当時このＨＰの

「患者活動」と「日本の医学界の責任」

＜1.　jp-care について＞

当時このＨＰの「共同代表者」であった「jp-care代表」（当時、科学技術庁勤務）は、

「全身性炎症があっても炎症反応が上昇しないことがある」という、Co-Cure-Japan の

一連内容（赤十字語学奉仕団翻訳を含む）を、Co-Cure-Japan代表の許可なく「当ＨＰ

から隠ぺい」が発覚した時点で、Co-Cure-Japan から代表を解かれた

（辞任：Co-Cure-Japan の法律コンサルタントに相談し、事実上「追放した」）

*Co-Cure-Japan の母体は米国である。

海外の患者団体は法律的医学的コンサルタントを持たない限り信用を得ることが難しい。

jp-care 代表は、現・厚労省慢性疲労症候群研究班長・倉恒氏の患者の家族。

慢性疲労症候群の翻訳作業に関しては、今でも頭が下がる、大変な功労者である。

しかし、ただでさえ患者数が少なすぎて「届かない」希少疾患の"患者・医師"の声を

許可なく「隠ぺい」によって「妨害した」のは、「科学」バックグラウンドに持つ人間として

ましてや「役人として」あってはならない行為であり、断じて許せない行為である。

　　---霞が関では、今でも「科学者もどき」の役人が"科学的内容"を審査しているのであろうか。

　　　憂慮するところである---

繰り返すが、jp-careの活動と功績に対しては、関係者誰もが、心から感謝の念を持ち続けている。

＜2. 慢性疲労症候群患者の患者活動について＞

慢性疲労症候群の患者活動は、”ほぼ100%”「現・研究班の息のかかった患者と家族達」であり、

現・研究班そのものの研究がバイアスまみれの状態では、その研究者の患者と家族で構成された

「日本の患者活動」は「患者だからバイアスがない」とは全く言えない。　

「現」慢性疲労症候群研究班の不可解

現在、慢性疲労症候群の患者活動家の中、「現・現研究班の患者と家族（研究班関係者）”以外”」で活動している

日本の患者・家族は、当ＨＰのAdnistrator以外には存在していないようである。

（"慢性疲労症候群"-医療ミスによる15歳小児発症、その後、再発性多発性軟骨炎・腸管ベーチェット、および

冠攣縮性狭心症etc発症）

慢性疲労症候群患者の活動家たちには、自分達が「慢性疲労症候群"関連"希少疾患患者達」に迷惑をかけている

自覚を問いたい。「慢性疲労症候群の”真実”」を本当に知らされていないなら、自己本位の勝手な活動を繰り広げる

ことにより、他の難病・希少疾患の邪魔をしないよう、「まず、自分の病気」をよく知ってほしい。

◆全身性炎症があっても炎症反応(CRP, ESR)が情報しないのは慢性疲労症候群だけ「ではない」

　「炎症反応(CRP, ESR)が上昇しないから”気のせい”」はよく医者から聞く言葉であるが、

　肺結核でも同様の事が起きており、一体どう説明するのか？　

　 http://www.jata.or.jp/rit/rj/kekkaku/79ito309.pdf

この問題は、”今”「医者」に真剣に考えて貰わなければならない、日本という「国」にとって、

あるいは、「人類にとって、最優先重要課題」である。

昨今の慢性疲労症候群の”無知な患者活動”は、「関連希少疾患の患者・一部の専門医達」から、言葉で表現

しつくせないほどの激しい怒りを買っている。--「瀕死の関連希少疾患患者達」に甚大な迷惑をかけている事実を、

”日本の”慢性疲労症候群活動家は知っているのか？　わかっていて、本当に明日をも知れない「関連希少疾患」

の邪魔をする活動を続けているのか？

--慢性疲労症候群から発展した希少関連疾患患者からは慢性疲労症候群はよく見えるが、「”関連希少疾患を

経験したことのない”慢性疲労症候群患者」からは、我々の病気の実態は「見えない」（決してわからない）--

繰り返すが、慢性疲労症候群患者活動家達には、研究班を絶対視せず、言いなりにならず、活動より前に、

まず自分で「自分の病気の実態・真実」を知る努力をして貰わなければ、その活動は周囲、「日本全体にとって」

迷惑以外の何ものでもない。

Co-Cure-Japanで取り上げている病態は癌・血液癌・結核や、膠原病リウマチ科で取り扱う「不明熱」中でも

「検査に異常が出ない深刻な免疫疾患」のことである。慢性疲労症候群専門と称する医師とその患者の運動が

他関連疾患患者の邪魔になる場合は法的措置も辞さない

慢性疲労症候群患者活動に関しては、

自分の病気だけではなく、「CRP陰性」「関連疾患」も見据えたうえで、活動してもらいたい。

一部の「無知な」研究者に扇動された慢性疲労症候群患者活動には世界の「希少疾患患者」が激怒している。

＜３．「慢性疲労症候群における、医学界の責任」＞

そもそも、「患者」とは、余程の環境にいない限り、医学（他分野）には「無知」な存在ある。

”慢性疲労症候群”の問題は、「患者」が研究班関連の医師にミスリードされていることに（一部の医師が）気付きながら、

現職の”内科医達”（-膠原病リウマチ科だけでなく他科の教授陣を含む-）が「巻き込まれたくない」「患者さえそれで

よければ」というスタンスで何十年も放置していたことにある。（医学”業界”の事情もあるだろうが「患者の為」を考えれば、

医者として何十年間も放置せず「気付いた時点で」プロとして何らかのアクションを起こして当然であった）。

「慢性疲労症候群に対する責任」は、「よかれ」で始まった日本の研究班の「結果、不可解な研究内容」よりも、

「日本医学界全体の無責任」の方が遥かに重い。

一つの病気の研究班の後ろには大勢の「命のかかった」患者が存在する。

一人一人の医師にとって全ては他人ごと「ではない」。

命を預かる職業である限り、知識ある「医師」（専門家達）は、常に「患者」の事を考え、”同業者・医学界”を

厳しい目で見ることを怠らず、是正し続けてほしい。

（医者の責任を考えれば、たとえ同僚であっても「おかしいものはおかしい」と言えなければ困る。命がかかっている。）

Co-Cure-Japan, 2016年, 4月