稀少疾患の医療

2) 患者にとってもっとも有り難い(ラクな)「病院の一元化」は、日本の場合、現実的に「不可能」である

 

検査に異常が出ない限りすべては「気のせい」「精神的なもの」「神経」とされてしまう。

これは「誰にでも起きている”現実”」であり、特別なことではない、(今、あなたに起きていることでもある)

大学病院がこれだけ患者と患者の言葉を無視するのであれば、「希少疾患に限らず」”患者は忙しい”。

「開業医」が連携出来る形でなければ「一億総活躍」の役には立たない。

(”患者の人生”を邪魔する権利は、どの医者・病院にも「ない」)

 

海外の希少疾患の場合、”患者の生活・人生を守るため”、「開業医と、希少疾患を良く知る医師・病院の連携」は”当たり前”である

  ”本末転倒が起きている”。(本来「まず患者ありき」)  

  「”日本の医学界”の考え方」に長年深く接し、(患者の人生・生活無視。一つの大学病院に一元化するよう「大学病院が徒党を組んで」仕向ける)

  日本の医師達が、「”希少疾患患者の人生について”、どう考えているのか」伺い知り (”論文・研究材料”)、理解できないことばかりである。

 

 ・・・1. 希少疾患患者は医療関係者の為に生まれてきたのではない(希少疾患みたいな「医者のいない迷惑な病気」はなりたくてなったものではない)

  15歳で発症しているのに「検査に異常が出ない・炎症反応(ESR, SRP)が正常だから”気のせい”」と治療もせず30年以上放置するからこうなった

 ・・・2. 大学病院に行ったからといって治る病気ではない (日本の大学病院側は「それがわかっていて」大学病院総出で「患者の囲い込み」を行う)

 ・・・3. ましてや、日本に、希少疾患の一元化が出来るほど、”力”のある大学病院は存在しない (一番困っているのは患者である)

あなた(医師)の子供だったら、全てを「一つの病院」に任せられますか?

循環器など緊急性のある、中でも特殊な病気を、「基礎疾患を診て貰っている大学病院だから」「病院の一元化」という理由だけで、片道3時間も

かかる大学病院・循環器内科の”全く見ず知らずの医師”にお願いしますか? 

 (「その地域なら”誰”」と知っており、その医師が務める大学病院なら患者にとって通院が便利なことも解ってい乍ら、「方針」 (「医師間の手紙連絡

だけにしろ」「患者には”行くな”」という"一元化一辺倒")を全く変えない熊本大学循環器内科は一体何を考えているのか?患者を診ずに「専門医」

はどうやって相手の医師に指示を出すのか?再生医療では優秀だかナンダカ知らないが患者は「材料」ではない。倫理感のない大学では人に役立つ

良い研究は望めない。たとえ、中央のどこかの学校からの圧力であったとしても、地方大学に「ここだけは譲れない」という姿勢がない限り、日本医療の

健全さは、今後益々、「なくなってしまう」。”大学病院の方針”は「震災」とは「全く無関係」であり斟酌の余地がない)

※大学病院の「患者の人生・生活を無視した方針」は上記だけではなく「氷山の一角」である

「いつまでも入院していて下さい。治療する気はありません」(観察だけさせろ)と言った大学病院もある。

海外では、希少疾患の場合、「日本の大学病院は”治療せずに観察ばかりする”」ことで有名である。

 

”患者のために”「病院を一元化」ができるほど、どの科にも、上から下まで高度な技術力をもった医師を揃えた「力」のある病院を

つくってもらわないと「患者が困る」。”患者のために”、そのように努力邁進するのが「大学病院」の役割であろう。

昨今の大学病院では、外科以外、学生の「お子ちゃま度」は増しており、教授は単なる「お子ちゃまの機嫌取り」になりさがっている。

税金を使って何をやっているのか。

 

  問題は、「検査に異常が出ない患者は医師から信じない」という点である。

  検査に異常が出ない限りすべては「気のせい」「精神的なもの」「神経」とされてしまう。

  これは「誰にでも起きている”現実”」である (特別なことではない、今、あなたに起きていることでもある)

  「すべての科」の検査で異常が出なければ医師から信じてもらえない。一つ科で異常が出ても、他の科で異常が出なければ「気のせい」とされる。

  同じ大学病院であっても「信じない医師」(患者無視)ばかりが現実で、患者と家族は、あちこち医師を探し歩くしか生きる残る道はない。

  それが「患者と家族にとって」どれだけ負担なことであるかは言わずもがなであるが、これが今の日本の臨床医療現場の実態であり、

  希少疾患に特別なことではない。(患者の言葉を信じない「患者無視」の医療は、今、あなたに起きていることである)

日本中どこの大学病院でも同じであるが、大学病院の「患者無視」は、今の段階で「おかしい」どころの騒ぎではない。

 


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