cfs-l について

CFS-Lについて

「地球上”初”」インターネット上の患者団体。

（有史以来「初」「最古」の”インターネット上の患者団体”。慢性疲労症候群インターネット上患者団体の発祥の地）

まだ日本にインターネットがなかった1992年、オーナーの Roger Burns 氏（政治家・慢性疲労症候群患者・1994年病気退職）が、

"gov" (米国政府) のサーバー上にて運営開始。当時の参加者は「慢性疲労症候群・繊維筋痛症・湾岸戦争症候群(非HIV型後天性免疫不全・

非AIDS)」患者だけではなく、医師・薬剤師・看護師・ウィルス研究者など、世界中からあらゆる分野の医療関係者が入り混じり、連日、白熱した

議論が行われた。

議論された内容は慢性疲労症候群だけにとどまらず、患者活動に必要な政治・経済ほか他方面にわたり、当時のトラフィックは、

今ほどネット社会ではなかったにも関わらず１日500名を軽く超え、まさに「世界のＣＦＳ情報源」として活躍、患者・医学界に貢献した。

新しく発足したグループを除き、現存する海外の「慢性疲労症候群患者団体」の幹部全員が「元CFS-L メンバー」である。

(引退・物故者を含む--方向性は次第にぶれていったが最近亡くなったCo-Cure のオーナー Ray Colliton氏も同メンバーであった）

◆"最初"Co-Cure のオーナーはBurns 氏で、「研究者の為の研究（患者抜き）に陥らない精神」から始まった。

CFS-Lは、facebook などの発達で活動は縮小され、現在、メーリングリストのみが運営されている。

--現在CFS-Lでは、利権・カネ絡みの研究者の食いものにされないよう、CFS-L参加者（患者・科学者）が自発的に、バイアス（偏り）のないよう

配慮しながら、 CFS関連の医学論文全般を紹介している--

同氏が運営していた「CFS-News」には、精密で膨大な量の記録・資料が存在し、復活が切望される。

CFS-Lは、発足当初から今日に至るまで、寄付を含め、一切、参加者から金銭を要求することなく運営されている。

Co-Cure-Japan