前年にはなかった症状も出た。

（昨年、２０１７、順天堂入院中に再三報告せど相手にされず。九州で「冠攣縮性狭心症」の診断がついていると再三伝えたにも関わらず、

東京ではいつまでも西側の診断を疑う（エルゴ負荷検査で狭心症波形は出ている）：通常は「心血管起きていれば脳血管でもアリ」と考える

---------「脳血管攣縮」としてバイアスピリン処方2/13/2018．効果もなく胃痛で続かず中止

　　　 注：バイアスピリンは効果なし、「ミグシス」「ニトロ」は症状緩和に効果あり・・・という類の症状

　　　      （「ミグシス」---通常”migraine”の薬---も副作用---強い吐気---で継続できず中止）

・生物製剤にまで至った病人相手に「信じない」とかいう医者は、相手にしない。

（「こいつも死ぬ」と思えばよい）

＊「再発性多発性軟骨炎・症状」---慢性疲労症候群関連疾患・再発性多発性軟骨炎より

・・・”脳神経の問題”を最も認めなった”東大”（入院時、患者の「う回路」を使いまくったアタマの使い方を経験した当時膠原病内科教授は「大したこと

ないのだろう？」）は、そろそろ認めてくれなければ患者の「命」にかかわる。（治療法がない。再燃回数は増えている。本当に「不可逆的」なダメージも

発生している。「詰まる・破ける」どちらも発生する）。

・・・”心臓の問題”も同様。”九州の診断”「冠攣縮性狭心症」の症状は年々悪化している。東京では”東大”を中心にいつまでも信じない。

これでは「命」に関わる。（東京に戻って２年。未だに東京で「循環器内科」の医師がみつからない）

・・・マスコミなどでは「何か異変があったらすぐ医師に相談してください」などと内科医達が言っているが、東京の内科医達は、患者どころか地方の

”専門医”の診断も信じない。東京に暮らしている人間は、一体どうやって医者に相談したらよいのか、尋ねたい。

[対策について]

＜対策１＞

　　　「自分の世界を保つ」・・・「趣味であれば」、病気が優勢になりすぎる時が来るまで「命がけで絶対に譲らない」は、とても強い。

　　　「症状対策」・・・シカト作戦　

　　　（治療法に行き詰まった・治療法のない患者が介護者になった場合）

　　　「主治医対策」

　　　「ストレス・考え方」

　　　「出来るだけ人を避ける」

　　　「ちょっとした感染」

　　　「そのほか」　（近所、地方、子供達へ）

＜対策２＞

　　　「よく笑う」　

＜対策３＞

　　　（ほか）「自力で出来ること」

＜「介護者」としての対策＞

◆「治療に行き詰まった」病人が介護する場合・・・高齢者のサポート（医者の意見に合点がいかない時）/高齢患者について

筋炎　ｖｓ　廃用症候群・ロコモシンドローム　

（過去「皮膚筋炎（混合結合組織病？）」の診断を持ち「３０００歩〜１万歩/日」歩く人間は、少なくとも、廃用症候群やロコモシンドロームが原因は考えにくい）

　　・介護者や家族が本人の為に病気を探す時、参考になればと願う

　　・医療関係者には、”高齢者の診察について”、「若い人並か”それ以上”に真剣に行わない限り、介護者・若い世代にどれだけの労力と

　　　迷惑をかけるか」よく知ってほしい。（医療に手抜きが出来る年齢はない）

　　・日本は超高齢者社会であり、高齢者医療が余程しっかりしない限り日本社会は立っていかない（日本に限り「トシだから」は通用しない）。

　　　年齢関係なく「まず医者の腕次第」であることを肝に銘じてほしい。

「CRP陰性」のために何が起きたか、「現在も」何が起きているか

介護者としての「治療に行き詰まっている・治療法のない病人」

治療法に行き詰まり「希少疾患は東京」ということで東京に戻り必死で「自力工夫」に徹しているが、東京の内科医たちは、親を病気にまでして

患者の負担・ストレスは増やしてくれる、治療に行き詰まった患者本人の病気は悪化させる。一体どうしてくれるのか。これが「医療」なのか。

バカバカしいにもほどがあるが文句を言っても現状は変わらない。「無人島・無医村に暮らしている」を軸に生活を工夫する。

＜CRPについて（再発性多発性軟骨炎）＞

＜病気と現実と内科医＞

　　　医者に頼ることができず、自力コントロール人生が長い患者ほど、自己観察・分析には長けている。（それなしでは生きていけない）

　　　（自力が長い患者は「まず一人でなんとかコントロールしよう」とする習慣がある（対策）。その為の「観察・状況把握・分析、パターン把握」。

　　　・・・嘔吐が異様に多い人生で「どうやったらラクに吐けるか」徹底研究した結果、「全く麻酔なしで胃カメラをラクに受ける”技術”」を獲得する・・・）

　　　自力・長患いの患者は、”体力勝負”（極限）だけに、「頭の中はアスリートと同じ」と考えてほしい。「どうやって”この瞬間”（現実）を克服するか」。

　　　”非常に”具合が悪い上に波の激しい体調で「結果」（一発・最高）を叩き出さなければならない人生を送っている場合で「小児発症」は猶更である。

　　　----「小児発症」はその状態しか知らない・覚えていない+環境に対して柔軟性がある分「有利」。成人発症の患者さん達は「本当にきつい」---

　　　　　「病気」という”自然災害”は、いくら「自力でコントロールしよう」としても、天候のように荒れまくり、「パターンなく」変わる。

　　　　　朝起きたら、移動したら、食事をしたら、「何もしないのに」、もう全く激変している。

　　　　　その中で「結果を出さなければ生きていけない」。”現実”は「百回に一回」程度も結果は出ない。

　　　　　それでも「百発百中、完璧でなければならない」「言い訳は一切きかない」「二度・やり直しは”ない”」。

　　　　　「病欠は一切認められず（あり得ない）」「代理がきかない」「給与性の職業ではない」「年がら年中訓練に明け暮れ休みなし」「社会から理解なし」、

　　　　　医者から「死ね」と言われ続け、（経験はないが）一般社会と同じく「金返せ！」「引っ込んでろ！」「二度と来るか！」と客から罵声を浴びる職業

　　　　　であるにも関わらず「てめ〜のような職種は一般人ではない！」と社会から怒鳴られる。一方、医者は社会では”医者だから”で何でもまかり通る。

　　　　　医者からは想像もつかない、どこからも一切理解は得ることのない厳しい立場にあるが、「生きる内容」は”一般社会に生きる人間”に属する。

　　　　　（「お」やら「さま」はつかない）

　　　　　「一般社会における患者の現実」は、「大手と比べて労働条件がどうこう」と「働き方改革」を主張すれば通るような甘い世界ではない。

　　　　　労働組合のある大手でさえ色々ある。中小になれば「違法・ブラック」”何でもあり”。非常に地位の高い元官僚・政財界の有名人事務所でも「同じ」

　　　　　「患者がどうやって食っていっているのか・生きているのか」（患者の現実）、内科医たちは解っているのだろうか。

　　　　　内科医達は、「検査結果に異常が出ないから気のせい・なんでもありません」と簡単に処理することの「意味」が解っているのだろうか

　　　　　”内科医全員に対する苦情ではないが”、一般に、内科医達は「患者の現実」に対して勘違いをしていないか。

　　　慢性疲労症候群研究関係者のように「なんでも脳神経が原因」と考える医師達は、「人間の脳が人間にわかるだろうか」

　　　（もう一次元上の生物でなければ解らないのではないか）という、故・糸川英夫先生の言葉を念頭においてほしい。

　　　---「なんでも脳神経のせい」にしたがる内科医たちは、余程、精神力が弱いのだろうか？一般社会からは全く理解できない---

　覚えておいてほしい。

　関西以西では、

　１．もはや「CRP」だけに頼る医療「ではない」（SAAも測定している）

　２．「心電図２４時間ホルター」は「風呂可」である

　３．「微小血管狭心症」は、性差医療ではない

　（「冠攣縮性狭心症」のメッカは、東京大学ではなく、「熊本大学」）